CHRONIQUES D'ASPIS!

2012-02-24T19:45:00.002-05:00

LA FRATRIE
Tome 2: Sarafaye

l'éducation sociale spontanément naturelle et évolutive ou
synopsis d'autopsie des liens fraternels d'une famille hors norme

Printemps 2006

Sarafaye.... Petite fille aujourd'hui âgée de presque 7 ans; la 4e d'une famille de 4... La seule fille, et la seule enfant après Tom! Donc, Tom est plus vieux d'elle de 4 années. Ce qui change considérablement la donne de la relation fraternelle. Qu'on le veuille ou non, son statue et son rôle diffèrent de ceux qu'il jouit avec ses grands frères. Tout comme les liens qui l'unissent à sa sœur cadette. Leur histoire a commencé il y a.... heu... 4 ans! Oui oui! 4 ans! Et les 3 premières années? hum.... et bien... rien! Absolument rien! Sauf... l'ignorance.

C'était assez étrange d'ailleurs...Sarafaye était la, elle parlait, bougeait, chantait, pleurait, criait! Mais elle n’existait pas. Pour lui, du moins! Non seulement il ignorait les techniques que BB Sarafaye mettaient spontanément en place pour attirer son attention, mais il ne la voyait pas! Ses yeux regardaient au travers d'elle, comme dans les séries ou l'un des personnages a le don de voir les fantômes et pas les autres, sauf qu'ici, c est le contraire: seul Tom ne voyait pas Sarafaye! Et tous les dieux confondus savent à quel point elle a tenté de se faire remarquer! Elle le frappait, le touchait, tentait de le bécoter, de jouer avec lui. Niet. Rien. Il se détournait simplement comme si un courant d'air froid dérangeant le frôlait d'un peu trop près. Ni plus. Ni moins. Puis, un jour, il l'a VUE.

La première fois que Thomas a interagit avec elle a été lors d'un petit déjeuner, avant l'école. Elle a parlé a moi ou Lawrence, je ne me souviens plus, et Tom a répondu... Et elle lui a répondu à son tour. Et la conversation venait d être lancée! Et ne s'est plus JAMAIS arrêtée! ayayaye! Vive les verbo-moteurs!

Quel a été l'élément déclencheur? Je ne sais pas... Thomas n'était pas diagnostiqué à l'époque, malgré un grand doute ... Mon regard n'était qu'à ses balbutiements d'apprentissage, d'affutage et de détection de comportement aspi... Alors, voila. Je ne sais pas ce qui c'est passé... Je ne m'explique pas ce refus de la venue de Sarafaye dans la vie de mon original. Parce que ce refus n'a pas été présent pendant quelques jours... ni pendant quelques mois. Ni même quelques semaines. Mais pendant des années! Est-ce parce qu'elle est une fille? Parce qu'elle est la dernière de la famille, donc lui aurait pris sa place? S'est-il senti menacé? déstabilisé? Est-ce son TED? J'ai eu beau chercher, lire, poser des questions, comparer(!) je n'ai pas trouvé de réponse.. Ceci dit, je ne pense pas que l'une de ces possibilités à elles seules explique ce comportement. 4 ans.... C est long comme tocage! Finalement, j'ai cessé de chercher....

Seconde évolution


Juin 2005

La relation entre ma fille et ma terreur sur pattes s'est donc développée vers l'age de 6 ans, âge de Tom. Elle n'a pas rattrapé le temps perdu, ni chercher à prendre plus de place. Juste une relation standard entre frère et sœur, avec plus de stimuli et de réactions.... heu... beaucoup plus! :-)) Bien sur, Sarafaye a toujours vécu avec un Thomas différent. Pour elle, c est la normalité! elle ne verrait ni ne voudrait un autre frère que lui! je sais: je lui ai deja posé la question! :-))

Puis, il y a 3 ans, une nouvelle venue c est installée chez nous: ma belle-fille. Une mère aux prises avec des dépendances néfastes; un père dont le métier exige des absences irrégulières et répétitives.. Ainsi, lorsque le Papa a décidé de faire des démarches pour obtenir la garde de sa fille du milieu, demie-sœur de Sarafaye, je l'ai soutenue, voir encouragée ( il était temps! ;-)) et j'ai pris sous mon aile la jeune demoiselle aux dangers de s'égarer.

Mais voila! il fallait bien la loger quelque part, cette jeune ado! C'est donc Sarafaye qui a fait don temporaire de sa chambre que j'ai réadaptée aux besoins de la demoiselle. Et Sarafaye, qui devait partager la plus grande chambre de son frère Lawrence, s'est vu offrir le gite par... Thomas! J'en suis tombée par terre!

Ce fils qui ne voyait pas sa sœur il y avait encore que quelques mois a insisté pour partager son espace - vital espace! - avec elle! j'étais sure et certaine que ça n'allait pas aller... Mais bon. Je suis partisane de laisser les enfants vivres un maximum d expériences - tant et aussi longtemps qu'il n'y a pas danger! N'allez pas imaginez des choses la! :-)). Au pire, je la déménagerais à nouveau dans une autre chambre, celle de Lolo en l'occurrence...

Qui n'essaie rien n'a rien! J'ai donc visuellement divisé la chambre de mes deux benjamins en deux parties égales, de différentes couleurs et thématique, fait un espace de jeu à Sarafaye dans le salon, accordant un espace supplémentaire à Thomas dans sa chambre. et les dés étaient lancés! Advienne que pourra! Et bien... croyez le ou non, ce fut une grande réussite!

L’expérience n'a duré que 3 mois puisque ma belle-fille est retournée chez sa mère ( pas de pourquoi. C'est une autre histoire!!! ;-)) et Sarafaye repris sa chambre de fille. Toutefois, depuis ce temps, Thomas a un comportement... hum.... amical? fraternel? protecteur? parental? hum... quelque chose comme un mixte de tout ça, à petite dose, envers sa sœur.. Il s'est développé un lien particulier qui n'existe pas ni entre Tom est ces frères, ni entre Sarafaye et ses frères. Quoique dans son cas a elle, la différence de relation n'est pas aussi imposante que chez Tom...

Aujourd'hui, Thomas est officiellement le grand frère à l'école, puisque Lawrence a quitté en septembre dernier la petite ecole vers le secondaire. A tous les diners, Tom et Sarafaye s'arrangent pour se voir. Quand Thomas a une sortie et ne voit pas sa sœur de la journée, il en fait systématiquement mention à son retour d'école... Il aide souvent Sarafaye à faire ses devoirs. C’est SA responsabilité, Thomas a toujours aimé avoir des responsabilités clairement définies. Et il est bien meilleur prof que moi! Et - Zut de zut! - elle l'écoute mille fois plus que moi! :-S

Pour Sarafaye, Maman no 2 et Germaine (gère-mène) en puissance, c est le bonheur total! Chacun d'eux trouve son compte dans cette relation que je considère - et de loin - beaucoup plus saine que celle que Thomas entretenait avec son grand frère Lawrence! ;-)

Une autre fratrie, une autre relation!

2012-02-24T19:44:00.001-05:00

La fratrie
Tome 1: Lawrence

l'éducation sociale spontanément naturelle et évolutive ou
synopsis d'autopsie des liens fraternels d'une famille hors norme

La Ronde, Aout 2006

En tant que parent d'un enfant différent, il est normal de craindre de nouvelles grossesses, d'avoir d'autres enfants, qui pourraient, grâce à la sacro-sainte génétique, posséder des gênes qui en ferait aussi un enfant pas tout-à-fait comme les autres. Un, c'était déjà beaucoup!

Antoine, mon plus vieux, a été élevé seul, sans frère et sœur... à son grand malheur! Voyant son désire si intense et constant d'augmenter la fratrie familiale, j'ai tassé ma petite vie confortable et décidé avec "Le Papa" (voir Transmission génétique de père en fils? Vraiment? ) de créer volontairement à nouveau des petits amours. En avoir un autre impliquait automatiquement dans ma tête en avoir DEUX autres! Pas question de créer deux "enfants uniques!", deux familles. Lawrence est né le 4 juin 1999, 10 ans précis après la naissance de mon fils aîné, et 9 mois de grossesse sans sommeil (vive les TDAH! ;-). 22 mois plus tard, Thomas montrait sa binette fripée au monde qui l'entoure.

Pour moi, le choix ne s'est donc pas offert puisque Thomas est le cadet de mes 2 premières terreurs sur pattes. Il y avait d'autres enfants, et j'ai du composer avec leur présence. Aussi étrange que cela puisse paraître, cela c'est avéré plutôt positif... Je vous explique.

Marche de l'Autisme Avril 2011

Ce frère, mon héro!

Thomas a été un bébé exemplaire: a bien dormis, mangeait bien, avait de belles selles (!) et était hyper calme. À un point tel que j'avais tendance à l'oublier dans sa petite chaise... - En fait, je l'ai déjà oublié dans sa chaise!!! ayayaye!- fait impossible avec mon curieux de Lolo! Cette petite chose rose sans mouvement et pourtant vivant (!), qui criait comme un oiseau l'intriguait beaucoup. Poussé par son immense curiosité, il tournait autour de Tom encore et encore et encore... jusqu'à ce que ses petits doigts d'à peine 2 ans ose le toucher. Là, c'était le cris assuré: la bouche de bébé Tom se refermait à tout coup sur le doigt pointé de Lawrence. Pas de dents, vous dites? hé bien, faut croire que les gencives suffisaient! :-) Et ainsi a débuté la relation fraternelle de Lolo et Tom.

Leur 1e année commune s'est donc jouer sur le thème "viens jouer / ne me touche pas!" Leur relation a eu une première évolution quand Tom a marché: il pouvais enfin suivre son frère!... A mon grand Dam!Tout ce que faisait Lawrence intriguait Thomas: il suffisait que Lolo monte une tour de Lego pour que Tom s'approche et pousse sur la tour... qui tombait à chaque fois! Ou encore de trouver Lawrence sur le toit... en compagnie de son p'tit frère!

Pendant des années, Thomas a copié son frère, d'une façon exemplaire comme seul un TED aux capacités de copier/coller exceptionnelle pouvait le faire. Son pilier à la maison était Lawrence. Lolo ci, Lolo ca! Et lolo qui profitait bien malgré lui de cette adoration que lui portait son jeune frère différent.

Quand le diagnostique de Thomas est tombé, Lawrence est devenu plus protecteur. A l'école, il s'est fait le défendeur de Tom. À la maison, il était le provocateur. La structure familiale a profondément changée et chaque membre a été fouetté par ce changement. Avec la mise en place d'une structure d'intervention interne a la Lyne (!) l'évolution de Thomas vers le monde social a augmenté à vitesse grand "V". Enfin, on pouvait aider Thomas! Son angoisse a diminué avec le nombre décroissant de stimulis provocateurs externes à lui. Et ses crises même explosives, sont devenues plus étouffées. D'un même souffle, son intérêt social a augmenté. Son milieu familial étant plus adapté a ses besoins et l'exemple de Lawrence., M. hyper social et populaire, Thomas pouvait s'ouvrir à d'autres apprentissages. Ainsi, il désirait des amis, comme son grand frère. Voulait être invité aux anniversaires des copains, comme son grand frère. Recevoir des appels, jouer dehors avec des enfants de son âge, aller dormir chez la famille... comme son grand frère. Il voulait plus que tout être intégrer dans la relation amicale entre Lawrence et ses copains.. Il a donc décupler ses efforts d'apprentissage sociales dans le but d'être ... avec et comme son grand frère! Ses plus grand douleurs ont été, et sont encore, sa difficulté a s'intégrer non seulement a un groupe, mais aussi à une nouvelle personne...

Il y a aussi eu l'impact négatif de la "vie en communauté"! l'hyperactivité de Lawrence a été pendant longtemps un stimuli de fébrilité chez Tom. Son impulsivité a provoqué nombre de crises d'angoisse chez son frère cadet. (voir Hyperactif et Aspi : Baboum!). Et son coté T.O.P a fait de lui un provocateur tout désigné pour savoir faire sauter le petit aspi innocent et malléable qu'était Tom. Thomas a été confronté à lui-même face ces "autres" qu'il aime tant et a dû malgré lui développer suffisamment d'atouts, grâce au copier/coller, pour trouver une place qui lui convient dans la famille.Ce n'est pas encore ca, mais ça s"améliore. :-)

Bien sur, des amis, Thomas n'en a pas beaucoup. En fait, il n'en a qu'un. Mais il est capable d'aller au devant des autres, malgré son manque de succès. Il parvient aussi à mieux se tempérer lorsqu'il angoisse en public. La franchise enfantine de Lolo lui a fait prendre mieux que quiconque conscience de ces mauvais comportements. Il ne les comprend pas toujours. Mais il parvient a les associer aux mots " mauvaise attitude" et "comportement inacceptable ou inapproprié" - (C'est quoi ça?). Aucun adulte n'aurait pu avoir l'audace, le culot et la franchise d'un enfant TDAH impulsif et spontané dont Thomas a utilisé pour savoir "comment faire" et "quoi faire".

Lawrence avec son TDAH/TOP, doit apprendre à assumer ses actes. Thomas apprend par la bande....Thomas doit apprendre à gérer son volcan interne. Lawrence apprend par la bande! La compétitivité normale entre frère a aussi joué un rôle bénéfique: Tom veut lui aussi recevoir des compliments de la part de maman, puis, de l'adulte responsable. Il est mauvais perdant et vit l'attention que je donne a son frère comme un échec envers lui ( c’est du moins, ce que je pense d’après sa réaction.) :-) Il apprend donc les comportements de Lolo qui engendre punition ou exclusion... et les tasse... et s'approprie ses comportements positifs.

Aujourd'hui, Thomas se détache tranquillement de l'adoration qu'il avait pour son frère. Il commence à faire ses propres choix de ce qu'il aime, ou n'aime pas. Ce qu'il veut, ou ne veut pas.

Lawrence n'est pas le seul propulseur dans les apprentissages de Thomas: Il y a aussi Sarafaye!...

2012-01-12T21:43:00.000-05:00

Un temps des fêtes mémorable

Dec 2011: Thomas et Sarafaye

Ce Temps des fêtes a été le plus beau de tous depuis la naissance des Lawrence et Thomas. La fébrilité qui rejoint le rang familial durant cette période nous a fait faux bon; la crainte de mésaventure familiales n'a même pas montre le bout de son nez! Quand aux crises... Bon. Ok. Il y en a bien eu quelques unes. Mais sans le couple fébrilité/anxiété, ce n'était rien, mais rien du tout comme crises!!! Un pet de chat, sans plus! Enfin... quand on compare aux années passées!:-)

Bien sur, j'ai modifié le pattern des années passées en refusant les invitations " par obligations" . J'ai pris beaucoup de temps avec mes enfants, restant un maximum loin de l'ordi - milles excuses pour les réponses tardives!!! :-) nous avons même trouver le temps de végéter! Mais cela n explique pas tout. Je le sens bien au fin fond de mon p'tit moi... :-)

Ma famille a termine l'année en surfant sur un vent de changement... Il y a des choses qui bougent... Des attitudes, des comportements qui se montrent au coin du mur, d'autres qui semblent jouer à cache-cache... Et disparaître.... Comme si les habitants de la Villa du Mouton Noir mutaient à un rythme qui leur est propre, mais tous en même temps... Moi y compris! :-))...

Cette nouvelle année 2012 promet, donc. Elle est Nouveauté, Surprise, et Continuation tout à la fois. :-)

Quant à vous....Merci d'être la! je le pense vraiment. Les chroniques d'aspi en est à sa 3e année...Vos commentaires et nos échanges, aussi brèves soient-elles me nourrissent et me réconforte au delà de vos croyances... Que l’Année 2012, avec un grand "A" vous sème son lot de p'tits bonheurs quotidiens. Ils sont les plus précieux!! XXX

2011-10-30T16:53:00.007-04:00

Novembre 2011

Oui, il y a de belles surprises!
Lettre à Mme X suite à 2 expulsions du cours d'univers social de Lawrence

Mise en contexte

Lawrence, 12 ans, secondaire 1 (1ere année de collège) a eu quelques problèmes de devoirs non faits et de "parlotte" inappropriés dans son cours d'Univers Social. La semaine dernière, mon TDAH/TOP/DYS m'est revenu avec 2 expulsions et 2 retenues en 2 jours.Et un visage à faire peur aux morts... Ces conséquences faisant suite à d'autres petits incidents et n'ayant lieu que dans ce cours, j'ai crains pour un éventuel rejet en bloc de la part du professeur vers Lawrence.

Mais voila. Nous sommes au secondaire! Avec un fils aux multiples DX invisibles pas facile à comprendre, 8 profs à connaitre et gérer leur personnalité, 1600 élèves autour de lui, l'adaptation à une nouvelle gestion du temps et de l'espace! et le soupçon de conflit de personnalité a pris possession de ma tête... ayayaye... Comment moi, comme parent, de chez moi, puis-je l'aider?? L'ouverture d’esprits de l'école secondaire a bien mauvaise réputation...

La situation est du déjà vu...Ça nous ramène à la 2e année primaire de Lawrence ou l’enseignante l'a tassé pendant ce qui devait être 2 semaines ( deja énorme pour un p'tit bonhomme!) mais, qu'à mon insu à fait durer pendant 6 mois au fond de la classe pour finalement avouer en fin d'année qu'un enfant comme lui ne devrait pas être scolarisé ici.; je me voyais deja remettre gants de boxes et plastron au coeur...

Bien sur, l'école ou va mon fils m'a agréablement surprise jusqu’à aujourd'hui, tant par son ouverture que sa compréhension, faisant de ce qu'on m'avait dit un mensonge! Lawrence est suivi à l'école par une Travailleuse sociale, une TES, à 33% plus de temps pour ses examens, peut les faire dans un local à part, aura son propre ordi portable dans quelques semaines, etc.. Chose que nous n'avons jamais eu au primaire! Mais là, il s'agit d'un prof..... Vous savez ce que c,est: chat échaudé craint l'eau chaude... je n'ai pas dormis pendant 2 nuits pour trouver une solution qui permettrait peut-être de dénouer le nœud présent avant qu'il dégénère... Et je n'ai pas trouvé. J'ai donc jouer le tout pour le tout: J'ai écrit!

"Bonjour Mme La travailleuse Sociale :-)

La 2ème exclusion de Lawrence de la classe de Madame X a permis d'avoir une bonne discussion avec fiston.

D'abord, de le conscientiser qu'un devoir non fait n'est pas acceptable, peut importe la raison.

Je connais bien la capacité d'opposition de Lawrence (!), tout comme sa capacité de contrôle et d'introspection. ll est important de comprendre ou le bas blesse: problème scolaire? relationnel avec les profs? avec des étudiants?

En Univers Social, Lawrence a le sentiment que Mme X ne l'aime pas et "s'acharne" sur lui (ce sont ses mots). Par son exigence plus grande envers lui que ses copains de classe et par des mots utilisés ("enfant mal élevé"). Il me mentionne qu'il n'était pas présent en classe lors de la prise en note des devoirs ( 1er expulsion), que Madame X les auraient elle-même inscrits dans son agenda, qu'il n'était donc pas au courant de leur existence.

J'ai donc fait ces propositions maternelles à Lawrence: :-)

Devoirs non faits inacceptables puisqu'il est supposé vérifier son agenda à tous les jours.
Vérification de l'agenda à la maison à tous les soirs et révision des leçons lorsque inscrits.
Suivre les règles de Mme X - qui peut-être est plus sévère, mais semble juste - à la lettre.
Se revérifier particulièrement pour ce cours.
J'ai réalisé que je n'ai pas acheté les tablettes proposées pour son casier (organisation dans l'espace). Je vais y remédier le plus vite possible.
S'adapter à la personnalité de Mme X plus autoritaire et moins flexible, ce qui est plus difficile à gérer pour Lolo, quoique un excellent apprentissage social qui lui servira a long terme.

Finalement, Lolo m'a parlé d'un "nouveau" copain avec qui il "déconne" dans la classe d'Univers Social" et que c'est son ami justement parce qu'il "déconne..." . À vérifier...

Pour le local de devoirs:

Lawrence me dit les faire généralement en classe quand il a terminé ses travaux. Nous avons conclut que si il a à nouveau des devoirs non faits, il ira à l'aide au devoirs ou les fera à la maison afin qu'il puisse avoir le meilleur espace possible pour les faire correctement.

Lawrence a accepté sa part du contrat. :-)

Entre vous et moi
Les termes "d'enfant paresseux mal élevé" qui auraient été utilisé m'amènent à penser que peut-être il y a-t-il confrontation de caractère entre Mme X et Lolo. Avec Lolo, plus on le confronte , plus il s'oppose. Il faut être deux pour faire de l'opposition. ;-) Pas besoin, donc, d'argumenter. Juste garder les règles solidement ancrées et lui donner LA raison de sa retenue, expulsion etc... même s'il se fâche, il saura qu'il a tord et sera plus apte à corriger le comportement déficient. Aussi, ces même mots me disent que Mme X ne connait pas bien ce qu'est le T.O.P. ( qui fait effectivement passer les enfants pour des mals autrus). Qu'elle confond probablement la pathologie avec le trouble de comportement.

Donc, possible conflit de personnalité en vue. Et manque d'information/compréhension du DX.

Quant à moi, je crois aux devoirs et à la politesse. J'endosse donc les conséquences due à ces manques sans soucis! .

Suggestions:
Au primaire, je rencontre généralement tous les intervenants, enseignants, spécialistes de mon fils Asperger/TDAH à chaque début d'année pour m'assurer qu'ils connaissent suffisamment le dx du Syndrome d'Asperger pour bien encadrer Thomas. Et ça marche très bien! Avec Lawrence, je n'ai pas eu besoin de le faire depuis ses DX puisque les profs connaissaient bien la différence entre un trouble de comportement TOP et la pathologie du TOP et ont très bien géré les fois ou Lolo dérapait.

Je ne sais pas si les profs du secondaires lisent le dossier de Lolo . Je suis en apprentissage du fonctionnement du secondaire pour les enfants différents et/ou EHDAA... :-S (au primaire, ils ne le font pas systématiquement.) Je sais qu'ils ont reçu une lettre les avisant des élèves à besoin particuliers... Aussi, lors de ma rencontre prochaine avec Mme X, je pensais lui amener de la documentation sur le sujet. :-)

Je me demande s'il serait possible d'organiser une rencontre entre elle et Lawrence avec vous et/ou la TES pour tenter d'apaiser leur relation conflictuelle? Est-ce que cela se fait? est-ce que cela aiderait? Est-ce le bon moment? Question de "nettoyer les mauvaises perceptions" de l'un sur l'autre?

Ah oui! je vous envoie le dx officiel de dyslexie dyséidétique et de dysorthographie de Lawrence. Pouvez vous faire suivre à Mme la Directrice???

Voila. Je parle et écrit beaucoup. :-)

N'hésitez pas à me donner un retour d'impression. Il sera très apprécié!

Merci pour votre aide.... J'apprécie et Lawrence aussi ( nous avons aussi parlé de
vous! ;-)

PS: Lors d'une des crises de Lawrence à la maison, l'an dernier je lui ai donné comme conséquence la lecture et la dissertation du document TOP que je vous envoie: il s'y ait reconnu. Cela a beaucoup aider à rapatrier le dx à lui, et à le motiver à travailler sur ses difficultés :-). Il a, depuis, acquit une meilleur maitrise de lui-même et à développer des méthodes plus adéquates de les vivres.

Lyne Laporte,
Mère de Lawrence

24h plus tard, j'ai reçu un appel de Mme La Travailleuse Sociale. Suite à ma lettre, la TES a rencontré en individuelle Lawrence. La lettre-courriel a été transmise à la direction de l'école qui a rencontré la prof en question. Cette prof n'était pas au courant des DX de Lolo (!!!) et a démontré un intérêt pour le DX de TOP. La Travailleuse Sociale a photocopié les 3 DX de Lawrence ainsi que le document sur le TOP que j'ai inclut dans le courriel et les a distribué dans tous les pigeonniers des enseignants de Lawrence. Ce même soir, Lawrence m'a confié être étonné que son prof en question l'appelle désormais " mon chou" et est "presque" trop gentille.... bien sur, tout ça avec un sourire espiègle... Voila une histoire que je voyais d'horreur se finir bien.... A mon grand soulagement et celui de Lolo! Et... Merci, école Polyjeunesse de Laval!!

Bombe désamorcée, Maman sécurisée, Lawrence bien traité! :-))) Technique, donc, à réitérer!

2011-08-16T18:13:00.002-04:00

Une pause de la vie en famille:

un besoin vital!

Nos enfants ont besoin de s'occuper.
Rester en attente est néfaste tant pour lui que pour la famille

Tous les étés sont un peu difficile chez moi. La difficulté à garder la routine en est l'une des principales causes. Tout de même! L'un d'entre nous arrive toujours à tempérer les autres, et ce un est tant les enfants que moi. Quand ce n'est pas l'un, c'est l'autre qui descend la barre de la fébrilité familiale. La période estivale donne aussi l'occasion de passer plus de temps individuel de qualité avec Lawrence, Thomas ou Sarafaye.

Cet été est très certainement l'un des plus difficile que j'ai passé depuis longtemps. Et la, maintenant, tout de suite, j'ai besoin d'une pause. On a tous beosin d'une pause!! Une pause des disputes continuelles, des cris, de l'opposition avec moi, entre eux.....

Mon TOP est au top du TOP: il est impatient, tourne en rond, cherche la bagarre avec moi, avec son frère et avec sa petite sœur. Mon Aspi a des passes de vulgarité plus fréquentes, d'agressivité, d'opposition avec sa fratrie.... Le soupçon d'une double (triple? quadripe?) pathologie style Gille de la Tourette (léger) me titille et m'agace. Et ma fille cherche le contrôle, ce qui augmente les difficultés des deux autres; qui est hypersensible et pleure souvent - trop souvent!.. qui recherche mon attention... qui a besoin de mon attention et que je n'arrive pas à combler...

Et moi, la maman, qui est en manque notoire de temps agréable en tête-à-tête avec l'un et l'autre et l'autre de mes enfants... qui fait de l'intervention 24 hres sur 24 depuis le début des vacances scolaires - ou du moins, c'est ce qu'il me semble- , parce que mes enfants ne sont partis de la maison que 2 semaines, le papa ayant trouver un travail, que mes finances ne se remettent pas du bris de ma voiture et que je ne peux occuper mes p'tits amours diablotins ailleurs que dans notre chez nous alors qu'ils auraient besoin de vivre autre chose que le quotidien de la maison. Qu'ils auraient besoin aussi d'une pause des un et des autres, comme si se ressourcer était vital pour continuer à travailler tous ensemble..

Cet été, j'ai mal de ne pouvoir donner à mes enfants le bien-être auquel ils ont droit. Il nous aurait fallu si peu pour changer la synergie, un si peu que je n'ai pas réussit à trouver. Si j'en connaissais l'importance, jamais je n'aurais cru à un besoin si grand de séparation de la part de chacun d'entre nous... S'ennuyer les uns des autres n'a qu'un effet bénéfice! Jamais je n'aurais cru que d'être confinés à la maison aurait été si lourd pour mes enfants et moi. Que notre besoin de bouger était si intense.... Que de se créer des souvenirs qui diffèrent du quotidien avait une si grande importance... J'apprends donc... Encore et encore....

L'été s'achève et, pour une première fois, j'en suis heureuse. Pour eux. Pour moi. Pour nous.

2011-08-06T23:05:00.006-04:00

OUI ! Je l'ai fait !

A s p i e o u p a s a s p i e ?

Lyne, 43 ans, mère de Antoine,
Lawrence, Thomas, Sarafaye

S'apercevoir que notre enfant n’est pas dans la norme, se décale, semble étrange, est toute une épreuve pour le parent. Quand, enfin!, le diagnostique arrive, c'est le soulagement total... et la crise d'angoisse! Et si c'était ma faute?

Parce qu'au fil des découvertes, il devient évident que la source est génétique . Génétique, dites vous? C'est dur.... et lourd. Parce que ce que font nos gènes est incontrôlable... involontaire...et non testé. Bien sur que non, ce n'est pas de ma faute! Comment aurais-je pu savoir? D'aucune façon. Aurais-je pu l'éviter? Non. Suis-je coupable NON!!!!

Tout de même! Quand je me regarde, je lui ressemble, à ce fils que l'on désigne comme imparfait.... (Imparfait?? Faudrait vraiment changer la définition du mot! Non mais.... Avez-vous vu mon Thomas? :-)) Bambine, je ne pleurais pas quand mes animaux mourraient. Durant toute la durée de ma petite enfance, j'ai fais à répétitions des crises de colère à en perdre connaissance. J'ai supposément les papilles gustatives de ma langue sur-développées, d’où le supposé comment-du-pourquoi de mes choix restreints d'aliments ( c'est ce qu'a donné comme explication notre médecin de famille à ma mère il y a de cela... heu... belle lurette!) ; je suis hyper cartésienne et j'ai bien du mal à voir le monde en rêve. Je dis ce que je pense et pense ce que je dis; Je mens très mal; Je n'arrive pas à jouer, à faire semblant. Je peux écrire une biographie, mais pas un roman. Ma passion est l'humain depuis toujours; le regarder aller, l'analyser, le comprendre.... J'ai lu, étudié, appris le langage non verbal, verbal, écrit, etc. Je suis celle que l'on nommait - et nomme encore! en cachette le Mouton Noir... Et j'en passe!!! .

Mais non, je ne suis pas bloquée dans un stéréotype, j'aime la routine, qui se doit d'être cassée par moment. Je ne suis pas achetable (vous voulez que je vous donne des noms??? :-) ). Les personnes qui me déstabilisent m’effraient... et me passionnent d'un même coup....

Bon. Et alors? Aspie, ou pas aspie, la maman? À me regarder aller avec un certain recule, j'ai bien des comportements qui s'y collent... plus de 60%, je dirais... Mais il y a aussi des comportements qui ne s'y collent pas du tout! Et si je faisais du "mirroring"? Devenais ce que mon fils est, à mon insu et pour mieux le comprendre? Ayayaye! Quel casse-tête! Et ce test passé sur internet - le test reconnu et utilisé par les pedospy et les psy québécois - qui ne m'aide pas du tout! 2 points dans l'aspi. 2 points.... Ce n'est franchement pas convaincant! Moi qui déteste les zones grises!... grrr.... Alors, j'ai plongé: J'ai passé l' A.D.O.S.

Le fameux Autism Diagnostic Observation Schedule . La sommité des tests qui sert de base au diagnostique de TED et de son genre : autisme, TED non spécifique, Syndrome d'asperger... etc. 3 mois d'attente en privé (à l'époque j'avais encore droit aux assurances privées du père de ma fille) et 250$. Ah! oui... et 2 rencontres d'une heure chacune ou j'ai tout déballé - même les etc. que je ne vous ai pas raconté ici! ;-) . Puis, j'ai attendu... attendu... attendu! 6 semaines qui m'ont paru une éternité ou je me suis préparée à l'éventualité que j'étais Aspie.... puis à celle ou je ne l'étais pas.... puis au pourquoi du comment de l'un et de l'autre... 6 semaines à me prendre la tête! Et puis un beau jour d'été - heu... de printemps! ;-) le DX est tombé: NÉGATIF!

Négatif?? Vraiment? oui, vraiment. Vous en êtes sûr? Même pas un tit peu?... Même pas un tout mini microscopique poil d'aspi... Mais... Mais... MAIS!!!! Et tous ces signes?, ces comportements? C'est donc que je copie mon fils! Mais non! qu'on me réponds. Pas du tout! Et dans le spectre des TED? Non non et non! Alors quoi?

Pour être TED, il ne faut pas avoir un comportement TED; il faut en avoir la gestion des ÉMOTIONS.... Ah oui.... Dans mon besoin accaparent de savoir, j'avais "oublié"... WOW.....et puis... je le savais! je le savais je le savais ! L'émotion n'est pas la conséquence du comportement; le comportement est la réaction de l'émotion! Et je n'avais pas tenu compte de cette essentielle réalité! C'est fou, ce qu'on cerveau décidé pour te faire faire! :-)

Je suis donc, aux yeux des professionnels, une personne tout-à-fait équilibrée, voir "normale ayant une capacité d'introspection, et d'analyse plus élevée que la moyenne ce qui peut expliquer en partie vos comportements et choix de vie." Merci. C'est gentil! :-S. Et d'ajouter que je peux, si j'en sens le besoin présent, lui demander une référence pour une consultation ou un suivi en psychologie. Ah bon! et bien, Merci merci! vraiment! , Madame la Psy! :-) Mais bon...Puisque je ne suis que normalement folle... ;-)

Alors voila. C'est fait. Maintenant, je sais. J'en ai la certitude scientifique: Je ne suis pas TED. Est-ce que ça change quelque chose dans la réalité, puisqu'il est possible qu'un enfant prenne des traits de comportements des deux parents pour les combiner et naitre TED? Oui, ça change quelque chose. Pour moi, ça change de grandes choses. Mon intégrité en face de mes enfants est toujours existante. Parce que avant, quand mon fils me demandait: "Et toi Maman, tu es quoi?", je ne savais pas quoi répondre. Je ne pouvais pas, en toute conscience, donner une réponse vraie. Parce qu'un doute ne me suffisais pas. Que la zone grise ne me satisfaisais pas. Et je suis très heureuse que le dx soit clair et sans ambiguïté.

Bien sur, la réponse est négative... Mais si elle avait été positive??? Quand je me regardais dans une glace, je voyais une mère qui demandais à ses 2 enfants différents d'accepter leur différence et de les travailler de façon à ce qu'elles leur soient positives au lieu de négative. Je voyais aussi une maman qui n'affrontait peut-être pas sa propre différence.. Et ce simple soupçon m'étais intolérable. Impossible, pour mon intégrité personnelle et familiale, d'accepter ça. Alors, je l'ai fait.

Il y a parfois des choses que l'on sait, sans pour autant les nommer. Que l'on atrophie, que l'on brouille, que l'on tasse, parce que le besoin de réponse est particulièrement fort. Le réaliser et le dépasser fait partie de l'évolution. J'ai bien du mal à faire comme si, quand le doute me titille... Je préfère une réponse qui peut faire mal que pas de réponse du tout. Pour moi, il n'y avait qu'une seule solution: Aller chercher la réponse la ou je ne la remettrai pas en doute.

Et vous savez quoi? Je ne le regrette absolument pas! :-) .Mes enfants m’obligent régulièrement à me remettre en question. Et j'aime ca! Ils m'amènent à des endroits ou je ne serais pas aller seule et me font évoluer. :-) Et l'évolution est un plus. n'est-ce pas?

2011-07-14T11:06:00.002-04:00

Le TDAH:
l'un des troubles le plus fréquent chez la fratrie des enfants TED

Lawrence, 12 ans, Juin 20

Être TED est plus qu'un état individuel: c'est une histoire de famille. Il y a toute la synergie familiale qui est modifié et adaptée pour l'enfant TED... et les autres! Parce qu'il n'est pas rare de trouver d'autres pathologies au sein de la famille. Et le TDAH est le plus fréquent.

Mon fils Lawrence, 12 ans, est TDAH: petit "d" GRAND "H"! :-) À 7 mois, il grimpait les 3 premières étagères IKEA alors qu'il ne marchait pas sans se tenir au meubles; Il était impossible à cet âge de le coucher pour la nuit: il criait jusqu'a 01h am! Son père le faisait sauter sur ses jambes jusqu'à se que le sommeil s'en suive. :-) Il a d'ailleurs encore bien du mal aujourd'hui à s'endormir à une heure raisonnable. À 18 mois, il sautait seul du bord de la piscine... sans ballon!. À 2 ans, il jouait au soccer dans le Parc de Boulogne avec des grands de 7-8 ans. Il était tellement bon pour le p'tit bout de chou qu'il était, que dès son arrivé, les enfants l'invitaient à se joindre à lui! Au même âge, Monsieur a quitter seul la maison pour se retrouver sur le boulevard André-Moriset à la recherche d'un pain au chocolat. Quelle frayeur pour Maman!!!! À 5 ans, il faisait partie d'une équipe de compétition de plongeon. À 6, je l'ai retrouvé sur le toit de ma maison à 2 étages debout sur le pignon! Bien sûr, Tom Tom, alors âgé de 4 ans, était avec lui.... À la maison, il courait plus qu'il ne marchait.... Ça aussi, il le fait encore....

Aujourd'hui, il bouge sans arrêt sur sa chaise... Il parle très vite et souvent fort... Il vit d'adrénaline et aime avoir peur. Il a un taux d'impulsivité plutôt aigu... Ce qui n'a pas aidé pendant des années à se bâtir un réseau d'amitié, à son grand dam! Il a un grand besoin d'amour et est un hyper sensible bien qu'il tente tant bien que mal de le cacher. Peine perdue! Moi, je le vois bien! ... Il est un excellent sportif: il est doué dans TOUS les sports! Impressionnant! Il est oppositionnel... Dans son cas, un peu plus que la plupart des TDAH parce qu'il a la double pathologie TDAH / T.O.P. Bien sûr, sa grande impulsivité engendre bien malgré lui un léger déficit d'attention... ayayaye!!!

À la maison, ce n'est pas facile tous les jours avec son frère Asperger et sa petite sœur. Mais il fait de gros efforts et apprend. Lentement, certes, mais surement et profondément. Pour palier à son hyperactivité, j'ai coupé toutes le sucreries. Pas de dessert, pas de bonbon, pas de gâterie. J'ai acheté une trampoline et ca me sauve la vie! :-) J'ai aussi un tableau de bonne conduite, un tableau de tâches obligatoire et/ou payantes, un horaire bien ancré!

À l'école Lawrence a eu des notes en dents de scies pendant des années. Pourtant, d'après son QI, il est un génie! (non, ce n'est pas moi qui l'ai demandé. Il a été passé à mon insu. Ceci dit, le test en lui-même a été une bonne chose, contrairement à la façon dont il a été passé) Il a le potentiel d'obtenir aisément de meilleurs notes, voir beaucoup plus que la note de passage... Mais, jusqu'à cette année, ce n'était pas le cas.

En 2010-11, Lawrence était en "bain linguistique" à l'école. C'est à-dire que de Septembre à Février, il n'a étudié qu'une seule matière, qu'il n'a parlé qu'une seule langue en classe: l'Anglais! Il a donc suivi ses cours académiques de façon condensé de Février à Juin, soit, en une demie année normale. Le bain linguistique est une obligation en 6e année, à notre école. En théorie, Tom va aussi y passé. J'étais inquiète pour mon Lolo.... Avec son TDAH.... c'est lui demandé beaucoup... Et pourtant, il a réussit! :-))

Cela n'aurait pas pu être si Lawrence n'avait pas eu une enseignante exceptionnellement ouverte pour sa demie anglophone. D'abords, nous nous sommes rencontrées aux 6 semaines. Ensuite, et là a été une belle surprise, elle a mis en place d'elle même des interventions simples et faciles afin d'aider Lawrence à mieux performer, certes, mais aussi à mieux s'analyser et ainsi, mieux se contrôler, à augmenter sa confiance en lui si fragile et ses habilités sociales.

Lors de moments de fébrilité, elle "l'obligeait" à sortir 5 min dans le corridor avec un papier et un crayon pour dessiner. ( Le dessin est un don véritable chez lui et lui permet, même à la maison, de canaliser son énergie et ralentir le débit des infos qui passent dans sa tête. ) Il lui est arrivé de faire ses examens dans une pièce seule afin de ne pas être déranger par le bruit des crayons, des chaises, des feuilles des copains. Il a augmenté sa moyenne de près de 10% en 6e!!! Elle le faisait participer aux tâches quotidiennes de la classe.. Mais il ne pourra plus... parce que le TDAH n'est pas reconnu par le gouvernement, qu'il n'y a aucune structure qui tienne en compte le côté psychologique de cet handicap, - car oui, ca en est un! - et que des profs spéciaux, il n'y en a pas tant que ca! ... Qui plus est, il entre au secondaire en Septembre, et ce n'est plus un secret: toutes les mises en place sont à renégocier pour tous les enfants EHDAA du système scolaire dès leur entrée au secondaire. Ainsi, même si le dossier scolaire suit l'enfant jusqu'à son secondaire 5, nul n'est tenu d'en tenir compte...

Son prof de 6e et moi avons travailler de concert, non pas à augmenter ses notes, mais à l'aider à être bien à l'école malgré ses difficultés et par le fait même, ses notes ont augmenté, comme sa confiance en lui, et son plaisir d'étudier, son comportement à la maison... Il est nul question ici de chambarder les barèmes de scolarisation, mais plutôt de revenir à la base même du métier d'enseignant: faire ce qu'il y a en son pouvoir pour aider l'enfant à réussir sa scolarité.

En tant que parents, nous sommes désemparés par l'amplitude que peut prendre le TDAH surtout à l'adolescence! Oui, nous avons besoin d'aide! Ce n'est pas d'un support psychologique que l'enfant a besoin, mais d'un suivi lui permettant d'acquérir des techniques afin de canaliser sainement cette hyperactivité, ou encore, pour palier à son déficit d'attention... mais il n'en a pas, parce que le TDAH n est pas reconnu par les gouvernements....

De toutes petites actions mises en place peuvent donner le gout de la réussite à nos TDAH... Réussite scolaire, certes mais aussi sociale... En tant que parents, nous devrions avoir la possibilité de choisir la médication la plus adaptée pour notre enfant sans pour cela compter sur des assurances privées. Nous devrions avoir accès à des activités efficaces pour leurs pathologie ( les arts martiaux, les sport d'équipes, etc. ) ... Est-ce que cela aidera la famille? OUI! plus encore! Cela aiderai la future société qui verrait un autre groupe de EHDAA avoir une chance de vivre une vie adulte accomplie et autonome... Encore une fois, c'est la société entière qui serait gagnante!

Le TDAH est aussi l'un des troubles associés des plus communs des enfants TED. Thomas est un TED multipathologique ayant les diagnostiques de Syndrome d'Asperger / TDAH / Dys.

Le TDAH expliqué professionnellement

Trouble du déficit de l’attention—hyperactivité (tdah)

Entre 3 % et 5 % des enfants d’âge scolaire sont atteints du TDAH. Les jeunes qui en souffrent présentent un degré d’inattention, d’impulsivité et d’hyperactivité inapproprié par rapport à leur âge et à leur développement intellectuel. Le problème est neuro-développemental, l’enfant n’agit donc pas par mauvaise volonté mais par manque de contrôle. L'enfant a ainsi besoin de soutien dans son apprentissage du contrôle de soi et de la gestion de certains comportements.

Selon la prédominance des critères diagnostiques, on définit trois catégories : TDAH de type mixte, de

type inattention prédominante et de type hyperactivité–impulsivité prédominante. Les symptômes du TDAH apparaissent avant l’âge de sept ans, mais ils se manifestent de façon plus évidente lors de l’entrée à l’école.

Le traitement des enfants présentant un TDAH est multimodal. Il comprend souvent une médication qui amène l’enfant à être plus réceptif à d’autres formes de traitements psychosociaux, comme, par exemple, ceux qui visent à améliorer l’estime de soi et les habiletés sociales. Des thérapies de type cognitivo-comportemental sont également efficaces et souvent utilisées. Le tableau suivant présente dix stratégies d’intervention à adopter avec des jeunes présentant un TDAH (Barkley, 1995).

Stratégies d’intervention	Règles à suivre
Donnez des rétroactions rapides et imposez des conséquences immédiates à l’enfant.	§ Donnez-lui des privilèges supplémentaires lorsqu’il fait quelque chose de bien. § Dans le cas contraire, dites-lui pourquoi le geste qu’il a posé est inacceptable et enlevez-lui un avantage auquel il avait droit.
Donnez des rétroactions fréquentes à l’enfant.	§ Encouragez le jeune à poursuivre ses efforts en le félicitant fréquemment. § Dites-lui aussi souvent que possible que vous aimez ce qu’il fait, ne serait-ce qu’écouter sagement la télévision.
Utilisez des conséquences plus puissantes que celles utilisées avec d’autres enfants.	§ Apprenez à connaître les conséquences qui sont significatives pour l’enfant.
Renforcez positivement le jeune avant de le punir.	§ Soulignez les gestes positifs avant de punir le comportement indésirable. § Le ratio récompenses/punitions ne doit pas dépasser une punition pour deux ou trois récompenses.
Soyez constant dans votre façon d’agir.	§ Assurez-vous de maintenir votre système de règles et de renforcements quel que soit le contexte. § Faites équipe avec vos collègues afin d’arriver à modifier un comportement de façon plus efficace.
Ne perdez pas de temps à discuter, agissez.	§ Misez sur le feedback plutôt que sur la discussion et le raisonnement. L’enfant y sera plus sensible.
Anticipez les situations qui peuvent être problématiques.	§ Repérez les situations où l’enfant est le plus turbulent.
Ne perdez pas de vue que le TDAH est un problème de maturation.	§ Ne vous mettez pas en colère lorsque vos interventions s’avèrent inefficaces et ne culpabilisez pas l’enfant pour ses comportements dérangeants.
Ne personnalisez pas les problèmes de l’enfant.	§ Ne vous percevez pas comme un intervenant incompétent si la situation ne tourne pas comme vous l’auriez souhaité.
Soyez indulgent.	§ Essayer de vous libérer de vos ressentiments et émotions négatives à l’égard de l’enfant. § Soyez compréhensif à l’égard des personnes offensantes par leurs attitudes ou commentaires à l’égard de l’enfant.

2011-04-24T10:00:00.001-04:00

JE SUIS PARENT DIFFÉRENT

Les enfants sont élevés sensiblement tous de la même façon. les parents réagissent sensiblement tous de la même façon. Nous , parents d'enfants différents, nous agissons a contre courant. Nos valeurs ne sont pas communes. Nos besoin dérogent de l'attente sociale. Notre fougue, nos besoins, nos batailles, notre fatigue, notre estime de soi ne ressemblent pas à celle des autres parents. Nous sommes des parents différents.

Vouloir faire de moi un parent standard est vouloir me dénaturer, faire de moi une automate, une mauvaise mère, une mauvaise humaine. C'est vouloir me plier à des règles sociales qui vont contre moi. C'est un manque de respect, envers mes choix, et ma vie. C'est de la cruauté pure et profonde. C'est de me tuer à petit feu.

Ceux qui rêvent de nous voir agir en tant que parents standards courent à vitesse grand V vers la déception. Je suis parents d'enfants différents. Ce qui fait de moi un parent différent. . C'est ce que je suis. Et je suis fière de cette différence. Mes enfants me montrent une autre vision de la vie, vision que j'embrasse à bras ouverts, que j'aime, que je veux, je garde, que je vis.

Je suis parent différent. Gardez votre pitié! Car non! nul ne m'y oblige! Que ça ne vous plaise m'importe peu. Et je compatis pour vous, qui ne comprenez pas. Je suis parent différent par choix. Croyez-y ou pas. Et je remercie mes enfants de m'aider à être ce que je suis...

2011-01-24T13:24:00.001-05:00

Le Top de l'opposition ou l'opposition de mon T.O.P.

Lolo, TDAH, TOP, "Dys."

Bon bon bon... Fiston Lolo est dans son mode "opposition à volonté!". Les gros mots sortent librement de ses lèves pincées... Les doigts d'honneurs explosent derrière mon dos ( mais oui! j'ai des yeux tout le tour de ma tête... vous ne le saviez pas??? :-)) Il y a bataille pour la médication, l'habillage... etc... 1...2...5...6! avertissements! Ça y est! La limite de la compréhension est dépassée...

Action-réaction: Maman pousse sur le gros bouton rouge : IGNORANCE! Je ne lui parle pas, ne le regarde pas, ne lui fait pas son lunch ( Tom le lui a dit en secret... C'était presque beau , cette complicité fraternelle!) Ouf.... la soupape de Maman se vide de sa vapeur, et M. se calme. En paroles du moins.... Ceci dit, à -30 Celsius ce matin, il n'a pas mis ses pantalons de neige, signe flagrant de contestation parentale et de recherche d'attention... Tant pis! que je me dis. Il assumera son choix!... Mais non... Le chanceux! L'auto ne partant pas, il va rentrer directement dans l'école puisse qu'il sera en retard! ayayaye!

Départ vers l'école 1/2h plus tard, Sarafaye et Thomas dans la voiture de mon chum - mon sauveur!- et moi, avec mon Lolo, qui s'assoit sur le siège avant de ma petite Focus.... Volontairement, je n'allume pas la radio. Le silence est un grand savant! ;-) et a un impact insoupçonné... Comme de fait, Mister Lolo tente de rompre ce déstabilisant silence en entamant convenablement la conversation. Néni! Peine perdue. Je continue à penser à haute voie, sans me préoccuper de mon jeune assis près de moi, jusqu'à l'arrivé à l'école où il quitte l'auto avec un "bonne journée" un tantinet tristounet.

À son retour ce soir, il devra d'abords s'excuser, ensuite dire à haute voie son mauvais comportement et finalement faire des travaux ménagers équivalent au temps que j'ai mis pour ramasser ses bévues du matin (pile de linge poussée par terre, dégât d'eau de mon pot de fleur, etc...) Et après, seulement après! je lui parlerai.

L'enfant oppositionnel recherche très souvent le conflit. Ces batailles le nourrissent et le stimulent bien malgré lui! Le confronter à lui-même est une excellente technique, le but étant de le conscientiser de sa propre responsabilité dans ses actes ( violence verbale et physique inacceptables dans la famille, à l'école et dans la société). Et, surtout! qu'il a le pouvoir de changer la situation et les réactions des gens. Dans la situation matinale, l'ignorance oblige Lolo à cesser son opposition (opposition impliquant 2 personnes: l'une qui débute, l'autre qui répond.) Les actions à poser avant de réintégrer émotivement la famille l'oblige à faire face aux conséquences de son attitude. Quant à moi, la première me permet de rester zen, la seconde de reprendre le temps que j'ai donné pour ramasser ses bévues.

Aujourd'hui n'était qu'une opposition moyenne dans son ampleur. Il m'est arrivé de laisser mon fils dans l'ignorance pendant presque une journée entière.... J'utilise cette intervention quand il va trop loin et qu'il n'y a plus moyen de le raisonner, donc, avec une certaine parcimonie. Chacune de ces fois, Lolo se rapproche un peu plus de sa pathologie et se renforce dans sa capacité à la gérer... :-)) Et c'est là ma plus belle récompense!

2011-01-11T21:42:00.000-05:00

Incompréhensif ou borné? Là est la question!

Thomas, Janvier 2011

Dur dur d'être parents d'aspi! Nous vivons, jour après jour, la même accusation: nous sommes constamment, aux yeux des neurotypiques, de bien mauvais parents! On a beau se défendre, les gens que l'on côtoie, que l'on croise, se font juges et jury. On nous le dit dans la famille.... nous le fait sentir à l'épicerie, nous le fait vivre au parc d'attraction.

Le bla bla de la femme devant nous dans la file, à la caisse du grand magasin... " non mais, ca s'peux-tu!" quand ton fils prend l'excuse du "NON!" à sa demande de gum balloune pour faire un crise irrationnelle... Ou encore l'oncle qui te répond un si peu convaincant "si tu l'dis!" quand tu tentes de lui expliquer pourquoi tu ne peux pas t'interposer alors que ton enfant saccage tout dans la chambre du chalet... Une bonne fessée, parait que ca règlerait la question!...

Ah!.... Si seulement ils savaient... Si seulement ils comprenaient! Mais, en fait, comment le pourraient-ils??? Changez de place avec eux.... Imaginez quelques instants qu'on vous dit que votre petit fils a le Syndrome d'asperger... ( De quoi?) que c'est une forme d'autisme ( ben non! un autiste ça bave, ça ne te regarde pas dans les yeux et ça secoue les bras dans tout les sens!!) Que le surnom de cette... chose! est l' handicape invisible... et que c'est la raison pour laquelle vous ne le punissez pas toujours instantanément, que vous devez faire de l'intervention psychologique lorsque son angoisse monte... (C'est pas de l'angoisse ca! C'est un refus d'obtempérer!) que vous devez plus souvent qu'autrement tempérer! (heu....) Et qu'il doit apprendre avant tout à SE tempérer... (Et quoi encore!) Et si en plus, l'enfant dit des gros mots... ayayaye ! C'est la goutte qui fait déborder le vase! À tout coup! Mais regardons-nous....Regardons-nous à l'époque ou nous n'avions pas encore d'enfants différents..... La plupart d'entre nous ressembleraient à cette femme et cet oncle....

Avec le diagnostique, nous avons oubliés nos propres préjugés... Sûrement les avons-nous tassé dès que nous avons sentis que notre enfant était différent... Et si c'était pas le nôtre, cet enfant? Croirions-nous sur parole les excuses de notre fils, soeur, belle-fille? Ou ne serions-nous pas tentés de penser qu'elle est le genre de mère, qu'il est le genre de père, qui désire être "l'ami" avant "l'éducateur?" Nous vivons dans une société de facilité ou les enfants rois règnent en vainqueur dans bien des familles... Cela ne nous aide définitivement pas. Comment pouvons-nous espérer qu'on croit spontanément à cette invisible différence??? Ne sommes nous-même pas tombés des nus quand le diagnostique a été annoncé???

Je réalise avec le temps que je ne peux imposer cette compréhension aux gens qui ne vivent pas à l'intérieur de ma maison... Sans dire qu'il faut laisser ces gens dirent n'importe quoi, nous devons toutefois apprendre à accepter leur incompréhension. Tous ne sont pas d'excellents chercheurs web! :-))) Attention! Je ne parle pas ici de rejet! Ça, C'est digne d'une autre chronique! ;-) Non. Je parle que, malgré tous les efforts que nous y mettrons, il est possible que nous ne parviendrons pas aux résultats souhaités: l'acceptation de la pathologie de notre enfant par nos proches et moins encore! des étrangers. Nous devons apprendre à "faire avec"...

Bien sur! des bornés, il y en a! Des gens qui n'ont pas de bonne volonté..... qui, malgré les preuves accumulées à l'appuie se cachent les yeux sous des œillères épaisses de plusieurs kilomètres!.... Mais, entre vous et moi, je ne crois pas qu'ils soient notre voisin, notre cousine ou la dame de l'épicerie.. Il n'y a pas que les aspis qui n'aiment pas être déstabiliser! L'humain aime, par nature, rester dans le connu. Ces gens préfèrent simplement s'accrocher à ce qu'ils connaissent. C'est, de loin, beaucoup plus rassurant!

2010-12-21T13:07:00.001-05:00

Ce texte ne vient pas de moi. C est une amie que me l'a envoyé. Je ne peut toutefois résister à la tentation de le partager avec vous, tant il est touchant, simple et vrai!

des fêtes particulières...

Noël 2009

Chers parents et amis,
Nous aurons le plaisir de nous voir pendant les Fêtes cette année! Comme ces visites peuvent être très difficiles pour moi, voici quelques renseignements qui pourraient éviter les accrocs.

Comme vous le savez sans doute, je suis atteint(e) d'un handicap caché, l'autisme, qu'on appelle parfois aussi un trouble envahissant du développement (TED). L'autisme/TED est un trouble neurologique du développement qui fait que j'ai du mal à comprendre ce qui se passe autour de moi. Mon cerveau comporte des obstacles qui, même si vous ne les voyez pas, me compliquent la tâche de m'adapter à mon environnement.

Je peux vous sembler brusque ou impoli(e), mais c'est seulement parce que je dois faire d'immenses efforts pour comprendre les gens et me faire comprendre en même temps.

Les autistes ont des aptitudes différentes: certains ne parlent pas, d'autres écrivent de très beaux poèmes, d'autres encore
sont des " matheux " (on pense qu'Albert Einstein était autiste) ou ont du mal à se faire des amis. Nous sommes tous différents et nous avons besoin d'aide à différents degrés.

Parfois, quand on me touche sans prévenir, je ressens de la douleur et j'ai envie de fuir. Aussi, je me frustre facilement. Quand je me trouve dans un groupe nombreux, c'est comme si je m'apprêtais à monter dans un train en marche; je ne sais jamais quand et comment m’élancer. Je me sens souvent confus(e) et apeuré(e), comme vous le seriez vous aussi si vous aviez atterri sur une autre planète sans savoir comment font les habitants pour communiquer entre eux.

C'est pourquoi j'ai besoin que les choses changent le moins possible. Une fois que j'ai appris comment ça se passe, je me débrouille, mais si une seule chose change, je dois réapprendre la situation à partir du début! C'est très difficile.
Quand vous essayez de me parler, souvent les bruits de fond et l’agitation m'empêchent de comprendre ce que vous dites. Je dois faire un gros effort de concentration pour vous entendre et je ne comprends qu'une chose à la fois. Vous pourriez penser que je fais semblant de ne pas vous voir – je vous assure que non. J'essaie plutôt de tout entendre, sans savoir à quoi je devrais réagir en premier.

Les fêtes sont particulièrement difficiles pour moi, parce qu'il y a une foule de gens à rencontrer, d'endroits à visiter et de choses à faire qui dépassent mon monde ordinaire. C'est peut-être excitant et amusant pour la plupart des gens mais pour moi, c'est énormément de travail et ça me stresse parfois beaucoup. J'ai souvent besoin de me retrouver seul(e) pour me calmer. Ce serait formidable si vous aviez une pièce à l'écart où je pourrais me retirer. Si je ne reste pas assis(e) à table pendant les repas, ne croyez pas que c'est parce que je ne suis pas sage ou que mes parents m'élèvent mal. Il est souvent impossible pour moi de rester assis(e) tranquille, même cinq minutes. Avec les odeurs, les bruits et les gens alentour, je me sens agité(e) et submergé(e), et bientôt je n’en peux plus : il faut que je me lève et que je bouge un peu. Surtout, n'attendez pas que j'aie fini! Continuez sans moi et mes parents feront de leur mieux pour remédier à la situation.

Les repas en général sont difficiles pour moi. Comme l'autisme atteint le traitement sensoriel, vous comprendrez que la nourriture me pose un problème particulier! Pensez à tous les sens qui sont mis à contribution quand on mange : la vue, l'odorat, le goût, le toucher... sans compter les mécanismes complexes de la mastication et de la déglutition, que bien des autistes ont du mal à maîtriser. Ce ne sont pas des caprices! Je ne peux tout simplement pas manger certains aliments, parce que mon système sensoriel et (ou) ma coordination oro-motrice sont affectés.

Ne soyez pas déçus si ma maman ne m'a pas endimanché(e). Elle sait combien les froufrous et les vêtements rigides peuvent me rendre dingue! Il faut absolument que je porte des vêtements confortables, sinon je ne serai pas du monde! Temple Grandin, une autiste adulte reconnue pour sa grande intelligence, enseigne que quand elle était petite et qu'on lui faisait porter des jupons amidonnés, c'était comme si on lui frottait la peau au papier sablé. C'est souvent comme ça que je me sens dans les vêtements habillés.

Quand je suis chez les autres, je peux sembler autoritaire, tyrannique. En un sens, c'est vrai, parce que c'est ma façon de m'adapter au monde qui m'entoure (ce monde si difficile à comprendre!) Les choses doivent se dérouler de façon prévisible, sinon je deviens confus(e) et frustré(e).

Ça ne veut pas dire que vous devez changer vos habitudes… Soyez simplement patients avec moi et essayez de comprendre ce que je vis. Papa et maman n'ont aucun contrôle sur les sentiments que l'autisme fait naître en moi.

Les autistes développent souvent des petits trucs pour se sentir plus à l'aise. Les grandes personnes appellent ça de l' " autorégulation " ou de l' " autostimulation ". Je me berce, je chantonne, j’agite mes doigts devant ma figure, je bats des bras… quel que soit mon comportement, je n'essaie pas de déranger ou d'être bizarre. Je fais ce que je dois faire pour que mon cerveau s'adapte à votre monde. Parfois, je ne peux pas m'empêcher de parler, de chanter ou de faire une activité. C'est ce que les grandes personnes appellent la " persévération ". Ça ressemble un peu à l'autorégulation ou à l'autostimulation. En fait, c’est que j'ai trouvé une occupation qui me met à l'aise et que je ne veux pas en sortir pour me joindre à votre monde trop compliqué. Ces comportements répétitifs sont une bonne chose, dans la mesure où ils m'aident à me calmer. S'il vous plaît, respectez la volonté de maman ou papa s'ils me laissent faire un certain temps; ce sont eux qui savent le mieux ce qui me calme.

N'oubliez pas que papa et maman doivent me surveiller beaucoup plus étroitement qu'un enfant moyen. Ils savent ce qu'il faut faire pour assurer ma protection (et celle de votre mobilier) et pour faciliter mon intégration dans le monde des personnes " neurotypiques ". Ça attriste mes parents quand on les accuse de trop me materner ou de ne pas me surveiller d'assez près. Ils sont humains, après tout, mais on leur a confié un mandat qui exige plutôt qu'ils soient des saints. Mes parents sont de bonnes personnes et ont besoin de votre appui.

Pendant la période des fêtes, la vie regorge de sons, d'odeurs et d'images. La maison moyenne se transforme en une ruche bourdonnante d'activité. N'oubliez pas que ce sera amusant pour vous, qui avez un système neurologique typique, mais que moi, je devrai travailler très fort pour me conformer. Si je perds les pédales ou que je me comporte d'une façon que vous jugez socialement incorrecte, je vous en prie, souvenez-vous que je n'ai pas un système neurologique adapté à vos règles.
Je suis une personne unique, une personne intéressante. Je trouverai une façon de me comporter qui nous mettra tous et toutes à l'aise pendant cette fête, si de votre côté vous essayez de voir le monde de mon point de vue!

Merci, Linda, de nous avoir fait connaitre ce si beau texte!!!

2010-12-15T14:33:00.005-05:00

Je te l'avais bien dit!

Photo d'école Sept. 2010: Thomas 9 ans

Combien d'apprentissage faites vous par association? et si on ajoute ceux acquis par extrapolation? Imaginez maintenant que vous ne puissiez plus faire ni l'un, ni l'autre....

8h15 am, un certain matin d'école...

Maman: "Thomas, ou est ta tuque? "

Thomas: " Je l'aime pas! je ne veux pas la mettre!"

Maman: "Il fait froid dehors. Allez! Il faut qu'on parte! (pour l'école) Mets ta tuque!"

Thomas: " Non! Je veux pas mettre ma tuque. Elle est laide!!! Je la hais! JE VEUX PAS!!!!!""

Un respire... deux respires... trois respires....

Maman: "Bon. Alors tant pis! Tu auras froid! Et surtout, ne te plains pas!"

15h45 pm, un certain retour d'école...

Maman: "Alors Tom, est-ce que tu as eu froid?

Thomas: "Non! Es laide ma tuque! J'en veux pas!"

Maman: "Bon...Ok! pas de soucis!"

8h15, le lendemain... Thomas a sur sa tête la fameuse "tuque laide - veux pas - je la hais!"....

Maman, dans la voiture: " Il fait plus chaud aujourd'hui que hier. "

Thomas: "Oui, mais moi j'ai froid!"

Ha!! Tiens donc..... Mon petit sourire en coin m'a valu une grimace de Thomas dans mon rétroviseur.... :-)

En temps normal, mes enfants auraient finis par abdiquer, quitte à tout faire ultérieurement pour prouver que j'ai tords... et eux, raison! La fameuse tuque aurait été perdue, volée, jetée aux poubelles par le Marchand de Sable ou je ne sais qui, mais jamais, au grand jamais! elle n'aurait réapparue sur la tête de l'enfant le lendemain... Mais pas Tom...

Bien sûr, le port de la tuque va donner droit à quelques platitudes, attitudes, ou grimaces contre moi. Mais dans les faits, il y acquisition d'une leçon. Thomas a appris par son vécu!

À 9 ans, Tom ne fait pas encore d'analyses poussées de situation ( ce qui se fera fort probablement de façon instinctive à l'âge adulte). Et comme il n'apprend pas par association ( le froid + un chapeau = chaud... heu chaud??? quel genre de chaud??? le même de quand je met un chandail? ou celui qui devient rouge et qui brûle???)... Il a donc besoin d'expérimenter!

Ayayaye! Expérimenter.... Mais quel parent laissera son fils risquer un rhume parce qu'il doit expérimenter? Pas évident.... vraiment pas évident... Bien sûr, il faut savoir doser; et qu'il y a des expériences qu'on ne peut pas permettre. Quoique, à bien y penser, il n'y en a pas tant que ça, lorsqu'elles sont supervisées...

Je ne réalise pas toujours à quel point cette difficulté d'apprendre par association et/ou extrapolation ( le rond rouge du poêle est chaud, donc le briquet de l'auto rougissant devrait aussi être chaud) est présent dans son quotidien. Je ne réalise pas toujours qu'il est bénéfique, voire nécessaire que Tom vive les situations pour qu'il apprenne et augmente sa "banque de données d'images" de cas vécus.

Et cela est vrai pour tous les enfants. Notre progéniture ne peut apprendre à faire de la bicyclette qu'en tombant! Ainsi seulement il assimilera la notion de l'équilibre. Toutefois, pour nos enfants Aspis, c'est dans chacun des mini détails de leur vie qu'ils doivent vivre les expériences. J'en oublie parfois à quel point cela est gros!

Soyons sincère: un rhume ne le tuera pas. A la limite, il n'en apprendra que plus rapidement! Pour une mère qui se dit non protectrice, je me dois de constater (!) soudain comme il est difficile de permettre à nos enfants aspis d'apprendre par eux-même. En tant que parent, je dois apprendre à laisser Tom expérimenter. Et ce, malgré ces règles sociales établies qui exigent qu'un parent protège sont enfant en toute circonstance...

2010-12-02T10:37:00.003-05:00

Chroniques de voyages:

Nos 6 premiers jours ou l’apprentissage de la vie quotidienne des uns avec les autres…

Les vacances... Avec nos enfants différents, elles ont une toute autre définition! Nouvel environnement... nouvelle routine... nouvelle clarté... nouvelle bouf et goût... nouvelles personnes... nouvelle cohabitation avec mon Chum et Ophi, sa fille, habituée a une vie calme, voir solitaire, avec un bon déficit d'attention... Pour le zoo, ces vacances en famille sont une première.

le Zoo à Disney

Qu'on le veuille ou pas, cela représente d'énormes changements de routine et de nouveautés pour mon p'tit aspi! Cela implique un 6 jours de gérance quasi constante de Tom et Lolo; de mon Chum (mauvaise approche, mauvais discours, gène et honte des crises en public) et de moi, qui doit rester zen, et calme (heu... non! je n'y arrive pas tout le temps, je vous le dis), et du retour sur les rails d'un train légèrement chaotique... Il reste 5 jours et je sais d'ors et déjà que j'apprécierai le retour dans ma petite maison!

Par chance, je vois et j'entends comme mes enfants apprécient leurs apprentissages, leur découverte, leur expérience! :-) Car la déstabilisation, si c'est volontaire, ne leur est pas malsaine. Au contraire! Cela leur apprend à la connaître, l'affronter et l'apprivoiser. Peut importe l'incompréhension des autres. Moi, j'apprécie leur sourire... chacun de leur sourire que je sais sincère lorsqu'il apparaît. Et, ne serait-ce que pour ça, je dois dire un grand MERCI à ce chum qui, malgré une incompréhension totale (malgré 5 ans d'essais) du quotidien avec un aspi et un TDAH Tr. OPP., a tout de même osé plonger dans notre quotidien ! Et offrir à mes enfants des moments magiques tant à la mer, qu’à Disney, qu’à la Nasa! Merci, homme de ma vie! Est-ce une expérience que je renouvellerai? oui! Mais cette prochaine fois, ce sera en toute connaissance de cause! Rien ne vaut l'apprentissage par le vécu! ;-)

2010-10-29T11:01:00.010-04:00

Révolte d'une battante

Dites, pourquoi je suis normal??? Je ne veux pas être normal!!! Je veux un pourvoir. Ne puis-je faire un caprice?? Un seul et unique petit pourvoir!!! Celui de jamais me sentir étouffée sous la pile inhumaine de contrôles de soi, d'apprentissage à la vitesse grand "V" et de compréhension qui trône sur mon bureau!!! Celui-là, et celui-là seul... Promis! Ou elle est, cette fameuse lampe magique de mes contes de fée?? Et la fée Marraine??? Soupire!!!!....

Mais oui! Nos réserves sont des puits sans fond quand il s'agit de nos enfants... Et pourtant!!!! Je me demande si je vais passer entre les murs qui semblent rétrécir un peu trop par endroit, ou si je ne resterai pas coincée, au détriment de mes p'tits extraterrestre!!!

N'aurais-je pas le droit d'une pause? Toute petite, voir minuscule pause, avant de reprendre les gants? Ne pourrais-je pas panser les blessures encore trop fraiches de mes dernières batailles? Est-ce vraiment trop demander? Je suis une battante! En ce nom, n'ai-je pas le droit de savourer mes victoire???

Mais non! Quant on est une battante, on EST une battante!!! Pas question d'arrêt, ni de pause - pipi! Allez! T'es capable, ma vielle!! Dédramatisons! Comme si j'avais le temps de jouer la comédie...

J'aimerais ne pas être normal, et effacer mes faiblesses pour ne pas déstabiliser davantage mes proches... J'aimerais ne jamais décevoir... J'aimerais être l'héroïne qu'on veut que je sois! Mais voila! Je ne le suis pas!!!

Encore choisir entre le moindre mal.... encore risquer l'erreur du mauvais choix... encore apprendre sur le tas. Parce que si je ne le fais pas, c est mon enfant qui en souffrira.. . Alors oui, je vais les remettre, ces fameux gants de boxes... Je les porte si souvent qu'ils ont la forme parfaite de mes mains humaines, à les confondre avec elles....

Je suis déjà loin dans le tunnel... Je me suis adaptée à sa noirceur et vois bien le chemin qui vient devant. Et il y a ces puits de lumière qui rechargent mes batterie solaires. Je ne peux ni ne veux reculer. Parce que reculer serait recommencer. Et que, quelque part, c'est dans mes anciennes batailles que je trouve la force de commencer de nouvelles...

Oui, je suis une battante! Et les battantes n'ont pas le droit à la pause... Tant pis pour le bordel dans la maison! tant pis pour les klennex jetés en boule à mes pieds! Et quand je tomberai à nouveau, je me laisserai couler au fond, une fois encore. Et lorsque je sentirai le sol dur sous mes pieds, je pousserai si fort qu'on sursautera à me voir remonter!!! Je ne suis qu'une humaine... une humaine aux poils frisés et chauds...

Cette révolte , MA révolte, je vais à nouveau la tasser... Parce que je suis une battante..... Le zoo a besoin de moi, forte, solide, imbattable! Que cela ne tienne! Le Mouton Noir va relever ses poings et engager à nouveau le combat!

2010-10-20T12:36:00.001-04:00

Le fruit du labeur...

Je sais... Je ne vous donne pas souvent de nos nouvelles... Je vous rassure donc : Ça va très bien!

Quel début d'année! C'est le premier des 5 qui est bon. Que dis-je? Il est Excellent! Et cela grâce à l'arrivé de nouveaux joueurs. En fait, on a vécu la nuit. Aujourd'hui, on voit le jour... Je vous raconte...

Tout a commencé en juin dernier... Après les innombrables dédales et bévues de l'école, et avec l'aide et le soutien de ma TS du CLSC, j'ai obtenue de force une rencontre avec l'école, rencontre que la direction ne pouvait politiquement plus refuser.. Nous y avons enfin mis en place un plan d'intervention tenant compte non seulement de ses besoins académiques, comme c'était le cas jusqu'à ce jour, mais aussi des besoin émotionnels de Thomas. Bon, Voila qui était un bon départ... L'été a passé, et la rentrée 2010 est arrivée.

Comme à chaque début d'année, j'ai demandé une rencontre avec la nouvelle enseignante et la nouvelle TES de Tom. Rendez-vous obtenu 10 jours après la rentrée scolaire ( Ah! non non non! je n'attendrai pas 1 mois! :-)) . Forte des expériences passées, j'y suis allée équipée de mon p'tit dossier : Plan d'Intervention (PI), historique de Thomas, document informatif sur le Syndrome d'Asperger, le petit guide d''interventioin scolaire ( une petite merveille, soit dit en passant!), et un verbe bien acéré: On ne force pas un enfant TED à regarder dans les yeux quand on lui parle. On n' hausse pas le ton... On ne punit pas... On utilise à outrance le renforcement positif... On lui permet de sortir de la classe lorsque l'anxiété ou l'angoisse est à la hausse,... On lui accorde 25% plus de temps pour ses examens, etc... Et elle m'a répondu . :"Mais, Madame! tout ce que vous me dites va de soit!" . Et vlan! droit au cœur! Wow! quel revirement! C'est que la demoiselle, nonobstant de sa jeunesse, connait le monde de l'autisme et des TED....

Aujourd'hui, Thomas accepte de faire ses devoirs à la maison! ;-) Il est heureux le matin de partir vers l'école. Il se permet de verbaliser un peu plus ses besoins. Le plan d'intervention est suivi à la lettre. Mieux encore! La TES réinvente d'après les besoins de Tom :-))) et cela va jusqu'à lui flatter les cheveux lorsque Tom en ressent le besoin! Re-Wow ( je suis généralement la seule a pouvoir le toucher ainsi).... C'est la première rentrée scolaire ou le directeur vient me dire bonjour... Les autres années, il m'évitait! ;-p D'ailleurs, j'hésite encore entre la colère et la peur, pour expliquer ce drôle de comportement!!...;-p.. Et, finalement, son dossier est passé de secondaire à prioritaire pour le dépistage intra scolaire de la dyslexie...

Quel changement de comportement de la part de mon fils! Bien sur, Thomas a vieillis en 2 mois... il a vieilli de ... 2 mois! :-), Bien sur, Lawrence, Mister TDAH +, est médicamenté ( voir article : Famille et médication: encore???). Bien sur, le CRDI est embraqué avec nous en juillet dernier... Pourtant, je suis convaincue que ces raisons n'ont eu qu'un impact secondaire sur Thomas... Si aujourd'hui mon fils semble heureux , moins angoissé et content d'aller à l'école, c'est d'abords parce que son milieu scolaire lui fournis enfin! une plateforme adaptée à ses besoins. Parce que enfin! il se sent sécurisé et valorisé. Alors oui, Thomas a sa place dans une école et une classe dite normale. Il ne suffisait que d'utiliser les ressources disponibles, et de s'ouvrir l'esprit... Quand on y pense, c'était si peu à faire!...

Les premières batailles avec l'école ont durée 4 ans.... 4 ANS!!!! C'est long! Bien sur, il y en aura d'autres! Tout de même! C'est bon de sentir le stress baisser! ouf!!! Un véritable petit bonheur !! Peut importe que cette baisse soit passagère, nous allons en profiter au maximum!

Et on continue....

Ma fille, Sarafaye, a débuté l'école cette année. J'ai donc Lawrence en 6ème, Tom en 4ème et Sarafaye en maternelle... Je soupçonne Sarafaye de TDAH... Et comme tout ca a une histoire d'amour avec les gênes...! Voici donc le nouveau slogan de la famille: " Le ZOO du Mouton Noir": là ou vous trouverez sous un même toit des spécimens rares et précieux... très précieux! :-)

Non! Je ne vous oublie pas!... :-)

2010-10-19T15:06:00.003-04:00

Le témoigne de l'état de mon fils au premier Gala de la Fondation d'Autisme des Amis de Massimo ou se sont rassemblée plus de 750 personnes en ce 9 octobre 2010. Une première pour moi... :-)

Flip Flap on saute! Flip flap on coule.....

2010-08-21T22:27:00.002-04:00

Je suis moi-même une bonne nageuse. Ceci dit, j'ai, depuis toujours, une peur bleue de l'eau pour mes enfants. Un accident est si vite arriver! Pour palier à cette peur, je me suis fait un point d'honneur d'apprendre à nager à mes enfants dès leur plus jeune âge. Ils ont tous suivis des cours de natation avec l'objectif qu'ils soient suffisamment solides pour nager dans une piscine, toute profondeur confondue, avec des adultes sur le site, sans qu'ils soient dans l'eau. Ainsi, Antoine nageait seul à 7 ans. Lolo, mon hyperactif-champion, nageait sans aide à 5 ans! Ma fille de 5 ans nage avec une aide légère. Et Thomas ne nage pas plus de 30 secondes avant de reposer les pied au fond de la piscine en cherchant son air. Et pourtant, il adore l'eau! Je me suis donc donnée comme défi de l'été de lui apprendre moi-même à nager. Allez hop! sur le dos! On fait l'étoile. On ne bouge plus et on flotte... Aller flop, sur le ventre! On fait le p'tit chien. Lève les fesse et bouges les mains!... Mais ca na pas eu le succès escompté... En fait, c'est un échec complet!

Et je me suis demandé: mais pourquoi? Qu'est-ce qui ne va pas??? Je l'ai regardé bouger, puis, j'ai compris! IL N'A PAS DE COORDINATION! Comme la plupart des enfants aspergers, il est en carence de cette facilité.... Ce n'est pas qu'il en a peu; c'est qu'il en a pas du tout dans l'eau! Pourtant, il va en bicyclette à deux roues depuis qu'il a 3 ans.... Soupire! Il faut donc que je trouve une solution avant l'an prochain pour rendre la présence de Thomas près de l'eau sécuritaire, mais aussi plus plaisante!

Mme Tania, travailleuse sociale à mon CLSC, m'a alors parlé de Gymn-Eau, un organisme spécialisé dans l'apprentissage de la natation aux enfants ayant des difficultés d’apprentissage en favorisant leur développement et leur épanouissement. Leurs activités se déroulent dans un climat de non compétition et de valorisation de l’effort, permettant à l’enfant d’accroître sa confiance en lui ainsi que son estime personnelle. Et, bien sûr, le ratio d’intervention est faible. Et, grand bonheur, parmi leur clientèle cible, on mentionne les autistes de haut niveau et les enfants T.E.D - dont fait parti le syndrome d'asperger. Hourra!

Puis, il y a le prix... pas donné! J'en suis donc a une demande d'aide afin de pouvoir donner à Tom la base de la natation, me rassurer lorsqu'il sera près de l'eau, et lui permettre de profiter pleinement d'une activité qu'il adore!

Voilà. Je viens de découvrir un autre symptôme, à mes yeux inconnu jusqu'ici. Un autre tour de roue qui nous amène un peu plus loin dans son adaptabilité. Car ajouter a ses apprentissage la coordination, c'est un gros, GROS plus pour sa vie !

Histoire à suivre....

2010-07-07T13:54:00.006-04:00

Transmission génétique de père en fils? Vraiment?

De plus en plus de chercheurs soutiennent la thèse qui dit que l'autisme (est-ce confirmé aujourd'hui?) - dont fait partis le Syndrome d'Asperger - serait héréditaire de père en fils. Plusieurs de leurs recherches ont souligné la forte probabilité qu'un père aspis aura avec une presque certitude des enfants aspis. Et la mère? Hé non! Elle n'est pas exclut puisque d'autres chercheurs ont apporté un éclairage différent sur l'ADN des parents en mentionnant qu'en combinant des traits de personnalités "aspies" de l'un à d'autres traits appartenant au patrimoine génétique de l'autre, on procréait un petit aspi... hum.... Pour nous, parents, cela soulève bien des questions! Et des craintes tout-à-fait justifiées, particulièrement si l'enfant asperger est le 1e de la famille... Je me suis donc penchée sur mon pauvre cerveau et celui de mon ex-mari, papa de Lolo et Tom..
.
Pas de panique! Je ne trancherai pas la question ici. Je vous partage simplement une tranche de mon expérience, de ma vie personnelle. Point. Peut-être vous y reconnaitrez vous. Mais peut-être pas! :-)

Intègre et original
J'ai rencontré le papa (appelé ci- après "Le Papa"(!) ) de Thomas au travail. Le Papa, donc, travaillait la plupart du temps de son bureau, la tête penchée sur l'écran de son ordi. Je me souviens d'avoir sourit à voir sa démarche d'ours!: épaules rentrées, tête baissée, mains et pieds du même côté bougeant simultanément lorsqu'il marchait :-0. Quant il souriait, il semblait s'illuminer de l'intérieur. C'était une expérience de transformation saisissante et... charmante! :-) Il avait plutôt mauvais caractère et mes collègues m'avaient bien avisés de ne pas le contrarier. Paradoxalement, ils l'appréciaient pour son génie informatique et son dévouement: toujours prêt à faire du temps supp, même les fin de semaines!

Soupire! Il suffit qu'on me dise qu'il ne faut pas faire quelque chose pour que malencontreusement, je le fasse! Je me suis donc retrouvée les pieds emmêlés dans le filage du serveur de la compagnie dont Le Papa venait à peine de terminer la configuration après des heures de travail ! Buuuuuzzz.... Ahhhh!!!!..... fût les deux bruits entendus dans les 5 secondes suivant ma bévue, l'un émanant du serveur s'éteignant, l'autre de mon esprit paniqué! Et la question fatidique a été lancé: "QUI A FAIT ÇA??????"... Et c'est là notre premier contact... :-)

Comme je travaillais régulièrement sous contrat ou à la pige, je changeais souvent de milieu de travail. Pour faciliter mon intégration dans ma nouvelle équipe temporaire, j'avais comme manie de jeter mon dévolue sur l'un ou l'une des employés et d'en faire mon défi. Mon but avec Le Papa? Le faire rire une fois par jour! :-). D'un café corsé à une cigarette - chose passée depuis déjà 9 ans, je vous rassure! -, d'un petit sourire à l'autre, nous nous sommes liés d'amitié. J'ai découvert, sous sa carapace de grognon, un être simple, qui dit ce qu'il pense et croit ce qu'il dit, dont les valeurs sont rarissimes de nos jours, avec un grand besoin de stabilité, et une capacité d'engagement hors du commun. Wow! Ça existe encore, des hommes comme ça? que je me suis dis... Je suis restée 3 mois là-bas. Nous avons commencé à nous fréquenter dès la fermeture de notre employeur. Nous nous sommes mariés 1 an plus tard et je suis tombée enceinte presque tout de suite de mon 2e enfant - le premier de notre couple, mon Lolo, grossesse désirée des deux. Et ce fût le début de la fin...

Allo Bébés

De l'amoureux transit, Le Papa s'est physiquement éloigné. Bien sûr qu'il était attentionné! Je ne sais pas le nombre de Mc Do qu' il m'a ramené à des heures inhumaines, surtout pour la France!, sous ordre non-discutable de MOI! Nous avions déménagé là-bas à mes 6 mois de grossesse pour un nouveau contrat de travail de Le Papa. Durant toute ma grossesse , il y a eu peu de relations intimes... Il n'aimait pas me toucher, comme si mon contact l'agressait. Bien des pères réagissent ainsi, que je me suis dis! La femme change et l'homme peine pour retrouver la femme dans la mère, qui prend de plus en plus de place. Les disputes avec mon fils de 10 ans alors, né d'une précédente relation, augmentait comme de petits combats de coq. Puis, Lolo est né. Et Le Papa s'est refermé davantage. La grossesse accidentelle de Thomas, un an plus tard, a mis le clou final au cercueil de notre mariage en entrainant Le Papa dans un besoin constant de routine émotive difficile à suivre ou régnait une façon de faire unique et inflexible, comme on lui avait montré, et à s'exclure de plus en plus de notre vie de couple. Mon mari aimant et tendre de la première année se faisait remplacer tranquillement par un excellent ami sans tendresse, ni câlin, ni sexualité.

Notre retour de la France n'a pas amélioré notre relation. Lolo avait alors 2 1/2 ans et Thomas 8 mois.
Nous nous sommes installés dans notre nouvelle maison. Le Papa a passé beaucoup, beaucoup de temps dans le bureau, devant son écran, parfois 36hres d'affilé, ou je le retrouvais endormi, la tête penché sur son clavier d'ordinateur. Impossible de s'assoir l'un à côté de l'autre sur le divan. Il me disait que "ça lui faisait mal, nos 2 paquets d'os qui se frottent" Nos relations intimes se résumaient à quelques fois par an, et semblaient plus obligatoire pour lui que agréables. À la table, même les plus jeunes ( 3 et 1 ans) ne devaient pas mettre les coudes sur la tables, parce que ca ne se faisait pas. Nos discussions n'aboutissaient nulle part. Mais je ne m'étais pas mariée pour me divorcer! Soupire!.... Je ne comprenais pas.... je ne le comprenais plus... Il était ou, l'homme tendre et amoureux? Celui avec qui je passais pas mal de temps au lit, avec qui je rêvais de la famille unie, sur qui je pouvais compter, qui m'était solidaire? Quand mon fils aîné âgé de 14 ans alors a quitté ma maison pour vivre avec son père biologique, je suis passée à la menace d'un amant et la proposition d'une cohabitation amicale pour que l'on puisse élever ensemble nos enfants, et que j'ais à nouveau une vie de femme satisfaisante. Rien n'y fit. Résultat: 4 ans après avoir échangé nos vœux, il est parti...

Et puis, j'ai compris
Thomas avait alors 2 1/2 ans. En quelques mois, sa vie venait d'être chamboulée (voir textes précédents). Son agressivité a augmenté et il a commencé à s'automutiler. Parallèlement, mes recherches pour aider mon fils se sont intensifiées. Au bout de quelques années, je suis tombée sur le Syndrome d'Asperger. EUREKA!!!! non seulement mon fils semblait être un aspi, son père avait le profil EXACT de l'adulte aspi qui s'ignore! Ce jour là est l'un des plus grand de ma vie à ce jour....

Je ne sais pas si Le Papa pense être aspi. Pour moi, il l'est, à 100%. Impression corroborée par l'équipe de spécialistes de Tom. Non, je ne lui en ai pas parlé... Je ne sais pas comment aborder le sujet... Et ne suis pas convaincue que c'est à moi de le faire. Mais peut-être pourrait-il aider Thomas si un jour il en a besoin? Enfin... Cela est une autre histoire! ;-)

Est-ce que je crois que le gène du Syndrome d'Asperger est effectivement transmissible de père en fils? Je n'en ai pas la certitude car, sans être une aspie pure, j'ai aussi des traits de personnalités asperger. Je suis toutefois convaincue que Le Papa est un aspi. Cela est pour moi une réalité.

L'avoir su il y a quelques années aurait-il changé quelque chose? OUI! OUI OUI OUI OUI et OUI! Mes attentes auraient été différentes, en tant qu'amie, puis que femme et de mère. L'aurais-je mariée? Sincèrement, je ne le sais pas. Cela n'esttoutefois pas impossible. Je n'ai pas peur de la différence. Je n'en ai jamais eu peur... Tout cela, je ne pourrais jamais le vérifier, bien sûr!. Ce qui compte aujourd'hui, c'est que je sais.... Et c'est tellement bon et apaisant!

Photo: Le Papa et Lawrence ( pas de photo avec Thomas)( Boulogne-Billancourt, France 2000)

Des vacances? De l'école, certainement!

2010-06-22T17:53:00.003-04:00

AHHHHHH! Enfin! les vacances! Les VRAIES vacances. Vacances de se lever tôt... Vacances de faire le bus.... Vacances de régie, surveillance, discussions fermées.. Que dis-je ! de démolition de murs! (au sens figuré et propre, l'un allant, dans mon cas, avec l'autre... :-)) Je peux donc ranger mon fouet et mes jumelles et "m'éffoirer" - car tel est le mot juste - dans un bien-être frisant la béatitude....

Mais... y arriverai-je? Déjà dans ma tête je vois la 1e rencontre avec le nouveau prof de Tom qui, si je suis chanceuse, saura de qui je parle quand je lui parlerai de mon fils. Je vois la mise en place du Plan d'Intervention demandé de concert par le CLSC et moi... Puis, la succession de toutes les bêtises à ne pas faire et qu'on aura oublié d'écrire.... J'entends le directeur me dire " oui mais, c'était pas écrit!" remplaçant de façon exemplaire le fameux " oui mais Thomas va bien à l'école" et l'autre phrase de 2008 " Je vous entends, Madame." Comme si entendre et comprendre voulait dire la même chose!

.... Mais non... mais non! Secouons-nous la tête... Et reprenons!....

AHHHHHH! Enfin! les vacances! Les VRAIES vacances. Vacances de se lever tôt... Et bla bla bla.... Bien sûr! Je profiterai de mes vacances avec une joie toute enfantine que je partagerai avec mes p'tit amours de diablotins! J'ai bien l'intention de nous amuser, envers et contre tous! L'école, même si elle ne peut disparaitre, ne bousillera pas tous ces moments qui formeront certainement de beaux souvenirs. Et la, je ne suis pas satyrique!

Je nous accorde 1 mois. 1 mois de détente; d'activités familiales, de découvertes de rires et de chatouilles! 1 mois qui n'appartient qu'à nous! Allez! École! Ouste! Tu n'es plus la bienvenue dans ma famille! Retournes-toi et disparais! Jusqu'au mois d'Aout, ou je te laisserai à nouveau une place (trop!) importante de mon cerveau, un cerveau reposé et pret à reprendre le combat, s'il le faut!

Alors, profite bien de mon absence, École! Nous nous retrouverons bien assez vite avec l'espoir d'une année meilleure...!

Photo: 1 juin 2010

Famille et médication: Encore???

2010-05-01T07:00:00.011-04:00

Dans l'article précédent, je partage avec vous un matin ordinaire au Zoo du Mouton Noir... J'y frôle l'hyperactivité de Lolo et la différence comportementale depuis sa médication. Et dans ma tête, j'entends: " Encore un sur la médication???" Hé oui! encore un....

En toute franchise, le diagnostique de Lawrence ( Février 2010) et la médication qui s'en est suivi a considérablement amélioré les déjeuners familiaux, diminuant de 50% son impulsivité matinal. Aujourd'hui l'explosion sonore qui découle des bagarres matinales entre Thomas et Lolo (voir aspis vs hyperactif : BABOUM) se limite au Bang!... du pistolet à pétard!

Diminuer le bruit, meilleur contrôle sur l'enfant, facilitation du rôle d'éducateur... Est-ce de bonnes raisons de médicamenter un enfant? NON!!! Absolument pas! Et ceux qui le croient font définitivement fausse route. La seule et unique raison valable pour moi est le mieux-être de l'enfant. Point final.

2 enfants, deux histoires...

Thomas: petit aspi atypique. Ce qui le différencie de la majorité des autres enfants atteints du syndrome est sa grande impulsivité. Impulsivité + empathie 0 + angoisse = agressivité et violence. Verbale et physique. Envers les objets, et envers les autres... Je parle de morsure au sang, coups, cris, objets lancés ( bols, assiettes, jouets, couteaux contre les gens et les animaux). L'école me parlait alors d'expulsion et de placement dans une institution pour enfants avec troubles de comportement... Plus d'un matin, j'ai crains pour mes autres enfants en voyant passer à quelques centimètre de leur visage des bols de céramique ou des fourchettes. Plus d'un soir je me suis demandée si la vitre de sa chambre résisterait... Plus d'un jour j'ai regarder mon bébé cracher un mal-être avec une force que je n'aurais jamais cru exister chez une enfants de 6 ans et moins...

Puis, est arrivé la médication. La même que prend l'hyperactif et le déficit d'attention. Moi, qui a refusé cette même médication pour mon fils aîné, qui a vu des enfants "zombis" grâce aux vertus parallèles du Ritalin et sa famille, qui se bat encore contre les professeurs paresseux qui désirent des élèves robots sans unicité et personnalité! Cette même moi a accueilli la médication avec une certaine réticence et un..... soulagement!

24H d'angoisse
Le premier 24hre a été un véritable supplice pour moi! Je n'ai jamais autant observer un enfant que mon Tom pendant cette période: marche-t-il normalement? et son langage? Est-ce que je comprends ce qu'il dit? A-t-il l'aire somnolant? Ses yeux sont-ils vitreux? Cherche-t-il à dormir? Non, non, non, non, non,et non. Rien. Tout souriant, Thomas jouait, sautait, parlait, mangeait normalement.... Normalement? ben voyons donc! Ou est donc passé mon p'tit Tom agressif? incapable de garder un ami plus de 30 min? jetant des objets à la tête de son monde et criant des injures? Plus je le regardais, plus mes yeux s'écarquillait. Ce que je voyais était un enfant bien dans sa peau, heureux et contrôlé... par lui!

Quelque part dans ces 24hres, Tom m'a dit. "Ça va bien maman. " Dans les jours qui ont suivis, des situations de crises" sont survenues. Et Tom a géré... heu.... mieux géré. Fini, la vaisselle qui vole. Fini les coups - à part sur son frère, bien sûr...

Thomas est médicamenter depuis 2 ans. Et c'est définitivement un succès. Non. Il n'est pas devenu quelqu'un d'autre. Non, ca ne le guérit pas. Ça le tempère. Ça lui permet de mieux se contrôler lors de moments d'angoisses, moments qui se traduit encore par de l'impulsivité et de l'agressivité... légère. Aujourd'hui, la menace d'une école pour enfants ayant des troubles de comportements est disparue. Aujourd'hui, mon fils a des amis... Aujourd'hui, quand l'angoisse arrive, plus souvent qu'avant, il demande à s'isoler, ou fait le zen pour la calmer...

La médication a certes amélioré ma qualité de vie et facilité mon emprise sur Tom, mais plus que tout, elle permet à Thomas de faciliter son apprentissage de la société en gérant plus facilement son impulsivité et tout ce qui en découle. C'est l'une des meilleurs décisions que j'ai prise!

Lawrence: hyperactif avec léger déficit d'attention. J'ai écrit précédemment " L'hyperactif est un être dont l'impulsivité le pousse à bouger constamment, bruyamment et avec rapidité.( ... ) mais est colérique et impulsif." Dès sa maternelle, la direction de l'école parlait de médication pour mon Lolo. Parait qu'il manquait d'attention soutenue, qu'il ne pouvait rester assis longtemps, qu'il parlait sans arret. Ok.... Et?... Ses notes? Bonnes. Ses relations amicales? Bonnes. Bon.... alors, pourquoi le médicamenter? J'ai donc refusé. Bien sur, mon fils grimpait 3 tablettes de la bibliothèque avant même de savoir marcher! Bien sûr, il bougeait tellement a 18 mois que j'évitais d'aller en visite chez des amis sans enfants ( trop épuisant pour eux). Bien sûr, il ne vit que pour l'adrénaline... Faudra faire avec sa personnalité.

Les années ont passées. L'an dernier ( 4e année - 9 ans), les notes ont commencé à jouer à l'ascenseur. Et la bougeotte devint plus... problématique. Il était incapable de rester assis sur une chaise. Je dis bien incapable. À l'école, son enseignante me dit qu'un p'tit rien le dérange, qu'il fait du bruit sans arrêt... qu'il porte tout à sa bouche... Et ses notes qui chutes ... 35%... 69%...46%... Et la question s'est posée: serait-il un VRAI hyperactif? À ma demande, un Connor est passé pour Lawrence à son prof de l'an passé, de cette année et à moi-même. Et ce qui était une possibilité est devenue une réalité. Plus encore puisque un test de Q.I. passé par l'école à mon insu (!) - Soupire! - révèle une dysorthographie (difficulté avec la compréhension d'une suite de mots - Génie en math, pourri en résolutions de problèmes / génie en lecture, pourri en synthèse de texte).

Nous avons débuté la médication il y a une semaine. Encore une fois, moi qui est fondamentalement contre, doit abdiqué: mon fils se sent moins fébrile et plus disponible pour ses apprentissages scolaires et son contrôle de l'impulsivité s'est considérablement amélioré.

Suis-je pour la médication? NON! Toutefois, y être réfractaire et fermé n'est pas une meilleur solution. Débuter une médication n'est pas un abonnement à vie. Si, après un diagnostique officiel, vous, en tant que parents, vous n'aimez pas ce qui se produit chez votre enfant, vous avez le pouvoir de l'arrêter. Vous n'êtes pas certains que c'est la bonne solution? Parlez en à votre doc - je me sens un peu comme une vielle pub tv !.... - et permettez-vous de faire un test. Votre enfant n'en aura pas de séquelles et enfin!.... VOUS SAUREZ! :-) Et cela vaut tout l'or du monde!

Photo: Lawrence, Avril 2010

Hyperactivité et aspi = .... Baboum! :-)

2010-04-26T18:38:00.003-04:00

Dans mon zoo familial, il y a Thomas, bien sur! Lawrence, son ainé de 22 mois, Antoine 12 ans plus vieux et Sarafaye la p'tite cadette. Antoine vit en appartement depuis plusieurs années et est donc autonome. Ma fille est une véritable Germaine (elle gère et elle mène!) et me sert de yeux et d'oreilles supplémentaires - ben quoi! mes propres paires ne me suffisent pas! Un peu d'aide est donc apprécié... :-) Et Lawrence.... mon 2e premier enfant (10 ans entre son frère ainé et lui, ça me fait 2 premiers! ) ...

Lolo, comme je l'appelle affectueusement, est mon génie-surdoué-sportif-artistique! Bref, c'est un tout-mélangé... hyperactif! Hyperactif comme dans très actif? Qui bouge sans arrêt? NON! comme dans le trouble d'apprentissage h-y-p-e-r-a-c-t-i-v-i-t-é! TDAH..

Bon. Et alors? Soupire!... L'hyperactif est un être dont l'impulsivité le pousse à bouger constamment, bruyamment et avec rapidité. Il a certes de l'empathie (en fait, il est le meilleur garde-malade que je connaisse! Pour un ti-mec, ce n'est pas rien! ;-) sans offenses, Messieurs! ), mais est colérique et impulsif.

Alors, nous avons d'un côté Mister Aspi, soupe-au-lait, ayant un sens de l'humour déficient et une légère dose de crédulité. Et dans l'autre coin du ring se trouve Mister TDAH, en manque d'attention, aussi brillant que son opposé, sachant comment le faire facilement sauter et donc, punir.

Et c'est partie! M. TDAH refuse de passer le lait à M. Aspi qui ne dit pas SVP, M. Aspi qui insiste à petits cris. M. TDAH ne se laisse pas démonter et repousse vers l'opposé la pinte de lait tant convoitée. Des petits cris d'oiseaux, M. Aspis passe à la vitesse supérieure et lance une série d'injures que même mes pauvres oreilles de mère, pourtant qui en ont entendu d'autres, ont du mal à entendre. Et voilà que Madame l'arbitre Maman s'interpose et lance le décompte : "1!.... 2!.... 21/2!... et....." zzzzzzzzzzzzzzzziiip.... le siiiiiiilennnnnnnce... Ouf!

Mais ce n'était qu'un leurre puisque que M. TDAH n'a pas dit son dernier mot et se pensant non regardé sort de sa bouche un morceau de langue rose et provocant, amenant M. Aspi hors de contrôle... Les assiettes tombent et retombent..., les injures volent bas, le linge s'éparpille. Bref, M. Aspi s'en prends à tout ce qui l'entoure. Le temps passe et bientôt, M. Aspi se retrouve à moitié habillé, assis sur la banquette arrière de ma petite Focus, coincée entre le siège de sa soeur et sa demie-soeur de 5'9", tous en route vers l'école. Et Lolo de dire comme excuse: j'ai pas fait par exprès! c'est partie tout seul!!!"

La vie au quotidien, "coincée" entre mes deux p'tit diables, est plutôt trépidante et remplis de rebondissement!! Lawrence est le provocateur, et Thomas est le piégé. Contrairement aux familles "conventionnelles" le niveau d'impulsivité autour de la table est plutôt... élevé.

Ayeyeye! Deux impulsifs se disputant l'attention parentale...... Voilà l'un de mes matins... un matin comme les autres chez moi, au ZOO du Mouton Noir!

Photo: la Ronde - Aout 2006

Éducatrice spécialisée : mais de quoi?

2010-03-19T17:14:00.004-04:00

Depuis déjà plusieurs années, les enfants TED, autistes de haut niveau, Syndrome d’Asperger et le Syndrome de Gilles de la Tourette sont majoritairement intégrés dans les classes dites « normales ». En effet, malgré leurs carences, plusieurs de ces enfants ont la capacité de poursuivre normalement leur scolarité, avec certaines adaptations, aides, et soutiens. Bien Sûr, cela coûte moins cher au système, mais là n’est pas l’important puisque plus que tout, cela permet à nos enfants d’apprendre la vie en société, et non de s’y exclure. De cette façon, ils deviennent socialement mieux adaptés et autonomes dans ce monde qu’ils ne comprendront certes jamais, mais qu’ils auront appris à vivre dedans. Tout le monde y est gagnant : les gouvernements, les parents et fort important, nos enfants.

L'éducatrice ne reçoit pas systématiquement le dossier de l'enfant . Difficile d'aider un enfant à cheminer si on ne sait pas qui il est et d'où il vient! Attendre plusieurs semaines après la rentrée pour remettre le dit dossier est un non-sens! Tout comme mettre en place un plan d'intervention à la mi-décembre! On ne peut laisser un autiste dans le vide! De plus, cela invoque un manque flagrant de communication entre la direction, le corps enseignant ( l'une des meilleurs ressources est l'enseignant de l'année précédente!) et les spécialistes. A quoi sert d'avoir une côte si on ne mentionne pas son existence et si on n'explique pas ces conséquences rapidement aux personnes adéquates???

L'éducatrice a une formation générale sur les problématiques possibles des enfants en milieu scolaire. On parle de TDAH, enfants maltraités, en foyer d'accueil, dyslexique, etc. Les pathologies autres, tel que ceux mentionnés au début de l'article et plus (!) sont données sous formation volontaire offerte 1 fois par an par la commission scolaire. Elles ne font pas partie de leur DEC et ne sont pas obligatoires, même pour les éducatrices spécialisées concernées par un enfant atteint par l'une ou l'autre d'entre elles! Et elles doivent les aider.

L'asperger a besoin plus que tout de stabilité. Il réagit très mal aux changements de routines. Et bien... Tom a eu 3 éducatrices spécialisées.... Depuis le début de l'année... 3! Vive la stabilité! Spécialisée, mais en quoi? Aucune des éducatrices dites "spécialisées" ne connaissaient le Syndrome d'Asperger. Elles ne peuvent dont pas avoir un comportement adéquat tel qu'elles le devraient. Ajoutons à cela une fermeture de leur part … N'est-il pas écrit "1000 enfants asperger, 1000 syndromes"? Une flexibilité d'esprit est vitale... Tom n’y croit plus et moi non plus.

Mars 2010, je suis déçue... je me bats encore pour que Tom puisse faire ses devoirs à l'école ( j'ai même suggéré que je vienne l'épauler!), qu'il puisse reprendre ou finir un examen non complété dans le délais exigé, même si cela doit être remis à une autre journée, qu'il ne soit pas "puni" lorsqu'il n'a pas terminer ses devoirs, mais plutôt qu'il les reprennent en classe, pendant le diner, les récrés!. Une personne connaissant le Syndrome d'Asperger connait tout ça et ne s'y opposerait pas. Et Thomas pourrait alors vraiment focusser sur ses apprentissages...

Aujourd’hui, Thomas accorde peut d'importance aux conséquences données en classe, chose qu’il a travaillé fort pour acquérir dans les dernières années (les aspis ont peu ou pas d’empathie, y compris envers eux-mêmes). Il revient souvent hargneux à la maison. Et là n’est peut-être pas la fin puisque dès que Madame A le désire, elle reprendra sa place, Madame C ayant le statut officiel de remplaçante.

Qu’elle est le but d'offrir les services d'une éducatrice spécialisée si elle ne sont pas formées obligatoirement pour avoir un impact prolongé sur nos aspis? Je souhaite sincèrement que la situation se stabilise, que mon fils puisse avoir un aide adaptée à ses besoins. Et je continuerai à me battre pour ça

HISTOIRE DE MESDAMES A, B ET C

Madame A : La première éducatrice de Thomas n’avait pas reçu son dossier lors de notre rencontre, 3 semaines après le début des classes. Je ne comprenais pas pourquoi mon fils ne voulait plus aller à l’école, jusqu’à ce que je sache que Madame A agissait avec lui comme avec un enfant ayant un trouble de comportement. : ton de voix autoritaire, cassage de caractère, obligation de terminer ses travaux à temps, d’avoir une belle écriture, etc… C’est moi qui lui a appris qu’elle était la pathologie de mon fils lors de notre 1ere rencontre. «Asperger?» qu’elle m’a dit. Je lui ai donc remis le dossier que je remets généralement aux gens qui doivent gérer Thomas sans connaitre ce qu’il est. Et les choses se sont légèrement améliorés. Malheureusement, elle avait déjà perdu la confiance de Tom. Et moi qui avait mis tant d’énergie à l'amadouer à l’idée d’avoir une personne-ressource particulière ( une autre personne a démystifier!), qui serait là pour lui!… Après plusieurs discussions – la pauvre dame! Elle ne comprenait pas comment agir avec Tom. – j’ai pris la décision d'agir, mouvement qui est resté qu'une décision puisque Madame A a demandé un congé d'une durée indéterminée au décès de sa mère. Vite ! vite! Faut trouver quelqu'un!

Madame B : Madame B! nullement éducatrice spécialisée, elle a pris le relais sur le vif en attendant le retour de Madame A. Elle s’occupe principalement des »DINEURS» à l’école. Elle a plusieurs enfants scolarisés avec les miens qu’elle connait depuis leur entrée scolaire. Bonne nouvelle! Elle connait bien le cheminement de Tom! Ayant l’expérience de Madame A, j’ai rapidement rencontré Madame B afin de m’assurer qu’elle connaissait la pathologie de Tom. Hé non! Une fois de plus, je remets mon fameux dossier. Madame B se renseigne, lit, fouille et farfouille afin d’adapter ses interventions au caractère unique de Tom. Et ça a marché! Elle avait certes l'avantage de le connaitre avant sa médication et avait donc suivi de l'extérieur son cheminement et son évolution. Le temps a passé .Janvier est arrivé et Madame A ne revenait toujours pas. Le directeur a donc fait la demande pour avoir une e.s. officielle en remplacement temporaire de – toujours! – Madame A. Et Madame B qui, malgré un diplôme inexistant, aidait réellement Tom, le sécurisait et le faisait progresser dans son apprentissage tant scolaire que social, fut remplacée.

Voici donc qu'est arrivé Madame C : Une fois encore, j ai demandé une rencontre. La dame a, cette fois-ci, le dossier de Thomas entre les mains.Ouf! Elle ne connait pas le syndrome d'Asperger, mais a déjà suivi un enfant atteint du Syndrome de la Tourette. Quoique fondamentalement différent ( tapping, agressivité, etc.), cela m’a rassuré : elle doit avoir une certaine ouverture, une adaptabilité.

Quelle déception!! Elle a certes une certaine connaissance , mais avec une absence d'ouverture et d'adaptation. Le résultat est loin d'être satisfaisant.

Résultat? Thomas n'avance plus. Ses habilités sociales ( organisation, confiance en soi, etc..) stagnent tout comme ses apprentissages académiques. Son discours sur l'école à la maison est maintenant du je-m’en-foutisme. C'est ce que je vois de la maison par rapport à l'école. Madame C n'est pas responsable de la situation. Il est fort probable que Tom ne montre pas de signes à l'école. Quant à moi, elle fait aussi partie des victimes du système... Et en parler tombe une fois sur deux entre deux chaises, la direction voyant Thomas comme un "miraculé" (basé sur la différence comportementale entre avant et après l'arrivé de la médication.)...

Il n'a pas le soutien scolaire auquel on s'attend. Malgré cela, il obtient des notes entre 65 et 75% Imaginez s'il avait le bon encadrement!

Voici la conséquence directe de la combinaison d'éducatrices spécialisées inadaptées et de leur succession. Conséquences qui laisse des traces indélébiles....

La bulle oubliée

2010-02-25T22:17:00.007-05:00

La bulle... La fameuse bulle... Vous savez? Celle qui permet de se retrouver en soi-même, peut-importe ou l'on se trouve? Celle qui rend aveugle, sourd et muet à la fois? Celle que l'on parle tout le temps chaque fois qu'on aborde le sujet de l'autisme? Haaaaa!... Cette bulle-là... Oui, cette bulle-là...

Thomas et sa bulle... si fragile... si transparente, si nymphatique (!) qu'il est trop facile de l'oublier. Occupée a gérer ci, gérer ça... maintenir le calme, le contrôle, la routine! Soupire! que j'en oublie la bulle de mon p'tit aspi... Mais voilà! la fin de semaine dernière, elle m'a.... éclatée au visage!

Tom est un solitaire. Il aime bien la compagnie d'autrui, mais se plait tout aussi bien dans sa solitude. Il n'entre pas profondément dans son soi intérieur... la plupart du temps! il fait ses choses, reste à l'écoute de ce qui se passe autour de lui et enregistre tout se qui se dit! Impressionnant de constater sa mémoire auditive! Il arrive par moment ou il s'efface lentement, jusqu'à ne plus sembler présent.

À quoi ça ressemble, Tom dans sa bulle??? Il est assis seul, sagement, sur la banquette arrière de notre Caravan près des sacs de sport bourrés l'équipement de ski (mitaines, bottes, casques, etc...) et la "boite-à- lunch" (elle doit bien faire 10 kilo!) et joue des doigts sur son DS sans son, évidemment!.. J'en oublie presque sa présence dans le tourbillon du babillage constant de Sarapouf et Lolo, assis les sièges baquets du milieu! Et voilà! Mon p'tit pou, constamment omniprésent, se fait discrétion. C'est, du moins, la pensée spontanée qui me vient dans ma drôle de cervelle de maman d'aspi! Jusqu'à ce que mon chum lui demande d'emblée de bien vouloir passer la fameuse boite-à-lunch - qui est presque vide à cette heure là, je vous rassure! vers l'avant qu'on puisse faire patienter notre estomac affamé.C'est que nous sommes partis depuis une bonne heure de notre refuge de neige, et les ventres commencent à gargouiller!

Mais voilà! Tom n'est plus des nôtres, propulsé dans son univers parallèle ou seul ses amis digitales ont leur place. Il ignore donc notre première demande. Une seconde suit rapidement, avec un ton légèrement plus insistant! Et ça y est! Victoire! On a réussit! Tom daigne noos adresser la parole. Que dis-je? des mots! qu'il déblatère en rebaptisant à coup d'insultes la personne qui ose demandée! Et moi, je regarde la scène, l'anticipe, la gère, en mettant ça sur le compte de sa médication du jour descendante... Jusqu'à cette fin de semaine! Quelle indigne de mère je suis! ( heu... c'est pour ne pas copier l'"autre"... Mère Indigne! :-))

La coupable, c'est évident, c'est SA BULLE!!!! Cette chose si translucide que j'en est oublié l'existence... c'est chose que, haut niveau ou pas, tout aspi possède et chérit tendrement, cette chose que.... je n'ai pas vu ce jour là - et quelques autres jours aussi - ou que j'ai tassé, pour faire de Tom un enfant au comportement "normal"!

Et maintenant que je m'y suis arrêtée, je la voit, nette et bien définie. Cet espace vital que Tom a besoin, plus souvent que l'on pense, pour ce déconnecter de ce qu'il ne comprend pas, se faire plaisir et s'accepter tel qu'il est ... Je la voit au retour de notre journée de ski, le matin à la table, le soir au couché.... elle est là, présente et néccéssaire...

Et c'est là, apparition au grand jour de la bulle... La bulle oubliée... SA bulle!

Photo: Février 2010 - Mont La Réserve

Mille enfants asperger, mille variantes du symptôme

2010-01-23T07:33:00.002-05:00

Hé oui!... pas facile donc, de reconnaître les symptômes, de s'associer à un autre enfant et d'en faire notre exemple! Par contre, à force de lire des cas vécus, vous reconnaitrez votre enfant dans certaines sphères comportementales des autres gamins et gamines. Dans mon cas, cela a beaucoup aidé. Donc, voici une description de qui est Thomas, avec ses multiples variantes du fameux symptôme!

Thomas est le 3e enfant d’une famille de 4. Il est l’être le plus sincère que je connaisse: il ment très mal! Ce qu'en tant que mère, j'apprécie! Il ne démontre pas beaucoup de remord: Il n’a pas d’empathie. Ses excuses sont froides et “obligatoires” parce que je lui demande de le faire. Il a appris qu'il doit s'excuser, mais n'en voit pas l'importance, ce qui crée à tout coup de la colère chez mes pairs. Il est très cartésien et ne comprend pas le monde imaginaire. Il croit ce qu’il voit et seulement s'il le voit. Un vrai petit ... Thomas! :-) et remarque facilement les injustices. Important, donc, de tenir ce que l'on dit et de ne pas promettre ou jurer à la légère.

L'idée que quelqu'un puisse manipuler pour obtenir quelque chose ne rejoint pas Tom Tom. Il est une excellent proie pour les publicitaires: s'ils le disent, c'est que c est vrai! Si j'écoutais mon Tom, j'achèterais tout le télémarketing qui passe à la télé!... Thomas ne voit pas le mal instinctivement. Il devient facilement le bouc émissaire des enfants. En tant que parents, c'est une peu... stressant! Par contre, lui enseignant à reconnaitre ces dangers, vous pouvez être certains qu'il ne s'y dérogera pas!

Tom ne peut pas lire les pensées et comprend mal le langage non verbal comme les yeux fâchés, ou tristes. Il a beaucoup de difficulté à détecter ce que l'on pense, à lire nos émotions sur notre visage. et prend au pied de la lettre les phrases a double sens. Un pince-sans-rire est le pire contact qu'il puisse avoir! Il a du apprendre les différentes expressions du visage, comme dans un cours de théâtre. D'ailleurs, lorsque je m'assois sur une chaise et regarde son visage s'exprimer, je vois bien qu'il le fait souvent avec exagération. Parce que c'est du acquis, et non du spontané. Parfois, il se trompe (rire au mauvais moment par exemple). Et pour nous, c'est assez cocasse, je l'avoue! Il nous fait bien rire par moments! Aujourd'hui, il reconnait assez bien les expressions usuelles, à l'exception de quelques uns. Il n’apprend pas par association, ne fais pas d’anticipation, ni d‘association. Tout doit lui être expliqué en détail. Par contre, sa mémoire est phénoménale. D'un coup acquis, il n'oublie plus!

Il a de légers tics verbaux surtout le matin ou je me retrouve avec un p'tit singe, ou un étrange oiseau assis à la table... Et lorsqu'il est en colère, il casse ses jouets, ses murs, sa fenêtre, sa porte, etc. Parfois, j'ai comme l'impression qu'il ressent le regret de la perte...

D’ailleurs, il n’a pas de jeux dans sa chambre. Il les a tous donné à son frère, ou jetés, ou brisés...Mon Mister Tom ne sait pas jouer et, pour être sincère, ne s'y intéresse pas du tout. Comme pour lui, tout est réel - concret - il ignore la notion de jeu rôle et de "tiraillage". Il pousse, frappe, bouscule donc plus fort qu'il ne devrait. Comme il est très exigent envers lui même et accepte mal ses erreurs, il est aussi très, mais très mauvais perdant. Ses activités se concentrent sur le dessin de voitures, faire de la bicyclette, qu'il pratique à 2 roues depuis qu’il a 2 ans 1/2, l'ordinateur et le DS. Et il construit des "jumps" pour son frère. Encore. Et encore. Et encore! ce qui plait énormément à Mister frérot! Il adore aussi tout ce qui est électrique/tronique. Il monte et démonte ce qui lui passe entre les mains. Il veut, non.... il DOIT comprendre comment ca marche! Ah! le p'tit curieux!

À son grand regret, il n'a aucun don en sport d'équipe.- Tiens donc!... Sport d'équipe.... habilité sociales.... l'un ne va pas sans l'autre! Il pratique le ski alpin depuis ses 3 ans, ce qui lui convient à la perfection. Comme il aime bien, il est plutôt bon! Il lit très bien pour un garçon de 8 ans. Il lit les mots une fois et se souvient facilement d’eux. Toutefois, l'orthographe est difficile. Le "o", "eau", "au" ne fait aucun sens pour lui. Mais, à bien y penser, pour qui cela fait du sens??? Ça pourrait être intéressant de laisser un asperger remanier le français. ... :-)

Thomas a un besoin fou d'affection, qu'il exigera quand et ou il le voudra. Il n’aime pas qu’on lui flatte les cheveux, sauf quand il le demande. Il sourit souvent - style annonce de dentifrice-, parle très peu de lui, aime la présence des adultes, est mal à l’aise avec des enfants et a beaucoup de difficulté à être accepter par eux. Il a envie d’être apprécié - comme nous tous! - et il est fortement blessé par le rejet, qu’il refuse dramatiquement. Le rejet est l'un des causes de son agressivité, qui provoque du rejet... qui amène l'agressivité. Dans ses moments-là, je ne peux pas le toucher. Je ne crée qu’un crescendo qui frise l’hystérie. En tant qu'éducateur, je doit bien doser puisque ce qui est acceptable pour lui ne l’est pas pour mes autres enfants, et vis-vers-ca.

Mon petit t'homme n’a peur de rien, mais ne recherche pas la sensation forte. S'il se met dans de drôles de situations, c'est souvent sous les bons conseils de son frère (hyperactif), son héro, qui lui, ne cour qu'après l'adrénaline. À eux deux, ils font une belle paire de diablotins! :-) ( vous comprenez pourquoi je m'ennuie tant quand ils ne sont pas là?). ayayae!

À la maison, Thomas apprécie avoir des responsabilités et s’en valorise. Il déteste quand je change la routine. Il est bien dans son p'tit train-train quotidien. Je ne peux pas déroger des heures de dodo, ou de lever. L'imprévu engendre de l’angoisse qui se traduit par de la colère. Il est donc difficile de le faire garder. Et les gardiennes ne restent que 2 ou 3 fois. Lorsque je vais au cinéma, par exemple, je choisis la représentation de 21hrs. Ainsi, il ne s’aperçoit pas de mon absence.

Son angoisse, son incompréhension de la vie sociale, sa difficulté d’adaptation, son manque d’imagination et son incapacité à extrapoler lui cause définitivement des difficultés... Ainsi, il parvient difficilement a choisir correctement ses vêtements. : il peut quitter la maison sans chaussettes, bobettes, ou en gardant son pyjama sous son linge . :-)

Quand un adulte est fâché contre lui, Thomas a tendance à s’isoler. En classe, il va dans un coin. Il n’aime pas l’eau chaude ou l’eau froide et déteste se faire peigner les cheveux.

La médication de Thomas l’aide considérablement à contrôler certaines facettes de sa personnalité, médication qui est, en passant, la même que pour les hyperactifs (Dexetrine, Aderral, Rithalin, etc.) Ceci dit, elle ne règle pas la situation; elle la tempère, ce qui permet à mon fils, entre autre, de suivre ses classes dans une école publique ordinaire, avec du soutien parallèle.

Voilà! Est-je fais le tour de la question Tom? Bien sûr que non! J'en aurais encore pour 3 pages à écrire! Mais c'est un bon résumé...Et puis, je reviendrai surement à la charge! N'est-ce pas là l'une des bonnes raisons d'avoir un blog?

Sur ce, je vous souhaite une excellente semaine!

Photo: Noël 2009

Noel rime avec bordel! :-) Un bordel qu'on affectionne avec le temps ...

2010-01-19T19:31:00.005-05:00

Janvier 2010...

Ouf! Quelle début d'année! je ne sais pas pour vous, mais chez moi, Noel rime avec bordel! :-) Un bordel qu'on affectionne avec le temps ...

Y a-t-il période de l'année plus fébrile, excitante, stimulante et sans routine que le temps des fêtes? NON! Vite chez ma tante une telle, arrêt chez mon oncle un tel, dodo chez l'un, bouf chez l'autre.... ayayaye! Cette année, je lève mon chapeau à Mister Thomas. Outre quelques soubresauts d'émotions non contrôlées, et d'une légère angoisse - le départ chez son père naturel est toujours source d'angoisse pour mon p'tit Tom - il s'en est mieux sorti que les années précédentes. Yé!

Maman, par contre, est plutôt poquée... Je devrais profiter du départ de Tom et son frère Lolo pour faire une cure de ressourcement intérieur et extérieur... mais non! Comme à chaque année, j'ai manqué mon coup...

Vous savez, le problème quand on a des enfants différents - et moi, j'en ai deux! Lolo hyperactif et Tom asperger - c'est que lorsque qu'ils ne sont plus dans nos pattes, on se sent... perdue, abandonnée, seule et ... inutile!!! :-) Comme on commence à peine à se faire à notre nouvelle liberté, les voilà de retour! Comme des vacances dans le sud...

Enfin... tout ca pour finalement vous dire que je n'ai pas désertée, je me suis juste permise un petite pause de début d'année... En attendant mon prochain message, je vous offre une vidéo que j'espère, aideront certains parmi vous à se sentir moins seuls dans leur rôle de parents d'enfants différents. C'est un cadeau que je me suis fait, que je vous offre avec bonheur...

A bientôt!

Lyne

Photo: Noël 2009

La vidéo du syndrome d'asperger: l'handicape invisible

2010-01-19T18:05:00.007-05:00

Trop de jeunes sont " mal traités" et rejetés parce que non compris... trop d'écoles gardent sur leurs yeux des œillères nommées "troubles de comportements" et autres. Ils ne réalisent pas le tord qu'ils font à nos enfants aspergers... Plus on en parlera, plus les institutions scolaires tiendront compte de l'éventualité de ce diagnostique! Je rêve un peu, je sais... Mais n'est-ce pas le rêveur qui fait avancer le monde??? :-)

En cas de difficulté, vous pouvez visionner la vidéo directement sur You Tube au :
http://www.youtube.com/watch?v=sqa2sxKb1MA

Bébé Thomas, ou la tendre jeunesse de mon petit extraterrestre

2009-11-25T12:00:00.004-05:00

Tom est né en France, à Boulogne-Billancourt (9200) à quelques minutes de Paris. Bébé, il n'était pas actif: il ne faisait pas de son, ne bougeait pas beaucoup, n'avait presque pas d'expression. Vers 3 mois, je me suis un peu inquiétée: c'était mon 3e enfant, tout de même! Ce manque de communication n'était pas flagrant, mais pour moi, il était évident. Il dormait bien, mangeait bien, suivait bien la lumière, réagissait au son. Étrangement, son 1e réflexe lorsque l'on s'approchait de lui était de mordre nos doigts, et/ou de crier. Je me souviens aussi d'avoir écrit que lorsqu'il était éveillé et dans mes bras, il me regardait avec une telle intensité, insistance et profondeur que cela me mettait mal à l'aise. C'était comme le regard d'un vieil homme dans un petit corps de bébé... Et il ne souriait pas. J'ai parlé du comportement de Tom à mon pédiatre. Elle m'a dit simplement de lui donner du temps. Chose que j'ai fait.

Le temps a passé. Thomas a poursuivit son évolution presque normalement. Il s'est assis, tenu debout, marché à des âges normaux. Toutefois, il a gardé son langage de bébé jusqu'à son entré en classe et il crie souvent sans raison apparente encore aujourd'hui.

Tom a toujours été colérique. Tout petit, il avait tendance à se frapper le visage au sol à plusieurs reprises. À 18 mois (nous étions alors de retour au Québec depuis plus d'un an), il a débuté en garderie à fréquences de 3 jours semaines. Je travaillais alors comme pigiste et ces 3 journées me suffisaient pour réaliser mes contrats. Cela a été une catastrophe! Coups à répétition, violence, lancement d'objets, mordage... Il s'est calmé après 3 semaines de 3 journées rapidement devenues demie-journée (!) passées dans le parc dans la chambre, la porte fermée, la gardienne assise à côté...

À 2 ans, son frère aîné a quitté la maison. À 2 1/2 ans, c'est son père qui est parti. La combinaison de ces deux évènements sont fort probablement "l'élément déclencheur". Les crisent ont augmenté en fréquence, plusieurs fois par jour, et en intensité. Mes tentatives pour calmer mon p'tit Tom et le rassurer restaient vaines. En fait, quand Thomas se mettait dans cet état, plus je l'approchait, plus sa violence augmentait, jusqu'à me faire penser à une crise d'hystérie. Il était si petit, et si enragé! Je me suis alors vraiment inquiétée. C'était pour moi une évidence: mon bambin ne réagissait pas comme les autres. Il était différent...

J'ai à nouveau consulté mon pédiatre. Après quelques visites et examens, il m'a parlé d'enfants caractériels. Je ne savais pas trop.... mais c'était peut-être possible.... J'en avait déjà entendu parlé, un peu, comme ca, de façon lointaine et nébuleuse... alors, peut-être... Et j'ai fais la chose la plus difficile de ma vie! Sous les conseils emplis de bonne volonté de mon doc, j'ai posé un verrou sur la porte de mon fils de 2 1/2 ans, placée une chaise près de la porte, m'y suis assise, lui ai demandé toutes les 5 min chrono : "Tom, es-tu prêt à te calmer?" espérant désespérément entendre le "oui" libérateur qui ne venait, en fait, que 2h30 à 3h plus tard. Pendant ces longues minutes, j'entendais mon fils hurler, se frapper la tête et le nez par terre à se le faire saigner. Un soir, du sang a coulé sous la porte. Ce n'était que son nez, mais j'ai eu la peur de ma vie! Et ca été le dernier soir... pour lui comme pour moi!

À la visite suivante, mon pédiatre a annoncé qu'on ne pouvait poursuivre l'investigation plus loin tant qu'il n'était pas scolarisé. Et moi? Je devais faire quoi, en attendant? Restée là, à le regarder se faire du mal? Allons donc! Je me suis mise à lire sur toutes les pathologies psychologiques et psychiatriques qui me tombaient sous la main: de l'Enfant Roi (est-ce mon éducation?) en passant par l'Enfant Téflon, le Caractériel jusqu'aux Angoissées Aigus et la Schizophrénie. Mais voilà! Rien ne correspondait à ce que je voyais et vivais avec Tom.

Nos amis ont commencé à espacer leur visites; les invitations se sont raréfiées; la famille à cacasser, faisant étant en catimini de la mauvaise éducation de mon fils... Tout le monde avait sa petite idée... Le jugement est si facile! Et les humains craignent et fuient ce qu'ils ne comprennent pas. Mon fils Lolo et ma fille commençait à souffrir de ces attitudes négatives... De moi-même, je n'osais plus sortir, craignant les réactions imprévisibles de Thomas et ne sachant les expliquer. Pour moi, la règle était claire: ne pas vouloir de Tom, c'était ne pas me vouloir, ni vouloir mes autres enfants. On est une famille, on nous prenait tous, ou aucun!

J'ai continué à chercher des réponses et à dire a ceux qui restaient près de moi que mon Tom n'était pas un mauvais garçon. Il était différent, et pour l'instant, je ne pouvais pas dire pourquoi. Tom avait alors près de 5 ans et je voyais son entré à l'école comme ce qui me livrerait la bonne nouvelle ou, du moins, stabiliserait mon petit extraterrestre! Je me trompais...

Photo: 3 mois - Boulogne-Billancourt, France

Le syndrome d'Asperger : le handicap invisible

2009-11-18T15:11:00.001-05:00

Hé oui! Mon fils a un handicape invisible. Il semble bien fonctionner mais souvent il ne peut pas. Comme il est doué, le problème n’est pas la réussite scolaire. Son handicap prend donc la forme d’un mauvais comportement, et il est difficile de faire la différence.

Ce titre n'est pas de moi. Toutefois, je me l'approprie aujourd'hui car il est, à mon sens, LE problème.

Les enfants atteints du syndrome d’Asperger ont souvent un QI élevé, certains même sont surdoués, et la plupart possèdent de très bonnes habiletés de langage, bien qu'ils soient souvent incapables de bien exprimer leurs pensées et émotions. Ce syndrome est similaire à l’autisme, quoique différent, et représente un des troubles les plus compliqués auxquels la société doit faire face.

Le syndrome d'asperger est une forme d'autisme de haut niveau - haut niveau d'adaptabilité sociale... Pardon???... en fait, c'est un peu flou. Pour certains spécialistes, c'est en effet une forme d'autisme, pour d'autres, c'est une pathologie (pas une maladie car on en guérit pas et on nait avec.) apparenté à l'autisme, mais dissocié... Pour le gouvernement, c'est... rien ( le syndrome d'asperger n'est pas reconnu par ses instances (CND et QC). Pour moi, c'est une défectuosité du cerveau qui provoque l'incapacité de lire dans les pensées, d'extrapoler, d'imaginer, d'apprendre pas association, ce qui provoque une déficience en habilités sociales.

Avant de poursuivre le partage de notre expérience à ma famille et à moi, je pense qu'il est bon de vous donner une brève définition de ce qu'est le syndrome d'asperger. Afin de vous l'expliquer le plus simplement possible, j'ai réuni des passages de textes (en italique) que je trouve assez explicitent tout en restant accessibles. Veuillez m'excuser de ne pas avoir écrit de références... Au début de mes recherches, je ne portais pas attention à ces détails..... Je vous pris de ne pas vous en offusquer!

Il est très facile de ne pas aider ces enfants. Ils n’ont pas de signe extérieur de handicap et ils sont souvent très intelligents, capables de camoufler leurs manques avec de grands mots ou en faisant appel à une montagne de connaissances. Ils adorent la répétition, le langage et l’apprentissage et peuvent facilement mémoriser de grandes quantités d’information, mais ne peuvent pas accepter de changements sensoriels (odeur, lumière, touché, etc...) ou d’interruptions pour établir des routines. Des distractions de ce genre leur font perdre pied et ils peuvent réagir violemment.

"Un enfant comprendra la théorie de la relativité tout de suite. Mais il faudra lui expliquer des centaines de fois qu'il doit se mettre en rang pour aller en récréation."

À mes yeux, cette phrase résume tout! Parce que se mettre en rang, faire sa chambre, s'habiller, ne pas aller à l'école en pyjama, être poli et convenant, lever sa main avant de parler, avoir une méthode, s'organiser, ne pas frapper sont des actions sociales.

Contrairement à l’autisme, il n’y a pas de délais notables dans le langage ou la cognition, dans les habiletés personnelles ou dans le comportement adaptatif, à l’exception de l’interaction sociale.

Apprendre par association
Lorsque Tom avait deux ans, nous avions un foyer au gaz dans le salon. Style poêle à bois. Dès notre déménagement, j'ai éduqué les enfants sur les dangers du foyer: C'est chaud! ca brule! faut pas toucher! :-) Ça n'a pas pris 2 min pour que Tom pose sa main sur le dessus du poêle. Il connaissait la définition du mot" chaud". Incapable de déduire, "brûler" n'avait aucune signification pour lui. Fallait absolument qu'il l'expérimente. Résultat: brulures au 2e degré!

Le syndrome d'Asperger peut donner lieu à des tics, de l’anxiété, des comportements obsessifs-compulsifs, de la défiance, un déficit de l’attention, des problèmes sensoriels, des sautes d’humeur et même des accès de rage. Et cela devient frustrant et pour l'enfant, et pour son entourage

Langage non-verbale
Vous n'avez jamais eu de chien. Pourtant, lors de la 1e promenade de votre nouveau toutou, lorsqu'il se mettra à tourner en rond, le nez par terre, vous figurerez avec raison qu'il va bientôt faire son p'tit cadeau. Mon fils tirera sur la laisse car ce "langage", il ne le comprendra pas.

Le plus grand obstacle pour ces enfants est de lier les caractéristiques du syndrome avec les conditions de l’environnement social. Il doit y avoir un équilibre entre donner à ces enfants le monde prévisible dont ils ont besoin et les préparer à un monde qui ne l’est pas du tout.

Le monde réel est construit sur des faits abstraits et imprévisibles. Prenons l'exemple de l'école: les enfants énoncent des idées différentes pendant les discussions ou l’alerte au feu se déclenche. Cela peut rendre une journée très stressante pour ces élèves. L'enseignant en profite pour reporter la leçon en cours pour aborder un nouveau sujet. L’élève atteint du syndrome d’Asperger vous rappellera qu’aujourd’hui la leçon est censée porter sur les pages 17 à 23 du livre.

Comprendre la situation est essentiel pour aider ces enfants à obtenir une bonne éducation. Un mauvais comportement n’est pas de la défiance. C’est juste que ces enfants ne peuvent pas comprendre le problème et contrôler leurs réactions face à des activités apparemment banales.

Comme dans toute chose, le syndrome d'asperger a de bons côtés. Parmi eux, notons une intelligence plus développée, une capacité d'apprentissage impressionnante, une mémoire phénoménale, une grande difficulté à mentir, un charme (innocence) irrésistible . Hé oui! :-). Les personnes aspis n'ont donc pas de déficience intellectuelle et s'en sortent plutôt bien devenus adultes. Ils restent certainement "étranges" mais sont autonomes et socialement adaptés ou du moins, assez adaptés pour vivre et comprendre en partie notre société.

Quelques aspis célèbres..

Michel Ange, Albert Einstein, Walt Disney, Marten Toonder, Bob Dylan, Keenu Reeves, Tim Burton,
Alan Turing, Bill Gates, Jaco Pastorius, Glenn Gould, Mozart
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N'hésitez surtout pas à me laisser vos commentaires, vos questions, même vos réponses!

Lyne
lyne_laporte@videotron.ca

Photo: Juin 2005 - 4 ans

Un diagnostique SVP!

2009-11-11T17:36:00.000-05:00

La raison de ma démarche (2007-2008)
Faire des recherches, lire, m'instruire pour tenter de comprendre et me préparer à quelques éventualités est, depuis la naissance de Thomas, mon 1e leitmotiv. Ma démarche vers un diagnostique est la résultante de 2 étapes. D’abord, je voulais avoir la certitude au fonds de moi que le comportement de Tom, s’il en est amplifié, n’est pas le seul effet de retournements familiaux. J’ai aidé Thomas depuis son plus jeune âge à développer ses habilités sociales et, avec l’aide de l’ancien directeur de l’école les Trois -Soleils à Laval (Jean-Sébastien Desrosiers) et d’une enseignante spécialisée (Mme Édith Durand) Thomas a fait un cheminement remarquable pendant sa maternelle. À la fin de l’année, il était encore identifié comme ayant un “problème sévère de comportement” mais il gérait beaucoup mieux ses colères et ses crises d’agressivités et nous avions bon espoir qu’il parvienne à s’adapter suffisamment pour qu’il poursuive normalement ses études primaires. La situations c'est largement détériorée en 1e année... Nous sommes retournés à la case de départ ...

J’aurais aimé éviter une étiquette qui, qu'on le veuille ou non, suivra mon enfant pour des années à venir. Cette étiquette va, évidemment, apporter une aide à mon fils. Mais elle va aussi lui faire du tort, jusqu’à un certain point. Les écoles en tiendront compte; les gens en parleront; il y aura des rejets, de la pitié. Mais le constat est là: Thomas a une carence en habilités sociales, et je ne peux pas, à moi seule, l’aider à y palier.

La 2e étape a été franchit par l’école. Le nouveau directeur me parle d’école spécialisée, d’exclusion. Son enseignante ne le gère plus, le service d’aide aux devoirs l’a expulsé en me disant qu’il ne peut accepter un enfant qui n’a pas de motivation. Pourtant, j'étais persuadée que la motivation n’est pas le problème de Thomas. L'école a même fait une plainte à la DPJ parce qu'il se cachait sous le bureau quand un adulte se mettait en colère contre lui! (Parait que cela est un signe suffisant pour vivre dans une famille violente... ) La société me parle d’un enfant mal élevé et ayant des excès de violence gratuite. Et là encore, on faisait fausse route. La difficulté était plus profonde que cela, j’en était déjà certaine à l'époque. Il était donc temps de mettre un nom afin d’expliquer et d’aider le milieu social à recevoir Thomas, et, plus que tout, d’amener Thomas à comprendre le fonctionnement du monde social pour qu’il puisse enfin l’intégrer.

Finalement, c'est une ancienne collègue de travail qui, à force d'entendre mes batailles téléphoniques avec le directeur d'école, me parle du syndrome d'asperger. Et, EURÊKA! c'était Thomas à plus de 70%! Alors, malgré que mon pédopsychiatre réfutait cette possibilité, malgré mon entourage plus que septique, et parce qu'une direction d'école concoctait un dossier afin de place mon Tom dans une école pour délinquance, j'ai foncé sur les murs... et ils ont tombés!