Le diagnostique: créateur d'une émotion indélébile....
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| Thomas, 7 ans, 2008 |
Récemment, à titre comparatif, j'ai relu le diagnostique officiel de Tom: Trouble Envahissant du Développement de type Autiste / Trouble d'attention - impulsivité / trouble oppositionnel / antécédent de trouble de conduite... 4... Et voila que la boule dans ma gorge s'est à nouveau installée...
"... manque d’empathie et présente des intérêts restreints avec adhérence a des rituels non fonctionnel compatible avec la présence de trouble envahissant du développement mis en évidence à l'évaluation par ADOS.." Et voila que je vois la lumière du Flash Back de l'une des pire journée - et des meilleurs! - de ma vie .....
La Pire
Jour ou le pédopsychiatre m'a donné le choix : "Votre fils est de type Asperger. Mais si je le note ainsi dans son dx officiel, vous ne recevrez aucune aide ni sociale, ni financière, le Syndrome d'Asperger, malgré le fait qu'il fasse partie du DSM, n'est pas reconnu par le gouvernement. Si j'indique "Autiste", il aura tout le support nécessaire à sa condition, lui permettant d'évoluer et d'apprendre. Mais il sera considéré par la société comme étant "handicapé"."
Handicapé... quel mot! Quel MAUX! Handicapé ... social. ouf! Il l'est, c est certain... Mais qu'est-ce que je connais, MOI, simple maman, de l'impact de l'un ou l'autre diagnostique sur la vie future de mon enfant? Le spécialiste m'a demandé à MOI, quelle étiquette apposée sur le dos / front de mon fils de 7 ans avec les deux seuls infos suivantes: l'une, il sera nommé handicapé et des portes se fermeront, mais il aura le soutien et suivi adéquat . L'autre, plus de portes seront ouvertes, du moins, au début, mais aucune reconnaissance de ses difficultés, plus de rejets, aucun soutien pour lui, aucune aide pour moi... Alors, j'ai hurlé! tellement, tellement fort!!! Dans ma tête et dans mon cœur pendant les 2 minutes accordées... Et j'ai choisi.....
La meilleur
Enfin, la différence de Thomas était identifiée et reconnue... On ne pourrait plus l'ignorer; j'aurais un pouvoir d'exiger qu'on ne le traite plus comme un trouble de comportement; nous aurions éventuellement de l'aide.. Plus encore! J'ai enfin compris ma petite sœur lorsque que, après 10 ans de difficultés, de mauvais dx genre anorexie, manipulatrice, d'enfant roi etc, les docteurs ont enfin trouvé LE problème : mébuloblastrome au cervelet ( tumeur maligne). J'ai compris qu'elle ait demandé de sabrer le champagne!... Elle avait 13 ans... Ce 10 décembre 2008, à l'hôpital Douglas de Verdun, j'ai compris....
Échappé belle!
Ceci dit, je suis heureuse de la franchise du docteur... Sans elle, peut-être serions-nous laissé à nous-même dans quelques mois... En effet, peu de temps après, le même docteur inscrivait Asperger comme diagnostiques à des enfants qui ont été reconnus par le gouvernement et ont obtenus soutiens et services . Bientôt, on diagnostiquera que TSA en incluant sous cette nomination l'autisme, le TED NS et le Syndrome d'Asperger. Ceci dit, les plus "fonctionnels" d'entre eux seront tassés du dx puisque le TSA réduira son champs de diagnostique par le haut. Thomas, étant dans les hauts niveaux, aurait définitivement "perdu" son dx... et les services qui vont avec. Alors, je me dis que nous avons eu d ela chnace, malgré tout... À moins, bien sur, qu'il soit accepté de détacher le dx du Syndrome d'Asperger de l'Autisme et d'en faire une diagnostique à part entière... Pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué!
Tiens. Je viens de faire de la politique... :-S
Je repense à ce jour ou la vie a pris officiellement une autre couleur, et c'est un mixte d'émotions contradictoires qui jouent au Yoyo du cœur à la tête au cœur.... Encore aujourd'hui.
J'imagine ce que tu as ressenti avant ça. Heureusement que tout s'est bien passé.
RépondreEffacerMon fils a été diagnostiqué cette année. mois de juin. TSA. pas de détails... la neuropsychologue nous a dit: anciennement Asperger. Maintenant TSA sans distinction.
RépondreEffacerVous avez un pas d'avance sur plusieurs parents en ayant eu verbalement son equivalent de l'ancienne definition :-0 Effectivement, avec le nouveau DSM V, les particularités du spectre autistique va disparaitre pour ne devenir qu'un dx. Ce que je deplore haut et fort! Un asperger ne se gere pas comme un autiste HN, qui ne se gere pas comme un autiste avec DI, qui ne se gere pas comme un TED non spécifié! Nous allons reculer de 50 ans dans les prises en charges appropriées et le nombre d'essaie/erreur va considérablement augmenter.
EffacerLa nouvelle appellation n'est pas officielle encore. Je conseille fortement aux parents de faire indiquer sur le Dx le type de TED de facon a contourner la nouvelle denomination. Ca sera pas drole tantot! ayayaye!
Bonjour,
RépondreEffacerJe viens de découvrir votre blogue, super intéressant d'ailleurs! Je crois que ma fille de 3 1/2 ans est une Aspis, en tout cas plusieurs comportements lui ressemble vraiment... Nous l'avons adopté lorsqu'elle avait 15 mois et son niveau d'anxiété était assez impressionnant (normal tout de même avec ce changement de vie assez traumatisant), bien que son anxiété est considérablement diminué, elle est fragile aux nouvelles situations, aux émotions environnantes (car elle a une hypersensibilité sensorielle) et au sommeil (abandonnée la nuit). Elle manque de façon flagrante d'habileté sociale avec les enfants de son âge, par contre elle aime jouer, échanger et parler avec les grands et les adultes mais elle n'aime pas entrer en contact physique avec eux, à moins que ça vienne d'elle!
Suite au traitement en ergothérapie pour son hyper/hyposensibilté, je discutais avec son ergo du comportement différent de Maïka versus des enfants du même âge, elle m'a mis sur la piste d'un TED (ce que j'avais déjà envisagé sans mettre le doigt sur "ses symptômes"). En faisant des recherches sur le net, j'ai découvert entre autre, votre merveilleux blogue... Je vais donc demander à son Md de la mettre sur la liste d'attente pour passer ce test et savoir...mais déjà de vous lire va m'enligner sur comment réagir à ses comportements parfois surprenants ;-), elle est une petite fille adorable, raisonnable, très intelligente, drôle, etc et on l'adore!!!
Merci et au plaisir de vous lire,
Caroline, heureuse maman depuis 2 ans maintenant!
Bonjour Caro :-) Merci pour vos bons mots!
EffacerÉlever un aspi est un retour à la base de l'education: phrase claire et courte. Explication courte et directe. Respect du monde de l'autre. eviter d'être un parent ami. Avoir un maxuimum d expressions visuelles quand on lui parle, ne pas prendre pour acquis qu'il comprend ce qu'on lui dit. Etre sensible a son langage non verbal. Cesser de parler a double sens! loll Quand on y pense, tout ca est assez logique.
Pour moi, avoir un enfant aspi me reconnecte avec les vraies choses... J'ai beau avoir envie parfois de les pendre par les pieds!!, j'aime ce que mes enfants ont fait de moi:-)
Si vous avez besoin d'infos supplémentaires, ca me fera plaisir de vous aider.:-)
Mon fils diagnostiqué Asperger s'est donné la mort à 25 ans. Nous sommes dévastés. Soyez vigilants. Son trouble était invisible et il s'est évertué à le cacher toute sa vie. Il avait une intelligence hors norme, une mémoire phénoménale, fait de bonnes études sans jamais vraiment travailler. Mais c'était une forteresse et il était incapable de se projeter dans l'avenir. Cela l'angoissait.
RépondreEffacerJe suis de tout coeur avec vous, madame... Cette incompréhension mutuelle du monde dans lequel nos aspis vivent est très lourd a porter... Parlez en avec vos enfants. ne leur cachez pas leur différences, aidez les a apprendre notre société le plus possible et a apprécier les bons cotés de leur différence... Travaillons a leur la possibilité de choisir de s’exclure et non de le subir.... Si je peux réussir ca avec mes enfants différents, je serai comblée.
RépondreEffacerBonjour Lyne
RépondreEffacermon fils Arthur à été diagnostiqué il y a 2 mois par le pédopsy qui le suis depuis qu'il à 4 ans. (il à 6 ans et demi). je n'arrive pas à trouver les bon termes pour lui parler de sa différence. il ne supporte pas qu'on le différencie justement . comment avez vous réussi à parler à votre garçon ?
Sarah LE GOFF
Bonjour :)
EffacerJ'ai commencé par souligner les bon côtés de son autisme: Sa grande mémoire, ses connaissances poussées sur tel ou tel sujet; son don dans la construction et la mécanique, etc. Et tranquillement, j'ai intégré les mauvais côtés, en soulignant que nous en avions tous (j'ai parlé des miens et lui ai permis d'en nommer. Il était bien content de me dire ce qu,il n'aimait pas chez moi!) et que l'important était de les diminuer non pas parce qu,ils sont nécessairement mals, mais plutôt parce qu'ils sont inacceptables dans notre société. Jamais punitif, mais apprentissage: "les amis aiment pas quand tu crie. c est normal! ca fait mal aux oreilles. Toi, ca t'irrites quand les autres crie? Si tu as besoin de crier, fais le . tu a le droit. Mais crie dans un oreiller / toutou, etc." Pour Tom, ca a fonctionner. :-) Nos enfants ne sont pas cassable / éducable. Mais ils sont capable d'apprendre, de comprendre plus que les autres :-) Faut trouver la bonne façon pour lui :-) Et être patient! :-S
Faites-vous confiance! ;-) et n'ayez pas honte de lui. Soyez ouvertement fière des bons cotés qu'il a ( faites en la liste écrite si vous êtes un peu perdue:-) et aidez-le a s'auto gérer. Vous lui apprendrez a ne pas avoir honte de lui-même et à s'assumer. :-)
merci pour votre réponse. reste à trouver le bon moment ! (en ce moment il est très souvent en opposition).
RépondreEffacercomme vous moi aussi je me suis sentie perdue et soulagée lors de l'annonce du diagnostic. je vais attendre d'être prête de mon côté, car c'est encore frais. je vais souvent venir voir votre blog ,merci de votre soutient parler déjà ça me soulage :)) !
Bonjour, mon fils a été diagnostiqué avec le S.Asperger en 2012 à 24 ans depuis il va mieux, il vit, il revendique sa différence, il a fallu souffrir 24 ans avant, 24 ans d'échec scolaire, de rejet des autres, de consultations psy, de séance de CMPP, de test Q.I., et j'en passe
RépondreEffacerAujourd'hui certes il a l'étiquette handicapé mais on s'en fiche
et lui meme s'en fiche, les portes s'ouvrent pour lui maintenant alors que la société "normale" le rejetait à défaut de porter cette étiquette.