Bébé Thomas, ou la tendre jeunesse de mon petit extraterrestre

Tom est né en France, à Boulogne-Billancourt (9200) à quelques minutes de Paris. Bébé, il n'était pas actif: il ne faisait pas de son, ne bougeait pas beaucoup, n'avait presque pas d'expression. Vers 3 mois, je me suis un peu inquiétée: c'était mon 3e enfant, tout de même! Ce manque de communication n'était pas flagrant, mais pour moi, il était évident. Il dormait bien, mangeait bien, suivait bien la lumière, réagissait au son. Étrangement, son 1e réflexe lorsque l'on s'approchait de lui était de mordre nos doigts, et/ou de crier. Je me souviens aussi d'avoir écrit que lorsqu'il était éveillé et dans mes bras, il me regardait avec une telle intensité, insistance et profondeur que cela me mettait mal à l'aise. C'était comme le regard d'un vieil homme dans un petit corps de bébé... Et il ne souriait pas. J'ai parlé du comportement de Tom à mon pédiatre. Elle m'a dit simplement de lui donner du temps. Chose que j'ai fait.

Le temps a passé. Thomas a poursuivit son évolution presque normalement. Il s'est assis, tenu debout, marché à des âges normaux. Toutefois, il a gardé son langage de bébé jusqu'à son entré en classe et il crie souvent sans raison apparente encore aujourd'hui.

Tom a toujours été colérique. Tout petit, il avait tendance à se frapper le visage au sol à plusieurs reprises. À 18 mois (nous étions alors de retour au Québec depuis plus d'un an), il a débuté en garderie à fréquences de 3 jours semaines. Je travaillais alors comme pigiste et ces 3 journées me suffisaient pour réaliser mes contrats. Cela a été une catastrophe! Coups à répétition, violence, lancement d'objets, mordage... Il s'est calmé après 3 semaines de 3 journées rapidement devenues demie-journée (!) passées dans le parc dans la chambre, la porte fermée, la gardienne assise à côté...

À 2 ans, son frère aîné a quitté la maison. À 2 1/2 ans, c'est son père qui est parti. La combinaison de ces deux évènements sont fort probablement "l'élément déclencheur". Les crisent ont augmenté en fréquence, plusieurs fois par jour, et en intensité. Mes tentatives pour calmer mon p'tit Tom et le rassurer restaient vaines. En fait, quand Thomas se mettait dans cet état, plus je l'approchait, plus sa violence augmentait, jusqu'à me faire penser à une crise d'hystérie. Il était si petit, et si enragé! Je me suis alors vraiment inquiétée. C'était pour moi une évidence: mon bambin ne réagissait pas comme les autres. Il était différent...

J'ai à nouveau consulté mon pédiatre. Après quelques visites et examens, il m'a parlé d'enfants caractériels. Je ne savais pas trop.... mais c'était peut-être possible.... J'en avait déjà entendu parlé, un peu, comme ca, de façon lointaine et nébuleuse... alors, peut-être... Et j'ai fais la chose la plus difficile de ma vie! Sous les conseils emplis de bonne volonté de mon doc, j'ai posé un verrou sur la porte de mon fils de 2 1/2 ans, placée une chaise près de la porte, m'y suis assise, lui ai demandé toutes les 5 min chrono : "Tom, es-tu prêt à te calmer?" espérant désespérément entendre le "oui" libérateur qui ne venait, en fait, que 2h30 à 3h plus tard. Pendant ces longues minutes, j'entendais mon fils hurler, se frapper la tête et le nez par terre à se le faire saigner. Un soir, du sang a coulé sous la porte. Ce n'était que son nez, mais j'ai eu la peur de ma vie! Et ca été le dernier soir... pour lui comme pour moi!

À la visite suivante, mon pédiatre a annoncé qu'on ne pouvait poursuivre l'investigation plus loin tant qu'il n'était pas scolarisé. Et moi? Je devais faire quoi, en attendant? Restée là, à le regarder se faire du mal? Allons donc! Je me suis mise à lire sur toutes les pathologies psychologiques et psychiatriques qui me tombaient sous la main: de l'Enfant Roi (est-ce mon éducation?) en passant par l'Enfant Téflon, le Caractériel jusqu'aux Angoissées Aigus et la Schizophrénie. Mais voilà! Rien ne correspondait à ce que je voyais et vivais avec Tom.

Nos amis ont commencé à espacer leur visites; les invitations se sont raréfiées; la famille à cacasser, faisant étant en catimini de la mauvaise éducation de mon fils... Tout le monde avait sa petite idée...  Le jugement est si facile! Et les humains craignent et fuient ce qu'ils ne comprennent pas. Mon fils Lolo et ma fille commençait à souffrir de ces attitudes négatives... De moi-même, je n'osais plus sortir, craignant les réactions imprévisibles de Thomas et ne sachant les expliquer. Pour moi, la règle était claire: ne pas vouloir de Tom, c'était ne pas me vouloir, ni vouloir mes autres enfants. On est une famille, on nous prenait tous, ou aucun!

J'ai continué à chercher des réponses et à dire a ceux qui restaient près de moi que mon Tom n'était pas un mauvais garçon. Il était différent, et pour l'instant, je ne pouvais pas dire pourquoi. Tom avait alors près de 5 ans et je voyais son entré à l'école comme ce qui me livrerait la bonne nouvelle ou, du moins, stabiliserait mon petit extraterrestre! Je me trompais...

Photo: 3 mois - Boulogne-Billancourt, France

Le syndrome d'Asperger : le handicap invisible

Hé oui! Mon fils a un handicape invisible. Il semble bien fonctionner mais souvent il ne peut pas. Comme il est doué, le problème n’est pas la réussite scolaire. Son handicap prend donc la forme d’un mauvais comportement, et il est difficile de faire la différence.

Ce titre n'est pas de moi. Toutefois, je me l'approprie aujourd'hui car il est, à mon sens, LE problème.

Les enfants atteints du syndrome d’Asperger ont souvent un QI élevé, certains même sont surdoués, et la plupart possèdent de très bonnes habiletés de langage, bien qu'ils soient souvent incapables de bien exprimer leurs pensées et émotions. Ce syndrome est similaire à l’autisme, quoique différent, et représente un des troubles les plus compliqués auxquels la société doit faire face.

Le syndrome d'asperger est une forme d'autisme de haut niveau - haut niveau d'adaptabilité sociale... Pardon???... en fait, c'est un peu flou. Pour certains spécialistes, c'est en effet une forme d'autisme, pour d'autres, c'est une pathologie (pas une maladie car on en guérit pas et on nait avec.) apparenté à l'autisme, mais dissocié... Pour le gouvernement, c'est... rien ( le syndrome d'asperger n'est pas reconnu par ses instances (CND et QC). Pour moi, c'est une défectuosité du cerveau qui provoque l'incapacité de lire dans les pensées, d'extrapoler, d'imaginer, d'apprendre pas association, ce qui provoque une déficience en habilités sociales.

Avant de poursuivre le partage de notre expérience à ma famille et à moi, je pense qu'il est bon de vous donner une brève définition de ce qu'est le syndrome d'asperger. Afin de vous l'expliquer le plus simplement possible, j'ai réuni des passages de textes (en italique) que je trouve assez explicitent tout en restant accessibles. Veuillez m'excuser de ne pas avoir écrit de références... Au début de mes recherches, je ne portais pas attention à ces détails..... Je vous pris de ne pas vous en offusquer!

Il est très facile de ne pas aider ces enfants. Ils n’ont pas de signe extérieur de handicap et ils sont souvent très intelligents, capables de camoufler leurs manques avec de grands mots ou en faisant appel à une montagne de connaissances. Ils adorent la répétition, le langage et l’apprentissage et peuvent facilement mémoriser de grandes quantités d’information, mais ne peuvent pas accepter de changements sensoriels (odeur, lumière, touché, etc...) ou d’interruptions pour établir des routines. Des distractions de ce genre leur font perdre pied et ils peuvent réagir violemment.

"Un enfant comprendra la théorie de la relativité tout de suite. Mais il faudra lui expliquer des centaines de fois qu'il doit se mettre en rang pour aller en récréation."

À mes yeux, cette phrase résume tout! Parce que se mettre en rang, faire sa chambre, s'habiller, ne pas aller à l'école en pyjama, être poli et convenant, lever sa main avant de parler, avoir une méthode, s'organiser, ne pas frapper sont des actions sociales.

Contrairement à l’autisme, il n’y a pas de délais notables dans le langage ou la cognition, dans les habiletés personnelles ou dans le comportement adaptatif, à l’exception de l’interaction sociale.

Apprendre par association

Lorsque Tom avait deux ans, nous avions un foyer au gaz dans le salon. Style poêle à bois. Dès notre déménagement, j'ai éduqué les enfants sur les dangers du foyer: C'est chaud! ca brule! faut pas toucher! :-) Ça n'a pas pris 2 min pour que Tom pose sa main sur le dessus du poêle. Il connaissait la définition du mot" chaud". Incapable de déduire, "brûler" n'avait aucune signification pour lui. Fallait absolument qu'il l'expérimente. Résultat: brulures au 2e degré!

Le syndrome d'Asperger peut donner lieu à des tics, de l’anxiété, des comportements obsessifs-compulsifs, de la défiance, un déficit de l’attention, des problèmes sensoriels, des sautes d’humeur et même des accès de rage. Et cela devient frustrant et pour l'enfant, et pour son entourage

Langage non-verbale

Vous n'avez jamais eu de chien. Pourtant, lors de la 1e promenade de votre nouveau toutou, lorsqu'il se mettra à tourner en rond, le nez par terre, vous figurerez avec raison qu'il va bientôt faire son p'tit cadeau. Mon fils tirera sur la laisse car ce "langage", il ne le comprendra pas.

Le plus grand obstacle pour ces enfants est de lier les caractéristiques du syndrome avec les conditions de l’environnement social. Il doit y avoir un équilibre entre donner à ces enfants le monde prévisible dont ils ont besoin et les préparer à un monde qui ne l’est pas du tout.

Le monde réel est construit sur des faits abstraits et imprévisibles. Prenons l'exemple de l'école: les enfants énoncent des idées différentes pendant les discussions ou l’alerte au feu se déclenche. Cela peut rendre une journée très stressante pour ces élèves. L'enseignant en profite pour reporter la leçon en cours pour aborder un nouveau sujet. L’élève atteint du syndrome d’Asperger vous rappellera qu’aujourd’hui la leçon est censée porter sur les pages 17 à 23 du livre.

Comprendre la situation est essentiel pour aider ces enfants à obtenir une bonne éducation. Un mauvais comportement n’est pas de la défiance. C’est juste que ces enfants ne peuvent pas comprendre le problème et contrôler leurs réactions face à des activités apparemment banales.

Comme dans toute chose, le syndrome d'asperger a de bons côtés. Parmi eux, notons une intelligence plus développée, une capacité d'apprentissage impressionnante, une mémoire phénoménale, une grande difficulté à mentir, un charme (innocence) irrésistible . Hé oui! :-). Les personnes aspis n'ont donc pas de déficience intellectuelle et s'en sortent plutôt bien devenus adultes. Ils restent certainement "étranges" mais sont autonomes et socialement adaptés ou du moins, assez adaptés pour vivre et comprendre en partie notre société.

Quelques aspis célèbres..

Michel Ange, Albert Einstein,  Walt Disney,  Marten Toonder,   Bob Dylan,   Keenu Reeves,  Tim Burton,  

Alan Turing,  Bill Gates,  Jaco Pastorius,   Glenn Gould,  Mozart

.

N'hésitez surtout pas à me laisser vos commentaires, vos questions, même vos réponses!

Lyne

lynelaporte.tac@gmail.com

Photo: Juin 2005 - 4 ans

Un diagnostique SVP!

La raison de ma démarche (2007-2008)

Faire des recherches, lire, m'instruire pour tenter de comprendre et me préparer à quelques éventualités est, depuis la naissance de Thomas, mon 1e leitmotiv. Ma démarche vers un diagnostique est la résultante de 2 étapes. D’abord, je voulais avoir la certitude au fonds de moi que le comportement de Tom, s’il en est amplifié, n’est pas le seul effet de retournements familiaux. J’ai aidé Thomas depuis son plus jeune âge à développer ses habilités sociales et, avec l’aide de l’ancien directeur de l’école les Trois -Soleils à Laval (Jean-Sébastien Desrosiers) et d’une enseignante spécialisée (Mme Édith Durand) Thomas a fait un cheminement remarquable pendant sa maternelle. À la fin de l’année, il était encore identifié comme ayant un “problème sévère de comportement” mais il gérait beaucoup mieux ses colères et ses crises d’agressivités et nous avions bon espoir qu’il parvienne à s’adapter suffisamment pour qu’il poursuive normalement ses études primaires. La situations c'est largement détériorée en 1e année... Nous sommes retournés à la case de départ ...

J’aurais aimé éviter une étiquette qui, qu'on le veuille ou non, suivra mon enfant pour des années à venir. Cette étiquette va, évidemment, apporter une aide à mon fils. Mais elle va aussi lui faire du tort, jusqu’à un certain point. Les écoles en tiendront compte; les gens en parleront; il y aura des rejets, de la pitié. Mais le constat est là: Thomas a une carence en habilités sociales, et je ne peux pas, à moi seule, l’aider à y palier.

La 2e étape a été franchit par l’école. Le nouveau directeur me parle d’école spécialisée, d’exclusion. Son enseignante ne le gère plus, le service d’aide aux devoirs l’a expulsé en me disant qu’il ne peut accepter un enfant qui n’a pas de motivation. Pourtant, j'étais persuadée que la motivation n’est pas le problème de Thomas. L'école a même fait une plainte à la DPJ parce qu'il se cachait sous le bureau quand un adulte se mettait en colère contre lui! (Parait que cela est un signe suffisant pour vivre dans une famille violente... ) La société me parle d’un enfant mal élevé et ayant des excès de violence gratuite. Et là encore, on faisait fausse route. La difficulté était plus profonde que cela, j’en était déjà certaine à l'époque. Il était donc temps de mettre un nom afin d’expliquer et d’aider le milieu social à recevoir Thomas, et, plus que tout, d’amener Thomas à comprendre le fonctionnement du monde social pour qu’il puisse enfin l’intégrer.

Finalement, c'est une ancienne collègue de travail qui, à force d'entendre mes batailles téléphoniques avec le directeur d'école, me parle du syndrome d'asperger. Et, EURÊKA! c'était Thomas à plus de 70%! Alors, malgré que mon pédopsychiatre réfutait cette possibilité, malgré mon entourage plus que septique, et parce qu'une direction d'école concoctait un dossier afin de place mon Tom dans une école pour délinquance, j'ai foncé sur les murs... et ils ont tombés!