JE SAIS...

Oui, je sais... Ils ne savent pas... Comment pourraient-ils? Ils disent "oui, oui, je sais! :-) " avec ce soupire qui vous fait sentir stupide et qui enrage. Mais non, ils ne savent pas. Ils sont des parents contrôlés, qui ne se fâchent pas, qui argumentent, qui ont des enfants standards, s'entourent de familles standards, dont les enfants réussissent sans tourment. 

Je sais... Ils ne savent pas... Car on ne leur a jamais dis que les pronostiques des diagnostiques de leur fils sont gang, drogue, vol, décrocheur et batteur de femme, sociopathe, prison. Ils ne savent pas d'ou votre enfant vient. Là ou il est. Et là ou il va. Ils ne se sont jamais réjouit d'un "ptit" 70 % dans le bulletin. Ne comprennent pas tout le tapage que l'on fait quand ça dépasse toute nos espérance. Ils détournent les  yeux quand çà déroge un peu trop. Ils gardent les contacts aux stricte réunions familiales, étant spontanément défavorables à l'éducation dont ils sont témoins, et  les enfants étant trop épuisant. Ils se disent que bien sur, c'est vous qui exagérez.  

Je saiisss... Ils ne savent pas... Ils ne se sont pourtant que peu intéressés aux réalités de sa vie, ni aux travail de l’équipe Maman-Gamin. Ils n'ont aucune conscience des efforts de chaque petit pas, des sacrifices partagés, gardant les conversations au niveau des bienséances, sans vraiment chercher à comprendre. Les réunions familiales, c'est fait pour se détendre!  Et malgré ce manque de connaissance de la réalité, ils s’improvisent plus grand connaisseur, sauveurs, remplaçant parental temporaire, et juge de situations non typiques qu'ils ne reconnaissent pas en être dépassées,  inquiétant du même souffle toute les membres de la famille. Ils cassent au sabre le travail des dernières années, outrepassant leurs droits de famille élargie avec une innocence presque touchante.

Je le SAIS! Ils ne savent pas... Car là encore, l’innocence de la compréhension standard et la réelle croyance en la bonté de leur actes est dans leur regard. Lorsque finalement les semaines à venir, je ramasserai les pots qu'ils auront cassés avec cette douce innocence que j'envie, et que je tenterai tant bien que mal de réparer, ils resteront insouciants, lointains, et non concernés. Ils ne verront pas l'ampleur des dommages qu'ils ont aujourd’hui causés. Et cela fait d'eux, des gens émotivement dangereux pour l'enfant différent. Ma famille, ce sont mes enfants. Et ma protection leur est réservée. 

Je sais qu'ils ne savent pas! Est-ce donc alors pardonnable?  Je suis en colère, déçue et fatiguée de recoller les pots que d'autres ont cassés. J'ai l'âme à l'envers de voir celle de mon fils s'accrocher à la perche de déni qu'on lui a si innocemment tendus.

Ce soir, il y a eu cassure... Et pour une première fois depuis longtemps, j'ai mal à mon être.

L'ÉCOLE: PARTIE INTÉGRANTE DE L'ACCOMPLISSEMENT SOCIALE TSA

Je crois intimement que l'évolution de nos enfants, quelle que soit sa place sur le spectre, passe par l'intégration sociale. Quelle soit occasionnelle  ou continuelle. Sporadique, ou régulière: un enfant TSA rarement mis en société sera un adulte plus carencé qu'il n'en a la capacité.  

Pour les enfants capables de suivre une scolarité externe, l'école devient partie intégrante de l'apprentissage social. Qu'on le veuille ou non. Avec ou sans bonne volonté.  J'oserais dire qu'il est préférable de scolariser notre enfant à la maison que dans une institution ou ses difficultés ne sont pas suffisamment reconnues et soutenues, l'apprentissage négatif ayant une empreinte émotionnelle de loin plus profonde que les acquis positifs. Malheureusement, l'école à la maison est rarement possible, du à ses coûts et ses investissements parentaux: nous n'avons pas tous les habilités d'enseigner.

CHOYÉ, VOUS DITES?

Petit rappel: mon fils est  de niveau secondaire 2 (13 ans, donc), scolarisé dans une école publique de 1e cycle du secondaire (soit sec. 1 et 2 seulement) de 1700 élèves. Il est intégré depuis la maternelle dans des classes standards avec mesures d'appuie (!).  Il a été le 1e TSA de son école primaire à être scolarisé en classe standard, malgré le désaccord de la direction. Vive l'autodidaxie!

Ou en étais-je? Ah oui! Le Plan d'Intervention! :-) Comme à chaque début d'année, j'ai demandé une rencontre avec la direction de l'école de Thomas afin de faire la mise-à-jour de son plan d'intervention. Mon agenda a donc sonné le soir d'avant, m'indiquant la rencontre du lendemain. Et comme les 2 dernières années, j'ai voguée de belles constatations à l'autre.

Oui oui! Je sais! Je suis totalement vendue à l'école PJ! :-))) Quand l'école organise une pré-entrée pour tous les élèves anxieux 1 jour avant la date officielle (remise de case et de l'horaire, visite de ses locaux, 1e contact avec la TES), qu'elle choisie les classes les plus petites pour l'enfant, qu'elle place les 2 enfants d'une même TES dans le même groupe,  Quand la direction adapte sa pensée à l'enfant, que les enseignants démontrent une volonté de comprendre, que l'équipe en place préconise le soutien au punitif, qu'elle tient compte de l'émotif et du bien-être de l'enfant; que la rencontre  du PI prend le temps sans compter; 1h30 d'explications, de partages d'idées, de solutions! et que les enseignantes de mathématique et de français reste jusqu'à la fin, tout ça dans une école publique standard d'une commission scolaire, dont les frais de gestion se situent à 3.7% du budget total,  saigné à blanc par le gouvernement pour équilibrer les mauvaises gestions d'autres institutions,   je ne peux que dire WOW! :-)) Oups! vive la politique! 

Je vous partage ici avec plaisir les grandes lignes du Plan d'Intervention mis en place pour mon fils : mettez-le sous le nez de vos directions; utilisez-le comme plateforme de travail; exigez en autant! Osez!!

(SPI = soutien au plan d'intervention; E = enseignant; TES = TES  P = Parent)

La norme du secondaire

• Utilisation d'un ordi avec Word Q et Antidote lors des examens et travaux de rédaction pour toutes les mathières :(E + TES)
• Bénéfice de 1/3 de temps supplémentaires lors des exams (E + TES)
• Examens effectués dans une classe SPI (E+TES)
• Utilisation du lexibook (E)
• Calendrier plastifié  pour rendre visible l'ensemble des travaux et devoirs (P)
• Aide aux devoirs les mercredis midi (TES + Tom)

L'hors norme du secondaire :-) mais Ho! combien devrait l'être!

• S'assurer que Thomas a bien écrit toutes les parties importantes de ses devoirs en détaillant verbalement toutes les étapes.(nom du livre du devoir, la date de remise, la page et nos, les matéraiux dont il a besoin), (E)
• Manipulation d'un item sensoriel de son choix pour augmenter sa concentration (Tom)
• Assis dans la première rangée (E)
• S'assurer qu'il révise ses examens avant de les remettre (E + TES)
• Vérification de la propreté de la rédaction des devoirs pour qu'ils soient lisibles (E+TES)
• Systeme de couleurs pour les devoirs examens travaux long termes (TES + E)
• Morcèlement des devoirs longs termes (TES + P)
• Acceptation de diminution de devoirs lorsque les exercices sont redondants  (E + P)

Bien sur, Thomas est impliqué dans chacun de ces points, le but étant de l'aider à s'auto - "autonomisé". Les écoles secondaires, en général refusent de mettre en place un soutien incluant la partie "hors norme", jugeant que l'enfant ayant réussit son primaire devrait avoir acquis cette autonomie avant son entrée au secondaire. Toutefois, pour nos TSA, ce n'est pas tout-à-fait un problème d'autonomie ou de maturité. Leurs différences cognitives se situent plutôt dans leurs fonctions d'organisation, d'attention soutenue, de calligraphie (!), de gestion du temps. Toutes typiques du TSA .  Si Thomas va si bien aujourd'hui, qu'il dément bon nombres de prévisions d'évolutions pour un TSA de son niveau de départ, c'est en bonne partie grâce à cette ouverture vers l'élève.  Il est impossible de "travailler" ces côtés avec notre enfant sans la participation du milieu scolaire. Et malheureusement, au secondaire, il s'y refuse trop souvent.

Autre chose: tous les soutiens nommés, n'impliquent pas de dépenses monétaires autre que la paie de la TES (temps partiel avec Tom). Et aucun de ces soutiens n'a d'impact sur les autres élèves de ses classes, L'enseignant n'a pas de surcharge de travail, son implication étant plutôt de la supervision. 

Nos enfants TSA encombrants, dérangeant, épuisants et couteux? Hum....  Là ou plusieurs parlent de sous, moi je parle de volonté. Et je salue bien bas l'institution qui ose.

À TOUS LES ASPERGERS NON DIAGNOSTIQUÉS

Qui suis-je? Question facile et évidente: je me sais, 

Mais... Que suis-je? Le Mouton noir, "l'originale" , celle qui ne fait comme les autres, l'exclue. 

Pour les amies, mes étrangetés sont affectueusement expliquées par le fait que " C'est Lyne!"  et ca dit tout. :-)

Mes échanges avec plusieurs adultes aspergers, d'abord pour m'aider à mieux comprendre un avenir plausible pour mon fils. Et mon grand plaisir de leur conversation. La rencontre avec quelques uns d'entre eux, et l'amitié sincere qui en naquit.. Mon sentiment d'être à ma place. Et prendre un si grand plaisir a leur compagnie. Fascinant, cette réciprocité...  Des petts cailloux que la vie laisse et qui attirent mon attention comme la fleur, le papillon. 

Malgré un diagnostique négatif il y a quelques années,  le doute reste... Persistant. Titillant. Par moment, envahissant: Et si j'en étais?

Je vous partage cette merveilleuse réflexion de Jean Michel Devezeaud.:

À TOUS LES ASPERGERS NON-DIAGNOSTIQUÉS

"Je suis très touché par plusieurs témoignages sur le groupe Facebook "Nous les Aspergers", où on voit bien dans quels tourments se trouvent ceux qui n'ont pas la chance (parce qu'il s'agit vraiment de chance dans certains cas pour accéder à un professionnel compétent en matière d'autisme) d'avoir un diagnostic.

Ce qui fait très peur aux aspies non-diagnostiqués, c'est le fait de ne pas être sûr, la peur de se faire des illusions, le sentiment de ne pas être légitime, de se tromper, de ne pas assez s'y connaître en psycho pour être certain, ou le manque de confiance en soi typique des aspergers va jouer un rôle écrasant. Mais on n'est pas tous asperger de la même façon, il y a des nuances. Et puis, les aspies non-diagnostiqués, en écrivant, en se confiant, voient les autres, diagnostiqués, valider ou pas ce qu'ils disent. C'est un début de communauté et c'est la communauté qui valide ou pas, implicitement, la qualité d'asperger chez une personne. Si on ne dit rien, c'est que tout va bien !!!

Il faut souvent du temps, parce qu'il ne suffit pas d'avoir souffert d'exclusion durant l'enfance pour dire "c'est un(e) aspie !" Mais si on s'intègre parmi les aspergers, sans décrocher au bout de plusieurs mois, et qu'on évolue même, dans ce milieu atypique, en y prenant de plus en plus d'assurance, pour moi ça vaut un diagnostic officiel.

J'ai connu l'errance diagnostique pendant plus de 20 ans. J'ai envisagé plusieurs pistes, jamais satisfaisantes à long terme. Depuis mon diagnostic d'asperger, ma quête a pris fin et ma vie a commencée. Si on se stabilise dans cette idée qu'on est asperger, si c'est apaisant, c'est plutôt un très bon signe ! Si on ne l'est pas, ou si on a un trouble associé, on aura besoin d'aller chercher encore ailleurs. Je sais que rares sont les aspergers qui ont assez confiance en eux pour pouvoir se permettre de ne pas avoir besoin d'un diagnostic officiel. C'est une exigence intellectuelle assez typique des aspergers, bien qu'elle ne soit pas systématique, c'est quand même très courant.

Les aspergers se reconnaissent souvent entre eux j'ai l'impression, il y a une affinité, un courant qui passe, une facilité qu'il n'y a pas avec tout le monde. Je ne suis pas sûr que ce soit vrai dans 100% des cas, mais je l'ai souvent vu.

L'histoire du "vilain petit canard" est particulièrement parlante pour moi. J'ai voulu croire plus d'une fois que j'avais trouvé ma "communauté", les gens comme moi, mais sans jamais m'y intégrer vraiment. Et le jour où je rencontre les "cygnes", je ne voulais pas y croire.

Un dernier petit message, pour les personnes qui viennent en aide aux autistes ("portent secours aux autistes" seraient même plus exact vu la situation) : quand on est autiste, on l'est aussi avant le diagnostic. Soyez prudents."

LA PEUR DE LA PERTE DE SON ENFANT: 1001 VISAGES!

Reproduction de Thomas (Avril 2014) de Le Cri de Edward Munch, 
symbolisant l'homme moderne emporté par une crise d'angoisse existentielle.

" Lyne, pourquoi cette bataille? Pourquoi tous ces sacrifices, fatigues, angoisses? Pourquoi ne pas juste laisser passer et attendre de voir?" m'a-t-on demandé justement hier. 

PARCE QUE, ont répondu silencieusement les petites Lyne Instinctive et Maternelle: Je ne pourrais pas vivre en sachant qu'une / des actions de ma part auraient pu changer la done, et que je n'ai rien fait, a été la réponse verbale à "On". 

Aujourd'hui, une amie a partagé cette vidéo. Et malgré moi, les larmes ont coulé. Notre cerveau peut être si cruel par moments!!! Ayayaye! Il s'est jouer de moi en utilisant le joli montage pour me faire voir... Je regarde donc défiler les images et je vois mon enfant et sa candeur... Je vois la Main invisible qui tire sur sa douce et belle ficelle... Je vois les yeux de mon fils qui s'écarquillent. Je vois des nouvelles craintes dans leur profondeur... Je remarque une anxiété plus grande et constante. Je vois mon fils qui tente d'attacher un bout de ficelle à la mienne. Et la Main qui tire plus fort et plus vite... Jusqu'à plus d'enfant. Quand enfin! un nouveau fil apparait, il est Noir. Fermé. Dense. Inaccessible.

Ça y est! Je suis en état de choc! C'ets fou ce que le Mrs Neurones réussient à faire d'une simple video belle et remplie d'espoir!! O.O 

Pourquoi, Madame "On"? Parce que ce que l'on fait aujourd'hui aura inmancablement une incidence sur le futur de mon fils. Parce que je refuse de laisser une Main - aussi pesante soit-elle - tirer sur sa ficelle risquant sa disparition. Parce que si il y a disparition, elle ne sera pas suivi par un renouveau comme le message d'espoir de la video. Parce que cette douce ficelle reviendrait noircie, abimée, par de nouvelles empreintes psychologiques d'un vécu évitable, le fil possiblement réparable à coup de duktape defaillant créant excatement ce que Main disait vouloir éviter. Parce que la ficelle présente a le potentiel et la volonter de devenir plus solide, plus forte. Il faut la nourrir!. Pas la contre - tirer.

Non, Mme "On". Mon fils n'est pas mourrant! Il n'est que TSA. Si la situation est différente, l'émotion qui s'y rattache est la meme: la sensation que quelque chose a le potentiel de défaire la merveilleuse ficelle de notre enfant et l'incapacité de regarder et laisser faire... Voilà les pourquoi. Voir le soulagement qu'apporte ma croyance en lui dans les yeux de bafouilleux de mon fils est définitivement le plus solide de tous les leitmotiv!:-)

La peur de perdre son enfant a bien des visages!

Finale positive : Peut importe l'impact et/ou l'analyse que vous ferez d'elle, cette vidéo est indéniablement une petit chef d'oeuvre. Elle ne peut vous laisser de glace :-) 

LES MYTHES: VÉRITABLE FLÉAU BIEN ENRACINÉ!

6 mois.... 6 mois d'absence! 6 longs mois ou j'ai dû remettre mes gants de boxe, mon chapeau d'enquêtrice et celui de coach au dépit de mon état de mère.  Le but? Bloquer des démarches que certaines institutions ont enclenchées dues à de mauvaises analyses et compréhensions d'évènements familiaux, démarches enchaînées à de marches à suivre automatiques et mathématiques. Devoir être son propre coach, c'est le calvaire! :-S Après 3 ans de simples "petites batailles", ces retrouvailles ont été et sont encore prenantes, essoufflantes, mais tellement importantes! Quelques 5 colorations capillaires, l'état d'hôte prolongée d'une colonie d'urticaire persistante et la pertes de quelques kilos plus tard, j'arrive à un tournant qui, je l'espère, remettra les choses en perceptive. 

Le déclencheur? Des conclusions basée sur une compréhension erronée, dépassée,  de la pensée autistique par des instances qui s'auto octroient le droit d'imposition des choix d'interventions. Qui a dit que les études ne servaient à rien, que je lui parle nez-à-nez? Les miennes m'ont énormément aidées et m'aident encore. (psychopathologie / psycriminologie / développement pathologique de la petite enfance, etc. :-)) Tout comme tous les cas vécus partagés au fil de mes rencontres via TAC. 

Non. Les évènements présents ne sont pas le sujet de cette chronique. Étant encore en batailles, je ne suis pas décidée de son partage pour le moment. Toutefois, Ils ont renforcit l'urgence d'actualiser les connaissances de ceux qui sont sur la première ligne d'aide des parents, des enfants et des adultes autistes. Ils ont confirmé l'importance de démolir les préjugés et mythes sociaux. Cette réalisation audiovisuelle commune est l'une des résultantes de cette réflexion et constat d'urgence. Pour moi, par mon expérience. Pour eux, par leur réalité.

MON CONSTAT

Le savoir est le complément de la connaissance, et non son égal.

J'ai lu, j'ai rencontré,  parlé et mentoré des centaines de familles TSA aux degrés divers au fil des ans.  Et j'ai appris. J'ai appris que le vrai n'était pas ce qu'on disait.  Que ce qu'on disait amplifiait l'incompréhension sociale et bloquait les évolutions des personnes TSA au lieu de les aider à avancer et à être bien dans leur peau, heureuses.

Malgré le  déni de bien des instances, j'ai constaté que pour une grande majorité des personnes TSA, l'empathie, l'humour, l'amour, le besoin de l'autre étaient bien présent, mais simplement exprimé différemment des NT. Différemment entre eux aussi.  Que si on s'en donnait la peine, ils nous sauteraient aux yeux. Mais voilà. Cela n'existant officiellement pas, on ne peut pas. On  ne voit pas.  On ne cherche pas. Et ont fait des erreurs...

Le cerveau du TDAH a besoin de lunettes. Cela est de nature publique et reconnue. En comparaison avec le neurotypique (NT) des pays dits civilisés, celui du TSA est légèrement déphasé. Pour comprendre le monde comme la personne TSA le comprend, nous devons déplacer notre regard de quelques millimètres. Les mythes véhiculés inconsciemment ou non par les médias et les enseignements, l'absence de mise à jour chez les intervenants TSA, incitent à garder les lunettes bien en face des yeux neurotypiques. Ce qui rend impossible la mise de chaussures TSA ... La rigidité émotionnelle de bon nombre de NT les empêche de faire par eux-mêmes l'adaptation de la vision, recherchant d'avantage le si sécurisant connu. (Tiens tiens... Ne sont-ce pas là des traits typiquement autiste??? hum..... ) 

Ainsi, en 2014, le regard social sur les autistes reste biaisé, floué. Les intervenants gardent en  place des techniques d'interventions basées sur une perception de l'autisme dépassée qui stigmatise davantage les personnes autistes, les gardant dans un cadre si rigide qu'ils ne parviennent pas à s'intégrer et évoluer au maximum de leur potentiel. Plus encore! Certains de ces mythes tels que le manque d'empathie et le non désir de contact avec l'autre provoquent une compréhension du comportement et de la pensée de l'autiste qui peut être dangereuse, attribuant à la personne des motivations inexistantes.

Depuis des années, je fais mon cheval de bataille de réajuster le tir à chacune des occasions qu'on me présente. Et voila que 15 personnes me permettent de travailler de concert avec eux pour le crier sur les toits du monde. Ils m'ont fait le plus beau des cadeaux.   Voici le résultat d'un travail d'équipe exceptionnel ou ni la distance, ni le court délai (10 jours!) n'ont empêché sa réalisation. Impossible de refuser. :-)

Parents, notre force est la solidarité!

Petite bémole: Attention à ne pas tomber dans le clivage émotionnel du "Encore des autistes de haut niveau!". Le tirage de couverture interne au milieu nourrit la mystification. Dans la vraie réalité, la vie avec ou en tant qu'autiste moyen à sévère peut être plus facile que la vie avec ou en tant qu'autiste de haut niveau. Ou égale, ou l'inverse.  Si certaines différences ont une grande uniformité, le TSA n'en fait pas partie. Cette phrase, connue de tous, suffit: il y a autant de formes d'autisme qu'il y a d'autistes. Ainsi, impossible de tout souligner d'un coup.

Ce montage ne rejette nullement la réalité des personnes autistes se trouvant ailleurs sur le spectre. S'il est vraie que les compétences autistiques se différent largement d'un être à l'autre, les mythes énoncés sont visibles un peu partout dans le TSA. Pas partout, et pas pour tous. Mais par une majorité.  Et ce, peu importe ou la personne se trouve sur les marches du spectre. 

Parler, dénoncer les fausses réalités, réajuster les tirs que l'on voit mal visés via des écrits, des blogues, des reportages, des vidéos! permet d'avoir un impact et d'attirer l'attention sur le mal que propage ces mythes. Une fausse réalité à la fois. Il y a encore beaucoup de travail de démystification à faire! Ce n'est qu'un début!

Finit la parlotte! Je vous laisse écouter les autistes...