6 mars 2012

Le diagnostique: créateur d'une émotion indélébile....

Le diagnostique: créateur d'une émotion indélébile....

Thomas, 7 ans, 2008

Récemment, à titre comparatif, j'ai relu le diagnostique officiel de Tom: Trouble Envahissant du Développement de type Autiste / Trouble d'attention - impulsivité / trouble oppositionnel / antécédent de trouble de conduite...  4... Et voila que la boule dans ma gorge s'est à nouveau installée...

"... manque d’empathie et présente des intérêts restreints avec adhérence a des rituels non fonctionnel compatible avec la présence de trouble envahissant du développement mis en évidence à l'évaluation par ADOS.." Et voila que je vois la lumière du Flash Back de l'une des pire journée  - et des meilleurs! -  de ma vie .....


La Pire
Jour ou le pédopsychiatre m'a donné le choix : "Votre fils est de type Asperger. Mais si je le note ainsi dans son dx officiel,  vous ne recevrez aucune aide ni sociale, ni financière, le Syndrome d'Asperger, malgré le fait qu'il fasse partie du DSM, n'est pas reconnu par le gouvernement. Si j'indique "Autiste", il aura tout le support nécessaire à sa condition, lui permettant d'évoluer et d'apprendre. Mais il sera considéré par la société comme étant "handicapé"."

Handicapé... quel mot! Quel MAUX!  Handicapé ... social. ouf! Il l'est, c est certain... Mais qu'est-ce que je connais, MOI, simple maman, de l'impact de l'un ou l'autre diagnostique sur la vie future de mon enfant?  Le spécialiste m'a demandé à MOI, quelle étiquette apposée sur le dos /  front de mon fils de 7 ans avec les deux seuls infos suivantes: l'une,  il sera nommé handicapé et des portes se fermeront, mais il aura le soutien et suivi adéquat . L'autre, plus de portes seront ouvertes, du moins, au début, mais aucune reconnaissance de ses difficultés, plus de rejets, aucun soutien pour lui, aucune aide pour moi... Alors, j'ai hurlé! tellement, tellement fort!!! Dans ma tête et dans mon cœur pendant les 2 minutes accordées... Et j'ai choisi..... 

La meilleur
Enfin, la différence de Thomas était identifiée et reconnue... On ne pourrait plus l'ignorer; j'aurais un pouvoir d'exiger qu'on ne le traite plus comme un trouble de comportement; nous aurions éventuellement de l'aide.. Plus encore! J'ai enfin compris ma petite sœur lorsque que,  après 10 ans de difficultés, de mauvais dx genre anorexie, manipulatrice, d'enfant roi etc, les docteurs ont enfin trouvé LE problème : mébuloblastrome au cervelet ( tumeur maligne). J'ai compris qu'elle ait demandé de sabrer le champagne!... Elle avait 13 ans... Ce  10 décembre  2008, à l'hôpital Douglas de Verdun, j'ai compris....


Échappé belle!
Ceci dit, je suis heureuse de la franchise du docteur... Sans elle, peut-être serions-nous laissé à nous-même dans quelques mois... En effet, peu de temps après, le même docteur inscrivait Asperger comme diagnostiques à des enfants qui ont été  reconnus par le gouvernement et ont obtenus soutiens et services .  Bientôt, on diagnostiquera que TSA en incluant sous cette nomination l'autisme, le TED NS et le Syndrome d'Asperger. Ceci dit, les plus "fonctionnels" d'entre eux seront tassés du dx puisque le TSA réduira son champs de diagnostique par le haut.  Thomas, étant dans les hauts niveaux, aurait définitivement "perdu" son dx... et les services qui vont avec. Alors, je me dis que nous avons eu d ela chnace, malgré tout... À moins, bien sur, qu'il soit accepté de détacher le dx du Syndrome d'Asperger de l'Autisme et d'en faire une diagnostique à part entière... Pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué!

Tiens. Je viens de faire de la politique... :-S

Je repense à ce jour ou la vie a pris officiellement une autre couleur, et c'est un mixte d'émotions contradictoires qui jouent au Yoyo du cœur à la tête au cœur.... Encore aujourd'hui.