18 nov. 2009

Le syndrome d'Asperger : le handicap invisible

Hé oui! Mon fils a un handicape invisible. Il semble bien fonctionner mais souvent il ne peut pas. Comme il est doué, le problème n’est pas la réussite scolaire. Son handicap prend donc la forme d’un mauvais comportement, et il est difficile de faire la différence.

Ce titre n'est pas de moi. Toutefois, je me l'approprie aujourd'hui car il est, à mon sens, LE problème.

Les enfants atteints du syndrome d’Asperger ont souvent un QI élevé, certains même sont surdoués, et la plupart possèdent de très bonnes habiletés de langage, bien qu'ils soient souvent incapables de bien exprimer leurs pensées et émotions. Ce syndrome est similaire à l’autisme, quoique différent, et représente un des troubles les plus compliqués auxquels la société doit faire face.

Le syndrome d'asperger est une forme d'autisme de haut niveau - haut niveau d'adaptabilité sociale... Pardon???... en fait, c'est un peu flou. Pour certains spécialistes, c'est en effet une forme d'autisme, pour d'autres, c'est une pathologie (pas une maladie car on en guérit pas et on nait avec.) apparenté à l'autisme, mais dissocié... Pour le gouvernement, c'est... rien ( le syndrome d'asperger n'est pas reconnu par ses instances (CND et QC). Pour moi, c'est une défectuosité du cerveau qui provoque l'incapacité de lire dans les pensées, d'extrapoler, d'imaginer, d'apprendre pas association, ce qui provoque une déficience en habilités sociales.

Avant de poursuivre le partage de notre expérience à ma famille et à moi, je pense qu'il est bon de vous donner une brève définition de ce qu'est le syndrome d'asperger. Afin de vous l'expliquer le plus simplement possible, j'ai réuni des passages de textes (en italique) que je trouve assez explicitent tout en restant accessibles. Veuillez m'excuser de ne pas avoir écrit de références... Au début de mes recherches, je ne portais pas attention à ces détails..... Je vous pris de ne pas vous en offusquer!

Il est très facile de ne pas aider ces enfants. Ils n’ont pas de signe extérieur de handicap et ils sont souvent très intelligents, capables de camoufler leurs manques avec de grands mots ou en faisant appel à une montagne de connaissances. Ils adorent la répétition, le langage et l’apprentissage et peuvent facilement mémoriser de grandes quantités d’information, mais ne peuvent pas accepter de changements sensoriels (odeur, lumière, touché, etc...) ou d’interruptions pour établir des routines. Des distractions de ce genre leur font perdre pied et ils peuvent réagir violemment.

"Un enfant comprendra la théorie de la relativité tout de suite. Mais il faudra lui expliquer des centaines de fois qu'il doit se mettre en rang pour aller en récréation."

À mes yeux, cette phrase résume tout! Parce que se mettre en rang, faire sa chambre, s'habiller, ne pas aller à l'école en pyjama, être poli et convenant, lever sa main avant de parler, avoir une méthode, s'organiser, ne pas frapper sont des actions sociales.

Contrairement à l’autisme, il n’y a pas de délais notables dans le langage ou la cognition, dans les habiletés personnelles ou dans le comportement adaptatif, à l’exception de l’interaction sociale.

Apprendre par association
Lorsque Tom avait deux ans, nous avions un foyer au gaz dans le salon. Style poêle à bois. Dès notre déménagement, j'ai éduqué les enfants sur les dangers du foyer: C'est chaud! ca brule! faut pas toucher! :-) Ça n'a pas pris 2 min pour que Tom pose sa main sur le dessus du poêle. Il connaissait la définition du mot" chaud". Incapable de déduire, "brûler" n'avait aucune signification pour lui. Fallait absolument qu'il l'expérimente. Résultat: brulures au 2e degré!

Le syndrome d'Asperger peut donner lieu à des tics, de l’anxiété, des comportements obsessifs-compulsifs, de la défiance, un déficit de l’attention, des problèmes sensoriels, des sautes d’humeur et même des accès de rage. Et cela devient frustrant et pour l'enfant, et pour son entourage

Langage non-verbale
Vous n'avez jamais eu de chien. Pourtant, lors de la 1e promenade de votre nouveau toutou, lorsqu'il se mettra à tourner en rond, le nez par terre, vous figurerez avec raison qu'il va bientôt faire son p'tit cadeau. Mon fils tirera sur la laisse car ce "langage", il ne le comprendra pas.

Le plus grand obstacle pour ces enfants est de lier les caractéristiques du syndrome avec les conditions de l’environnement social. Il doit y avoir un équilibre entre donner à ces enfants le monde prévisible dont ils ont besoin et les préparer à un monde qui ne l’est pas du tout.

Le monde réel est construit sur des faits abstraits et imprévisibles. Prenons l'exemple de l'école: les enfants énoncent des idées différentes pendant les discussions ou l’alerte au feu se déclenche. Cela peut rendre une journée très stressante pour ces élèves. L'enseignant en profite pour reporter la leçon en cours pour aborder un nouveau sujet. L’élève atteint du syndrome d’Asperger vous rappellera qu’aujourd’hui la leçon est censée porter sur les pages 17 à 23 du livre.

Comprendre la situation est essentiel pour aider ces enfants à obtenir une bonne éducation. Un mauvais comportement n’est pas de la défiance. C’est juste que ces enfants ne peuvent pas comprendre le problème et contrôler leurs réactions face à des activités apparemment banales.

Comme dans toute chose, le syndrome d'asperger a de bons côtés. Parmi eux, notons une intelligence plus développée, une capacité d'apprentissage impressionnante, une mémoire phénoménale, une grande difficulté à mentir, un charme (innocence) irrésistible . Hé oui! :-). Les personnes aspis n'ont donc pas de déficience intellectuelle et s'en sortent plutôt bien devenus adultes. Ils restent certainement "étranges" mais sont autonomes et socialement adaptés ou du moins, assez adaptés pour vivre et comprendre en partie notre société.

Quelques aspis célèbres..

Michel Ange, Albert Einstein,  Walt Disney,  Marten Toonder,   Bob Dylan,   Keenu Reeves,  Tim Burton,  
Alan Turing,  Bill Gates,  Jaco Pastorius,   Glenn Gould,  Mozart
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N'hésitez surtout pas à me laisser vos commentaires, vos questions, même vos réponses!

Lyne
lynelaporte.tac@gmail.com

Photo: Juin 2005 - 4 ans

2 commentaires:

  1. Bonjout,
    je trouve cette article très interessant et instructif.
    Cela va faire mintenant 4 mois que je poursuit mes recherche sur ce syndrome, car je crois en etre atteint. j'ai 13 ans, mais il est très dur pour moi d'en parler à mes parents.
    Cet article est tellement bien fait, et resume parfaitement tout ce qui "cloche" chez moi, que je coris que je vais m'en servir pour leur suggerer l'asperger.
    Merci beaucoup

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  2. Merci! Tellement invisible chez mon fils que parfois je ne crois plus au diagnostique. Maintenant que je vous lis j'en suis sûre...ça lui ressemble vraiment!

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