21 déc. 2010

des fêtes particulières...




Ce texte ne vient pas de moi. C est une amie que me l'a envoyé. Je ne peut toutefois résister à la tentation de le partager avec vous, tant il est touchant, simple et vrai!


Noël 2009
Des fêtes particulières...

Chers parents et amis,
Nous aurons le plaisir de nous voir pendant les Fêtes cette année! Comme ces visites peuvent être très difficiles pour moi, voici quelques renseignements qui pourraient éviter les accrocs.

Comme vous le savez sans doute, je suis atteint(e) d'un handicap caché, l'autisme, qu'on appelle parfois aussi un trouble envahissant du développement (TED). L'autisme/TED est un trouble neurologique du développement qui fait que j'ai du mal à comprendre ce qui se passe autour de moi. Mon cerveau comporte des obstacles qui, même si vous ne les voyez pas, me compliquent la tâche de m'adapter à mon environnement.

Je peux vous sembler brusque ou impoli(e), mais c'est seulement parce que je dois faire d'immenses efforts pour comprendre les gens et me faire comprendre en même temps.

Les autistes ont des aptitudes différentes: certains ne parlent pas, d'autres écrivent de très beaux poèmes, d'autres encore
sont des " matheux " (on pense qu'Albert Einstein était autiste) ou ont du mal à se faire des amis. Nous sommes tous différents et nous avons besoin d'aide à différents degrés.

Parfois, quand on me touche sans prévenir, je ressens de la douleur et j'ai envie de fuir. Aussi, je me frustre facilement. Quand je me trouve dans un groupe nombreux, c'est comme si je m'apprêtais à monter dans un train en marche; je ne sais jamais quand et comment m’élancer. Je me sens souvent confus(e) et apeuré(e), comme vous le seriez vous aussi si vous aviez atterri sur une autre planète sans savoir comment font les habitants pour communiquer entre eux.

C'est pourquoi j'ai besoin que les choses changent le moins possible. Une fois que j'ai appris comment ça se passe, je me débrouille, mais si une seule chose change, je dois réapprendre la situation à partir du début! C'est très difficile.
Quand vous essayez de me parler, souvent les bruits de fond et l’agitation m'empêchent de comprendre ce que vous dites. Je dois faire un gros effort de concentration pour vous entendre et je ne comprends qu'une chose à la fois. Vous pourriez penser que je fais semblant de ne pas vous voir – je vous assure que non. J'essaie plutôt de tout entendre, sans savoir à quoi je devrais réagir en premier.

Les fêtes sont particulièrement difficiles pour moi, parce qu'il y a une foule de gens à rencontrer, d'endroits à visiter et de choses à faire qui dépassent mon monde ordinaire. C'est peut-être excitant et amusant pour la plupart des gens mais pour moi, c'est énormément de travail et ça me stresse parfois beaucoup. J'ai souvent besoin de me retrouver seul(e) pour me calmer. Ce serait formidable si vous aviez une pièce à l'écart où je pourrais me retirer. Si je ne reste pas assis(e) à table pendant les repas, ne croyez pas que c'est parce que je ne suis pas sage ou que mes parents m'élèvent mal. Il est souvent impossible pour moi de rester assis(e) tranquille, même cinq minutes. Avec les odeurs, les bruits et les gens alentour, je me sens agité(e) et submergé(e), et bientôt je n’en peux plus : il faut que je me lève et que je bouge un peu. Surtout, n'attendez pas que j'aie fini! Continuez sans moi et mes parents feront de leur mieux pour remédier à la situation.


Les repas en général sont difficiles pour moi. Comme l'autisme atteint le traitement sensoriel, vous comprendrez que la nourriture me pose un problème particulier! Pensez à tous les sens qui sont mis à contribution quand on mange : la vue, l'odorat, le goût, le toucher... sans compter les mécanismes complexes de la mastication et de la déglutition, que bien des autistes ont du mal à maîtriser. Ce ne sont pas des caprices! Je ne peux tout simplement pas manger certains aliments, parce que mon système sensoriel et (ou) ma coordination oro-motrice sont affectés.

Ne soyez pas déçus si ma maman ne m'a pas endimanché(e). Elle sait combien les froufrous et les vêtements rigides peuvent me rendre dingue! Il faut absolument que je porte des vêtements confortables, sinon je ne serai pas du monde! Temple Grandin, une autiste adulte reconnue pour sa grande intelligence, enseigne que quand elle était petite et qu'on lui faisait porter des jupons amidonnés, c'était comme si on lui frottait la peau au papier sablé. C'est souvent comme ça que je me sens dans les vêtements habillés.

Quand je suis chez les autres, je peux sembler autoritaire, tyrannique. En un sens, c'est vrai, parce que c'est ma façon de m'adapter au monde qui m'entoure (ce monde si difficile à comprendre!) Les choses doivent se dérouler de façon prévisible, sinon je deviens confus(e) et frustré(e).

Ça ne veut pas dire que vous devez changer vos habitudes… Soyez simplement patients avec moi et essayez de comprendre ce que je vis. Papa et maman n'ont aucun contrôle sur les sentiments que l'autisme fait naître en moi.

Les autistes développent souvent des petits trucs pour se sentir plus à l'aise. Les grandes personnes appellent ça de l' " autorégulation " ou de l' " autostimulation ". Je me berce, je chantonne, j’agite mes doigts devant ma figure, je bats des bras… quel que soit mon comportement, je n'essaie pas de déranger ou d'être bizarre. Je fais ce que je dois faire pour que mon cerveau s'adapte à votre monde. Parfois, je ne peux pas m'empêcher de parler, de chanter ou de faire une activité. C'est ce que les grandes personnes appellent la " persévération ". Ça ressemble un peu à l'autorégulation ou à l'autostimulation. En fait, c’est que j'ai trouvé une occupation qui me met à l'aise et que je ne veux pas en sortir pour me joindre à votre monde trop compliqué. Ces comportements répétitifs sont une bonne chose, dans la mesure où ils m'aident à me calmer. S'il vous plaît, respectez la volonté de maman ou papa s'ils me laissent faire un certain temps; ce sont eux qui savent le mieux ce qui me calme.

N'oubliez pas que papa et maman doivent me surveiller beaucoup plus étroitement qu'un enfant moyen. Ils savent ce qu'il faut faire pour assurer ma protection (et celle de votre mobilier) et pour faciliter mon intégration dans le monde des personnes " neurotypiques ". Ça attriste mes parents quand on les accuse de trop me materner ou de ne pas me surveiller d'assez près. Ils sont humains, après tout, mais on leur a confié un mandat qui exige plutôt qu'ils soient des saints. Mes parents sont de bonnes personnes et ont besoin de votre appui.

Pendant la période des fêtes, la vie regorge de sons, d'odeurs et d'images. La maison moyenne se transforme en une ruche bourdonnante d'activité. N'oubliez pas que ce sera amusant pour vous, qui avez un système neurologique typique, mais que moi, je devrai travailler très fort pour me conformer. Si je perds les pédales ou que je me comporte d'une façon que vous jugez socialement incorrecte, je vous en prie, souvenez-vous que je n'ai pas un système neurologique adapté à vos règles.
Je suis une personne unique, une personne intéressante. Je trouverai une façon de me comporter qui nous mettra tous et toutes à l'aise pendant cette fête, si de votre côté vous essayez de voir le monde de mon point de vue!

Merci, Linda, de nous avoir fait connaitre ce si beau texte!!!

5 commentaires:

  1. Bonjour, je viens de découvrir votre blog.

    J'adore ce texte également!

    Mon fils (6 ans) sera évalué pour un TED quelconque...on soupçonne l'Asperger...votre blog me fait grand bien.

    Merci, je visiterai régulièrement!

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  2. Je vuos l'ai emprunté Lyne en espérant ne pas vous froisser mais il me parle tellement....

    Pricillia

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  3. bonjour, je suis la maman d'un petit bonhomme de 4 ans et demi qui nous en fait voir depuis un petit moment... nous sommes actuellement en attente d'un bilan de la part d'une psychologue pour nous donner son point de vu sur les comportements de notre fils. l'école nous dit depuis 2 ans que le travail va bien mais que le comportement ne va pas... l'an passé il se faisait exclure de la classe par sa maîtresse!! en 1ère année de maternelle!! j'ai été très choquée d'apprendre cela en fin d'année de surcroît....à la maison c'est un peu au rythme de ses "humeurs que les journées s'organisent.. il est souvent fâche, boudeur sans que l'on comprenne vraiment pourquoi et ce n'est pas faute d'essayer . il fait des colères très impressionnantes qui ont du mal à s'arrêter d'elles mêmes et j'ai peur qu'il se fasse mal il refuse que je le prenne dans mes bras dans ces moments là je me sens désemparée par sa souffrance que je ne m'explique pas... lors d'une fête organisée chez des voisins il nous a fait une "crise" pour une histoire de balle en plastique... cela à pris des proportions incroyables nous avons dû quitter les lieux et même à la maison il ne se calmait pas!! j'ai du l'emmener dans la douche pour qu'il arrête de hurler et de se taper . Je déteste faire cela mais c'est aujourd’hui la seule chose qui marche (à peu près) pour faire retomber ses colères et pouvoir enfin parler avec lui du problème sinon il est pris dans la crise et n'arrive pas à formuler. nous retournons à la fin du mois voir la psychologue... j'espère vraiment qu'elle va pouvoir mettre un mot sur cette souffrance car je me sent dépassé par tout cela et cela m'attriste énormément... l'entourage fait sans cesse des réflexions . Je vous dit tout cela car après avoir lu votre blog, je retrouve certains comportements de mon fils . à coté de tout cela c'est un petit garçon très intéressant et l'an passé la maîtresse nous perlait de précocité. il à parlé tôt (à 2 ans et demi il formait des phrases) quand il veut il est vraiment sympa; mais on sent bien que ses sautes d'humeurs il ne les maîtrisent pas forcément. cela l'envahi littéralement et c'est dur pour lui .j'en suis bien consciente . en tout cas je trouve que vous êtes très à l'écoute de vos enfants et je vous souhaite une bonne continuation . votre fils thomas m'a beaucoup ému (handicap invisible sur you tube) je lui souhaite pleins de bonnes choses et je pense qu'il est en bonne voie pour y arriver . je reviendrai visiter votre blog. merci

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    1. Savoir que notre enfant est différent et ne pas savoir pourquoi, c'est l'étape la plus difficile dans le cheminement de son éducation. N'hésitez surtout pas a utiliser des interventions de types "aspi". Si elles fonctionnent avec votre fils, elles entérineront d'avantage votre soupcon ou la possibilité du Syndrome d,asperger. Parce que ces interventions ont peu ou pas d'impact sur un enfant non TED. çà peut être un excellent début! ;-)

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  4. Bonjour Lyne, je viens de découvrir votre site comme je viens aussi de découvrir que mon fils de 6 ans est aspie. Merci beaucoup pour ce texte, je reconnai tellement mon fils a travers ces paroles...Je suis sûre que votre site me sera désormais d une grande aide.
    Amicalement
    Stephanie

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